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Resumo

Enquadramento: A esclerose múltipla (EM) é uma doença crónica que interfere na qualidade de vida (QV) das pessoas com EM e dos cuidadores. Objetivos: Avaliar a perceção da QV das pessoas com EM e dos cuidadores. Avaliar a perceção da QV das pessoas com EM e dos cuidadores segundo o sexo. Comparar a QV das pessoas com EM com a dos cuidadores. Metodologia: Aplicou-se um questionário sobre perfil sociodemográfico e QV (WHOQOL-Bref) nos 2 grupos, e perfil clínico nas pessoas com EM. Resultados: As pessoas com EM e os cuidadores percecionam melhor QV no domínio das Relações sociais e pior no Físico. As mulheres com EM têm melhor QV, enquanto que nos cuidadores são os homens. A QV das pessoas com EM é diferente da dos cuidadores, sendo estatisticamente significativa nos domínios QV geral-saúde (p=0,039), Físico (p=0,001) e Ambiente (p=0,012). Conclusão: Os resultados sugerem que as pessoas com EM têm pior QV que os cuidadores. É fundamental o planeamento de uma intervenção de enfermagem dirigida por forma a melhorar a QV de ambos.
Palavras chave: Qualidade de vida/ Esclerose múltipla/ Cuidadores.
 

Resumen
Calidad de vida de la persona con esclerosis múltiple y de sus cuidadores

Marco contextual: La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica que interfiere en la calidad de vida (CV) de las personas con EM y de los cuidadores. Objetivos: Evaluar la percepción de la CV de las personas con EM y de los cuidadores. Evaluar la percepción de la CV de las personas con EM y de los cuidadores según el sexo. Comparar la CV de las personas con EM con la de los cuidadores. Metodología: Se aplicó un cuestionario sobre el perfil sociodemográfico y la CV (WHOQOL-Bref) en los 2 grupos, y el perfil clínico en las personas con EM. Resultados: Las personas con EM y los cuidadores perciben una mejor CV en el dominio de las Relaciones sociales y peor en el Físico. Las mujeres con EM tienen mejor CV mientras que, en los cuidadores, son los hombres. La CV de las personas con EM es diferente de la de los cuidadores, y es estadísticamente significativa en los dominios de CV general-salud (p=0,039), Físico (p=0,001) y Ambiente (p=0,012). Conclusión: Los resultados sugieren que las personas con EM tienen peor CV que los cuidadores. Es fundamental la planificación de una intervención de enfermería dirigida con el fin de mejorar la CV de ambos.
Palabras clave: Calidad de vida/ Esclerosis múltiple/ Cuidadores.
 

Abstract
Quality of life of people with multiple sclerosis and their caregivers

Background: Multiple sclerosis (MS) is a chronic disease that interferes with the quality of life (QoL) of people with MS and their caregivers. Objectives: To assess the perception of QoL of people with MS and their caregivers. To assess the perception of QoL of people with MS and their caregivers according to gender. To compare the QoL of people with MS with the QoL of their caregivers. Methodology: Application of a questionnaire on the sociodemographic characteristics and QoL (WHOQOL-Bref) in 2 groups, and clinical profiling of people with MS. Results: People with MS and caregivers have a better perception of QoL in the domain of Social relationships and a worse perception in the physical domain. Women with MS and male caregivers have better QoL. The QoL of people with MS is different from that of caregivers, with a statistically significant difference in the overall QoL and general Health (p=.039), Physical (p=.001), and Environment (p=.012) domains. Conclusion: The results suggest that people with MS have worse QoL than caregivers. A nursing intervention should be planned to improve the QoL of both patients and caregivers.
Key-words: Quality of life/ Multiple sclerosis/ Caregivers.
 

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