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Resumo

Enquadramento: O envelhecimento demográfico e o aumento da prevalência de doenças crónicas, progressivas e incapacitantes fundamentam a importância do cuidador na comunidade. Objetivos: Descrever e analisar o significado da experiência vivida pelos cuidadores da pessoa com doença avançada na comunidade. Metodologia: Estudo fenomenológico, segundo método de Giorgi, recorrendo a entrevista semiestruturada. Entrevistaram-se 8 cuidadores que residem na região interior do norte de Portugal, de janeiro a maio de 2013. Resultados: Identificaram-se 8 temas: Ser cuidador de pessoa com doença avançada em contexto comunitário; comunicação; respeito pela dignidade humana; fatores dificultadores e fatores facilitadores; mecanismos de coping; sentimentos positivos e negativos. Conclusão: Os cuidadores das pessoas com doença avançada na comunidade vivenciam experiências diversas com repercussões positivas e negativas na sua vida e saúde. Embora surjam dificuldades e sentimentos negativos, como medo e tristeza, os fatores facilitadores do cuidado e sentimentos positivos, como satisfação e esperança, são também percetíveis nos discursos dos cuidadores. Sugere-se uma reflexão acerca da organização dos cuidados, e da formação e atuação dos profissionais de saúde neste contexto.
Palavras chave: Comunidade/ Cuidados paliativos/ Cuidadores.
 

Resumen
Cuidar de una Persona con Enfermedad Avanzada en la Comunidad: Estudio Fenomenológico

Marco contextual: El envejecimiento demográfico y el aumento de la prevalencia de las enfermedades crónicas progresivas e incapacitantes explican la importancia del cuidador en la comunidad. Objetivos: Describir y analizar el significado de la experiencia vivida por los cuidadores de la persona con enfermedad avanzada en la comunidad. Metodología: Estudio fenomenológico, en el cual se utilizó el método de Giorgi y la entrevista semiestructurada. Se entrevistó a 8 cuidadores que residen en la región interior del norte de Portugal, de enero a mayo de 2013. Resultados: Se identificaron 8 temas: Ser cuidador de la persona con una enfermedad avanzada en un contexto comunitario; comunicación; respeto por la dignidad humana; factores dificultadores y factores facilitadores; mecanismos de coping; sentimientos positivos y negativos. Conclusión: Los cuidadores de las personas con enfermedad avanzada en la comunidad viven experiencias diversas con repercusiones positivas y negativas en su vida y salud. Aunque surjan dificultades y sentimientos negativos, como el miedo y la tristeza, surgen también en el discurso de los cuidadores factores que facilitan el cuidado y los sentimientos positivos, como la satisfacción y la esperanza. Se sugiere hacer una reflexión sobre la organización de los cuidados, la formación y la actuación de los profesionales de la salud en este contexto.
Palabras clave: Comunidad/ Cuidados paliativos/ Cuidadores.
 

Abstract
Caring for a Person with Advanced Disease in the Community: Phenomenological Study

Background: Demographic aging and the increased prevalence of chronic, progressive and disabling diseases explain the importance of the caregiver in the community. Objectives: To describe and analyze the meaning of the lived experience of the caregivers of the person with advanced disease in the community. Methodology: Phenomenological study, using Giorgi's method and semi-structured interviews. Eight caregivers living in the northern region of Portugal were interviewed from January to May 2013. Results: Eight themes were identified: Being a caregiver of a person with advanced disease in the community; communication; respect for human dignity; complicating factors and facilitating factors; coping mechanisms; positive and negative feelings. Conclusion: The caregivers of people with advanced disease in the community experience diverse situations with a positive or negative impact on their life and health. Although there are difficulties and negative feelings, such as fear and sadness, factors that facilitate care and positive feelings, such as satisfaction and hope, are also present in the caregivers' interviews. We suggest a reflection on care organization and on the healthcare professional's education and performance in this context.
Key-words: Community/ Palliative care/ Caregivers.
 

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