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		MISCELANEA
		Entrevista con Joaquín López Bustamante Grupo de ética profesional enfermera Manuscrito aceptado el 05.11.2007 Etica de los Cuidados 2008 ene-jun; 1(1)
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Grupo de ética profesional enfermera. Entrevista con Joaquín López Bustamante. Etica de los Cuidados. 2008 ene-jun;1(1). Disponible en <https://www.index-f.com/eticuidado/n1/et6764.php> Consultado el

    Joaquín López Bustamante (Valencia, 1961). Gitano, de formación autodidacta. Ha sido miembro de la directiva de la Asociación Pro-Derechos Humanos de España, Vicesecretario General de Unión Romaní, miembro de la dirección de la red internacional Romeurope y del equipo investigador del programa de la Unión Europea "Los gitanos en una Europa ampliada". Ha colaborado con diversas ONG, como SOS Racismo, Asociación de Enseñantes con Gitanos y Médicos del Mundo. Ha sido ponente en congresos nacionales e internacionales sobre el Pueblo Gitano, ha impartido conferencias y cursos en diversas universidades españolas y es autor de numerosos artículos en revistas especializadas. Entre 1999 y 2005 fue director de la revista de investigación gitana I Tchatchipen. En la actualidad es Coordinador de Comunicación del Instituto de Cultura Gitana y pertenece a la Comisión de Salud del Consejo Estatal del Pueblo Gitano.

Recientemente intervino en Ourense dirigiendo el taller "Comunidad Gitana y Salud: bases para un acercamiento mutuo" con el que diversos profesionales de la salud pudimos compartir y acercarnos a la realidad sociocultural de esta comunidad.

Pregunta. Sr. López Bustamante,  la comunidad gitana es la minoría étnica más numerosa del Estado español ¿es posible dar una cifra estimada del número de gitanos españoles, y qué características tendría esa población?
Respuesta. No existen cifras oficiales actualizadas ni fiables sobre el número de españoles gitanos. Los criterios censales no  incluyen la diferencia étnica (lo contrario sería cuestionable constitucionalmente), pero se calcula que unos 800.000 españoles son gitanos. Los gitanos españoles -a diferencia de los de otros países europeos- son sedentarios desde hace más tiempo y han vivido procesos de integración social y cultural de mayor calado con un mayor número de matrimonios interétnicos, lo que supone que un muchos gitanos no sean nunca contados en los estudios y encuestas, la mayoría de los cuales recogen y generalizan los datos a partir de los gitanos más visibles, es decir, los más marginales y estereotipados. Queda fuera un gran número de familias gitanas que tienen una situación socioeconómica similar a la sociedad  mayoritaria, de la que forman parte.
    La comunidad gitana está repartida por todo el territorio nacional -aunque el 50%, aproximadamente, vive en Andalucía- y cada vez más heterogénea: aunque se comparte un arraigado sentido de identidad étnica y cultural, está formada por personas con distintos niveles de integración social, ocupaciones, formación, formas de vida y creencias e ideologías. Esta diversidad pone de relieve la imposibilidad de presentar análisis y conclusiones que puedan ser aplicadas a la comunidad gitana en su conjunto.
    La comunidad gitana de nuestro país es mayoritariamente sedentaria (95%) y su distribución por grupos de edad muestra una población muy joven: en torno al 50% de los gitanos españoles tiene menos de 16 años, las dos terceras partes, menos de 25 años, y sólo algo más del 6% supera los 65 años. La tasa de natalidad es superior a la media nacional.

P. Una parte importante de los españoles gitanos viene sufriendo graves problemas de marginación y exclusión social, presentando unos indicadores de salud muy por debajo del resto de la población: tasas de morbilidad y mortalidad infantil más altas, menor esperanza de vida y una mayor vulnerabilidad frente a determinadas patologías. ¿Cuáles serían, a su juicio, los principales problemas de salud a los que se enfrentan?
R. A pesar de la universalización de la sanidad en España, un gran número de personas gitanas sufre carencias en cuanto a la atención sanitaria. Ha habido un menor acceso al sistema sanitario, con la consiguiente carencia de hábitos relativos al uso del mismo y a la comprensión de sus normas. Las familias gitanas que se encuentran en situaciones de pobreza y exclusión social a menudo no consiguen salvar las distancias físicas, culturales y burocráticas que les separan del ejercicio efectivo de su derecho a la asistencia sanitaria. Aunque es notoria y significativa la escasez de estudios rigurosos sobre la salud en la comunidad gitana, es obvio que se trata de una comunidad con bastantes más enfermos que pacientes. Una concepción de la salud como ausencia de enfermedad hace que sólo se acuda al médico en caso de dolor, y obviamente los hábitos saludables y preventivos son casi inexistentes.
    En general, la población gitana presenta unos indicadores de salud muy por debajo del resto de la población: tasas de morbilidad y mortalidad infantil más altas, menor esperanza de vida (algunos cálculos cifran hasta en 10 años la diferencia) y una mayor vulnerabilidad frente a determinadas patologías. Factores demográficos, socioeconómicos y culturales influyen en el deterioro de la salud de una parte importante de los gitanos. El abuso de la automedicación y la utilización inadecuada de los servicios sanitarios (búsqueda de atención inmediata en los servicios de urgencia) son dos rasgos muy frecuentes en la relación de los gitanos con la sanidad.

