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BIBLIOTECA DE ACTUALIDAD COMENTADA

Al final de la vida

Cuidar y acompañar hasta el final
VR. Macía Seco
Edit. Ayuntamiento de Santander
Santander, 2008; 166 Págs.

Autor del comentario: Paloma Calero Marín de Villodres

Index de Enfermería [Index Enferm] 2015; 24(3): 192

Soy profesional sanitario pero además soy hija de un padre con una enfermedad considerada rara que es incurable, en su momento fue una situación dura y difícil de afrontar por todos, pienso que la hemos llegado a aceptar, pero los miedos, la inseguridad, la culpabilidad de no saber si actuamos bien, el qué pasará, persisten ahí. Como enfermera, en numerosas ocasiones me he planteado cómo ayudar a familias que conviven con enfermos en situación similar o terminal, y pienso que si no soy capaz de ver el presente afrontando el futuro según la persona y no la teoría de la enfermedad, nunca seré capaz de ayudarles como realmente necesitan.
    Ha sido para mí una gran sorpresa y satisfacción encontrarme con este libro. Bien podría ser facilitado a los familiares de los pacientes con estas características desde el diagnóstico de la enfermedad ya que te ayuda a asimilar, comprender, acompañar, organizarse, cuidarse y mantenerse estable ante un proceso que es irreversible.
    El autor plantea el libro como un viaje, con símiles en los personajes, intenta con gran acierto que nos veamos reflejados en la historia que nos cuenta donde Julián es nuestro familiar o paciente y Marta la cuidadora principal. Es la historia de cómo acompañar hasta el final: "el viaje que ha emprendido una persona querida que camina hacia su final y el que has emprendido tú junto a ella, para acompañarla en este trayecto y ayudarla en lo que precise". Está dirigido a aquellas personas, familiares o cuidadoras, que acompañan a un enfermo en la última etapa de su vida, con el objetivo de que conozcan las distintas etapas psicológicas por las que puede pasar el enfermo, sepan cómo actuar en cada una de ellas y aprendan a proporcionarle los cuidados más adecuados.
    Podría ser considerada un guía de autoayuda donde el autor la divide en varios capítulos, desde el diagnóstico de la enfermedad terminal hasta sus últimos días. Nos habla de los sentimientos de la persona cercana y querida que comparte con él su vida y le cuida, para seguidamente intentar comprender a la persona protagonista de este proceso: sus sentimientos, sus emociones y su proceso de adaptación. El autor nos hace hincapié en la importancia de una escucha activa sin forzar, sin juzgar y sin estar obligados a contestar; en el siguiente capítulo nos platea los síntomas físicos que puede llegar a sufrir y sus cuidados, de como la teoría hay que adaptarla a la persona, que no hemos de forzar una actividad para la cual ya no están en las mejores condiciones, ellos marcarán el camino siendo lo principal la paciencia y el cariño transmitido, y por último nos habla de sus últimos días, de los cuidados que puede precisar, de cómo actuar. Además nos introduce otros personajes en historias paralelas para que nos demos cuenta que en este camino no estamos solos, que podemos aprender de los errores y aciertos de otros, por ejemplo nos habla de cómo evitar que el cuidador principal pueda adoptar sucesivamente los papeles de víctima, salvador y perseguidor y las consecuencias que el triángulo puede generar.
    Por otro lado, como epílogo al final del libro el autor insiste en que en los cuidados es fundamental la cercanía, el cariño y el afecto; realza el verdadero valor de los cuidados y por último hace referencia a cómo afrontar la situación ante la presencia de niños, algo por lo que todos hemos pasado en primera o tercera persona.
    No he podido evitar en más de una ocasión la emoción al descubrir una respuesta, al leer un sentimiento que quizás no he sabido o querido expresar. Me ha reconfortado cerrar la última de sus páginas y tener la sensación de haber aprendido, de haber asimilado conceptos que antes tenía en el aire, de tener la sensación de poder hacerlo bien con los míos y con los que me rodean en el trabajo diario, poder asesorarles y guiarles en un camino arduo y complicado.
    Como profesional tratamos de abrir el abanico de posibilidades para recibir información por parte de los ciudadanos en un ámbito como el de la educación para la salud. Así cuando una persona sufre una enfermedad progresiva, avanzada, que no es curable, merece todo tipo de atenciones tanto físicas como psicológicas. Es entonces cuando los esfuerzos han de orientarse a buscar su mayor bienestar y calidad de vida durante el tiempo que le quede y a procurarle una muerte digna y tranquila. Para ello es necesario establecer una buena comunicación para que podamos comprender mejor sus problemas y sus deseos, aliviarles adecuadamente sus molestias y ofrecerle los diversos apoyos que necesitará tanto él como su familia.
     También hemos llegado a comprender tras la lectura de este libro que los que conocen la verdad de su enfermedad, los que se mantienen conscientes y los que participan hasta el final en las decisiones sobre su cuidado, suelen vivir una muerte apacible. "El hombre es el remedio del hombre".

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