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RESUMEN

Justificación: los estudios y la información de enfermedades raras y los medicamentos disponibles son escasos y en su mayoría de altos costos, lo que va a ocasionar una dificultad para acceder a la totalidad de productos que se precisan para seguir un tratamiento.
Objetivos: mostrar los diferentes recursos con los que se cuenta para que cualquier persona interesada, sobre todo el personal sanitario,  pueda obtener la información que precise y para que la importancia de estas enfermedades para la sociedad y el sistema sanitario crezca. Diseño: revisión bibliográfica basada en metodología cualitativa.
Metodología: búsqueda automatizada de artículos en bases de datos.
Resultados: las necesidades socio-sanitarias más demandadas por la población son información acerca de estas enfermedades así como la obtención de tratamientos y diagnósticos certeros.
Conclusiones: existe una amplia gama de recursos sociales e insuficientes recursos sanitarios, por lo que es necesario seguir investigando en este ámbito.
 

ABSTRACT

Justification: The studies and the information of rare diseases and the available medicines are scanty and in the main of high costs, which is going to cause a difficulty to accede to the totality of products that are needed to follow a treatment.
Objectives: To show the different resources which one possesses in order that any interested person, especially the sanitary personnel, could obtain the information that is necessary and in order that the importance of these diseases for the company and the sanitary system grows. Design: bibliographical review based on qualitative methodology.
Methodology: automated search of articles in databases.
Results: the needs partner sanitary more demanded by the population are an information it brings over of these diseases as well as the obtaining of treatments and accurate diagnoses.
Conclusions: there exists a wide range of social resources and insufficient sanitary resources, for what it is necessary to continue investigating in this area.
 

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