P. Dentro de esta situación que expone, los grupos mas desfavorecidos serían los niños y las mujeres ¿no es así?
R. Sí, aunque se ha avanzado mucho en los últimos años, todavía hay cifras preocupantes en la vacunación y el seguimiento pediátrico. En cuanto a las mujeres, los largos periodos genésicos (las madres gitanas empiezan a tener hijos a edades tempranas y continúan teniéndolos hasta edades más avanzadas que el resto de la población) explican el envejecimiento prematuro de muchas mujeres que además sufren algunas enfermedades impropias de su edad: diabetes, hipertensión, trastornos cardiovasculares, artritis, etcétera. Por su tradicional rol de cuidadoras abnegadas y sobreprotectoras, el  "¿quién cuida a la cuidadora?" es inevitable en estos casos.

P. ¿Puede darnos algunos ejemplos de programas de salud realizados con  la comunidad gitana y qué objetivos deben cumplir los programas dirigidos a mejorar la situación sanitaria de los gitanos?
R. En la relación entre los gitanos y los profesionales sanitarios hay muchas veces desconocimiento y prejuicios mutuos que dificultan la relación, lo que en ocasiones se traduce en una inferior calidad de la atención prestada. La falta de formación específica de los profesionales y la carencia de programas preventivos de educación para la salud dificultan gravemente el proceso de incorporación normalizado al sistema de salud. La sanidad pública debe dar respuestas a estas deficiencias mediante medidas adaptadas y las asociaciones gitanas deben de incidir en los talleres formativos en materia sanitaria. Hay cada vez más ejemplos de "buenas prácticas" y son modelos de intervención en los que se potencia la mediación de monitores gitanos. La red SASTIPEN (salud en romanó, lengua gitana) es un excelente ejemplo en intervenciones dirigidas a informar y sensibilizar a la población gitana sobre los problemas de drogodependencias y SIDA, con acciones de prevención, reducción de daños y apoyo psicosocial a los afectados y a sus familias. Se han elaborado materiales didácticos adaptados (guías, vídeos, cómics) sobre temas relacionados con la salud de la comunidad gitana. También merece ser destacado el programa llevado a cabo en Navarra por el Instituto de Salud Pública y la Federación Gitana Gaz Kaló, que ha creado una red de mediadores y agentes de salud que ha conseguido unos magníficos resultados en la mejora de la atención sanitaria y en la promoción de la salud.

P. Llama la atención el elevado numero de familiares que acuden a acompañar a sus parientes al hospital ¿como se vive esta experiencia desde dentro, siendo gitano?
R.  Para los gitanos la enfermedad tiene una dimensión comunitaria. Para nosotros visitar al enfermo es algo así como un precepto moral, que además hacemos gustosos porque creemos que con ello "colaboramos" en la curación. Y eso es algo que todos los gitanos compartimos. Y que le aseguro que va a seguir siendo así. Ahora bien, los comportamientos no pueden ser incívicos y el respeto a las normas de los hospitales debe ser escrupuloso.

P. Por ultimo, ¿Qué recomendaciones les daría a los profesionales de la salud, para mejorar en el cuidado, y de cara a facilitar ese acercamiento mutuo que todos deseamos?
R. Los grupos excluidos tienen características que deben ser tenidas en cuenta si se busca conseguir la equidad en salud. Los programas dirigidos a mejorar la situación sanitaria de los gitanos -superados ya los tiempos del asistencialismo jerárquico y paternalista- deberían ser bidireccionales. Muchos desencuentros no son esencialmente racistas, son fruto del desconocimiento. Por ello, la formación de los médicos y enfermeros debe superar esa carencia. Y los gitanos tenemos la responsabilidad de dar a conocer nuestra cultura a los profesionales, facilitar la comunicación empática y poder así mejorar la calidad de la atención sanitaria.

Muchas gracias por su aportación y esperamos que esto nos facilite, ayude y acerque a la realidad gitana.