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CONTENIDOS

Prefacio
Introducción
Capítulo 1: el problema
Capítulo 2: el apoyo familiar
El modelo de McGill. La teoría de los intercambios sociales. La teoría de la equidad. Comparación y crítica de las teorías. Las características y la salud de los cuidadores familiares en España. El apoyo social y la salud. El apoyo familiar y la salud de los cuidadores. El apoyo familiar y la salud de los cuidadores de personas con deficiencias cognitivas en España. Los estudios sobre los cuidadores secundarios, fuente de apoyo familiar. Los estudios sobre los intercambios de apoyo
Capítulo 3: la metodología
La estrategia de investigación. La teoría fundamentada. El medio y la muestra. Desarrollo de la investigación. La recogida de datos. Las herramientas de la recogida de datos. El análisis de los datos. El rigor científico. Las consideraciones éticas
Capítulo 4: los resultados
Las diadas participantes. Perfil general de las diadas. El paradigma de análisis. Análisis inter-diadas
Capítulo 5: la discusión
Resultados principales en relación al estado de conocimientos. Implicaciones teóricas del estudio. Implicaciones en la práctica enfermera. Recomendaciones para la investigación. Fotalezas y límites del estudio
Bibliografía
Anexos
A. Carta a la dirección del Centro de Salud
B. Carta de explicación del estudio y formulario de consentimiento
C. Plan de la entrevista
D. Ejemplo de análisis intracaso de una diada

Cristina Heierle
Cuidando entre Cuidadores
Intercambio de apoyo en la familia
Col. Cuadernos Index. 2004, 159 págs, ISBN: 84-931966-2-2
P.V.P.: 12 €

Introducción de Francine Ducharme, Doctora. Profesora titular. Facultad de Ciencias Enfermeras. Universidad de Montreal, Canadá

