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Resumen

Las enfermedades raras son patologías que aunque presentan una baja incidencia constituyen un importante problema de salud pública en el S XXI. Desde la propia experiencia de los pacientes afectados se denotan las dificultades sociosanitarias y de asesoramiento que encuentran en su largo peregrinaje hacia el diagnóstico de la enfermedad.
El informante de este relato biográfico fue diagnosticado de un Síndrome de Bechet en diciembre de 2009 y narra su vivencia de enfermedad desde la aceptación y la esperanza; para él éstas son las estrategias que permiten el entendimiento y afrontamiento eficaz de su enfermedad. Se trata de un joven de 34 años de edad que nos descubre a lo largo de su discurso los elementos que le han llevado a una nueva forma de entender la vida a través de su padecimiento.
Palabras clave: Enfermedades Raras/ Enfermería/ Paciente.

Abstract ("My future is just tomorrow". Story of a young man suffering from rare disease)

Rare diseases have a low prevalence but are an important public health problem in the XXI century. From the experience of those affected are denoted health, social and advice difficulties they find on their long journey to the diagnosis of disease. The reporting of this story Biographical was diagnosed with Bechet's Syndrome in December 2009 and recounts his experience of illness from acceptance and hope, for him these are the strategies to understanding and coping with their disease effectively. This is a young 34-year-old who discovers during his speech the elements that have led to a new way of looking at life through his suffering.
Key-words: Nurse/ Patient/ Rare Disease.

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