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RESUMEN

Las narrativas sobre enfermedades (illness narratives), son un género en el que se representan y comparten experiencias y vivencias personales de una enfermedad (en este caso de la enfermedad de Alzheimer, EA) a través de la narrativa. A. H. Hawkins las define con el término patografía. Unido a este género encontramos otro subgénero en el que enmarcamos Elegía a Iris: las memorias de cuidadores (Carer memoires). Estas narrativas aportan información valiosísima para la atención del paciente, más allá de publicaciones médicas, estudios teóricos, datos clínicos o entrevistas a médicos llegando a convertirse en una verdadera narrativa terapéutica al convertir al lector en testigo de una experiencia subjetiva.
La contribución de Bayley a la causa de la EA benefició a muchos cuidadores. Dio visibilidad a las personas discapacitadas como estrategia de empoderamiento.
En ocasiones plantean cuestiones bioéticas relacionadas con el respeto a la dignidad de las personas con demencia, al exhibir a la escritora enferma llegando a vulnerar derechos fundamentales de la persona con demencia.
El conflicto ético surge al preguntarnos si compensan los beneficios que aportan estas narrativas frente a la apropiación del derecho a la privacidad del paciente.
 

Bibliografía

Bayley, John (1998). Iris: A memoir of Iris Murdoch. London: Duckworth. (1999). Elegía a Iris. Madrid: Alianza Editorial.

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