     Cada vez más profesionales consideran que la investigación es imprescindible para el desarrollo de los conocimientos en ciencias enfermeras. La investigación constituye un instrumento por excelencia del desarrollo del saber sobre el cual las enfermeras basan sus intervenciones. El reciente movimiento de la práctica basada en la evidencia ha contribuido, sin duda, al auge sin precedentes de la investigación a lo largo de estos últimos años. Las enfermeras reconocen cada vez más que no pueden ejercer su profesión e intervenir en los diferentes contextos de cuidados sin referirse a prácticas que han sido juzgadas, a través de la investigación, como eficaces y eficientes.
   Diferentes métodos de investigación permiten hoy en día responder a las cuestiones complejas que se hacen las enfermeras en relación a los cuidados. De hecho, los escritos subrayan la conveniencia de utilizar distintos paradigmas de investigación para la compresión de los fenómenos. Desde esta perspectiva de pluralismo ideológico, los estudios cualitativos han proliferado en las ciencias enfermeras. Históricamente impregnada del movimiento post-positivista, la investigación enfermera ha acogido, en el curso de los últimos decenios, una corriente constructivista que permite el descubrimiento, la exploración y una mejor comprensión de los fenómenos complejos que no pueden ser captados por las estrategias clásicas de investigación.
   La teoría fundamentada, descrita en este volumen, constituye una de las estrategias privilegiadas en el seno del paradigma cualitativo de investigación. La autora de esta monografía, Cristina Heierle, a la cual he tenido el inmenso placer de dirigir en sus trabajos de investigación, presenta con resolución los rudimentos de esta estrategia inspirada en la sociología americana de la Escuela de Chicago. Como ella subraya, la teoría fundamentada permite explorar en profundidad un proceso social y llegar, a la luz de los datos recogidos sobre este fenómeno, a proponer una explicación. Esta estrategia permite explicar fenómenos complejos para los cuales ninguna explicación parece satisfactoria. Se trata de una estrategia inductiva que, a partir de la realidad de los participantes, permite proponer una explicación teórica. Teniendo en cuenta las pocas teorías formales de las que disponen todavía las enfermeras para explicar los fenómenos que les interesan, esta estrategia es particularmente pertinente y es utilizada por las enfermeras investigadoras cada día más a menudo.
   En el marco de esta monografía, la autora sigue este método con el fin de proponer una explicación de un fenómeno contemporáneo e importante relacionado con el apoyo familiar en el contexto en el cual un familiar anciano sufre deficiencias cognitivas. Como en otros muchos países en el mundo, con el envejecimiento de la población, las familias españolas se ven, cada vez más, solicitadas para prodigar apoyo, ayuda y cuidados a sus miembros ancianos y esto a menudo en detrimento de su propia salud. Muchas familias están ahora confrontadas a pérdidas asociadas a deficiencias cognitivas, principalmente las relacionadas con la enfermedad de Alzheimer. Estas pérdidas, sobre todo las de memoria, de juicio y de atención, y las relacionadas con la comunicación, hacen que las familias puedan reconocer a duras penas a su familiar y viven duelos prematuros. La ayuda que se prestan entre los familiares es uno de los recursos mejores para soportar este sufrimiento. Aún cuando está demostrado que un cuidador principal es el que toma la responsabilidad del cuidado de la salud de su familiar enfermo, otras personas giran en torno a este cuidador que mayoritariamente es una mujer. En efecto en la mayoría de las familias se puede identificar al menos un cuidador secundario. Por otra parte, tanto en los estudios americanos como en los españoles, el intercambio familiar de ayuda entre estos cuidadores ha sido poco considerado, lo cual es una de las originalidades de este estudio.
   La investigación de la profesora Heierle ha permitido explorar y comprender mejor la naturaleza del proceso de intercambio de ayuda familiar en el seno de la diada cuidadora principal-cuidadora secundaria de personas mayores con deficiencias cognitivas irreversibles que viven en sus domicilios. Se trata de un proceso social complejo, incomprendido todavía y muy pertinente para el desarrollo de los conocimientos en ciencias enfermeras. Cristina Heierle se ha inspirado en una concepción específica de cuidados enfermeros, el modelo McGill, que desde una perspectiva sistémica subraya que la familia es el centro de interés de los cuidados enfermeros. En el marco de este estudio, la familia se ha considerado como un lugar de privilegio donde se producen intercambios de ayuda que permiten manejar las situaciones difíciles ligadas al cuidado de un familiar anciano. Esta ayuda se conceptualiza como un recurso evidente que permite a los cuidadores realizar su papel de mantener su salud.
   Para realizar su objetivo, la autora ha utilizado un proceso sistemático y riguroso de investigación adoptando la metodología propuesta por Strauss y Corbin para efectuar la teoría fundamentada. El análisis en profundidad de los datos, recogidos en cinco diadas, ha permitido proponer una explicación del proceso de intercambio de ayuda propio del contexto español. Una de las variables centrales que resalta del estudio concierne a la historia de ayuda en el transcurso de la trayectoria de vida de los cuidadores. Por otra parte, parece que el cariño, la obligación y la resignación modulan los intercambios de ayuda en la diada cuidadora. El cuidado familiar es, sin embargo, sobre todo una obligación moral para las mujeres cuidadoras principales y el intercambio de ayuda que tienen con la cuidadora secundaria es un elemento sobreañadido que les permite actualizar su papel. Estos resultados son interesantes en cuanto permiten efectuar ciertas comparaciones con los estudios internacionales teniendo en cuenta la cultura. Yo misma he aprendido, supervisando este estudio, cosas fascinantes sobre España y su contexto y por ello le expreso mi sincero agradecimiento a Cristina.
   Terminaré subrayando la contribución de esta investigación sobre varios planos: en principio, a nivel del método empleado y de la demostración de su pertinencia para los estudios en ciencias enfermeras; seguidamente, a nivel de su temática tanto social como políticamente importante en el contexto actual, y finalmente por su potencial para alimentar nuevas prácticas enfermeras. Los resultados ponen en evidencia la importancia de preocuparse, en tanto que enfermeras, no sólo de las personas enfermas, sino también de sus cuidadores. Aunque es preciso reconocer que los cuidadores familiares son considerados cada vez más en los cuidados, la familia en su conjunto es a menudo olvidada.
   Esperamos que la lectura de este libro sepa inspirar a las enfermeras a seguir formándose en investigación y a conducir estudios de tipo cualitativo como se propone en esta monografía. Yo me atrevo a esperar que el placer al leer esta obra igualará al que yo he tenido dirigiéndola como profesora e investigadora de la Universidad de Montreal. Buena lectura.

LA AUTORA

Cristina Heierle es Diplomada en Enfermería, especialista en Psiquiatría, master en Salud Pública y Administración Sanitaria, obtiene la licenciatura en enfermería en el año 2003 en la Facultad de Ciencias enfermeras de la Universidad de Montreal (Canadá) gracias a una beca del Instituto de Salud Carlos III y de la Universidad de Montreal. Es profesora de Enfermería Comunitaria, Promoción de Salud y Técnicas de Evaluación en Enfermería  (Investigación) en la Escuela Universitaria Virgen de las Nieves (Granada). Su actividad investigadora, la desarrolla en las líneas de documentación en enfermería, atención domiciliaria, calidad de vida y cuidadoras familiares de pacientes con alteraciones cognitivas. Es coautora de diversos libros científicos de Enfermería Comunitaria,  autora de múltiples artículos científicos, conferenciante y organizadora de diversas actividades científicas, todas ellas relacionadas con  las ciencias enfermeras. Participó en la constitución de la Asociación Andaluza de Enfermería Comunitaria, siendo su presidenta desde 1997 a 1999. Actualmente es Vicepresidenta  de la Fundación Index y Redactora Jefe de la revista Index de Enfermería. La investigación que recoge esta monografía fue premiada en su fase de proyecto en el certamen Nacional San Juan de Dios, de la Universidad de Comillas, en enero de 2001.

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