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RESUMEN

Introducción: Escaso número niños ventilodependientes de por vida. Existen cambios que conllevan a aumentar su esperanza de vida y requieren nuevas vías de cuidados avanzados. Cambios: -Disminución mortalidad. -Cronicidad Patologías. -Mayores Exigencias/Expectativas sanitarias Población. -Mejores estructuras sanitarias y capacitación profesional. -Desarrollo Atención Primaria y Educación Sanitaria.
Es escasa la contemplación de la vida fuera UCI y gran variabilidad de consejos al alta.
Todo ello hace del domicilio un Recurso Sanitario  indispensable a potenciar. Ya lo reconocía La Sección de Cuidados Intensivos Pediátricos de la Asociación Española de Pediatría (SECIP) en su primer Informe Técnico (1980).
Objetivo: Elaborar listado de recomendaciones con lenguaje asequible basado en la mejor evidencia disponible y en su defecto alcanzar consenso expertos.
Metodología: -Revisión recomendaciones existentes mediante búsqueda bibliográfica y lectura crítica. -Elaboración listado recomendaciones en lenguaje asequible. -Asignación del nivel evidencia mediante GRADE en su defecto consenso expertos mediante RAND/UCLA. -Revisión por Asociaciones, cuidadoras/pacientes.
Resultados: La mayoría de recomendaciones validadas por Consenso Expertos. Carencia Investigaciones.
Total 34 (2 Evidencia Alta, 1 Evidencia Moderada).
Importante formación intrahospitalaria y preparación previa hogar.
Agrupadas en 8 categorias: 1. Adaptación vivienda. 2. Manejo/Cuidados Respirador. 3. Manejo vía aérea: -Traqueostomía, -Aspiración Secreciones, -Lavado manos. 5. Cuidados Generales. 6. Emergencias. 7. Urgencias. 8. Lista de Verificaciones.

Conclusión principal. Las recomendaciones sanitarias son la base para elaborar una Guía de Recomendaciones basada en la mejor evidencia disponible. Unificándose criterios y disminuyendo la variabilidad clínica.
Trabajar según la Enfermería Basada en la Evidencia facilitará la coordinación interniveles.
Seguir esta guía permitirá una mayor autonomía e independencia del paciente y familiares formando a la cuidadora para realizar los cuidados en domicilio.
El hecho de estar en su casa potenciará las relaciones familiares y sociales.
El aprendizaje de la cuidadora en Cuidados Básicos de la vida diaria y en diferenciar situaciones de emergencia/urgencia conllevará a  un mejor uso de los recursos socio-sanitarios evitando/reduciendo ingresos y estancias hospitalarias innecesarias.

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