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		ARTIGO ORIGINAL
		Crianças e adolescentes com paralisia cerebral: análise sobre longitudinalidade do cuidado Keite Helen dos Santos,1 Dalvani Marques,2 Ândrea Cardoso de Souza3 1Enfermeira. Residente da Residência Multiprofissional da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas. Campinas, São Paulo, Brasil. E-mail: keiteenf@yahoo.com.br 2Doutora em Enfermagem. Professora da Faculdade de Enfermagem da Universidade Estadual de Campinas. Campinas, São Paulo, Brasil. E-mail: marquesdal@yahoo.com.br 3Doutora em Enfermagem. Professora da Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa da Universidade Federal Fluminense. Niterói, Rio de Janeiro, Brasil. E-mail: andriacz@ig.com.br Recebido:17 de agosto de 2016 Aprovado: 23 de novembro de 2016
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Santos, Keite Helen dos; Marques, Dalvani; Souza, Ândrea Cardoso de. Crianças e adolescentes com paralisia cerebral: análise sobre longitudinalidade do cuidado. Texto Contexto Enferm, abr-jun 2017, 26(2). Disponible en <https://www.index-f.com/textocontexto/2017/26224p.php> Consultado el

Resumo Objetivo: analisar a longitudinalidade do cuidado percebida pelos cuidadores de crianças e adolescentes com paralisia cerebral. Método: investigação qualitativa, descritiva, realizada com 27 cuidadores, por meio de entrevistas, analisadas com a técnica de análise temática, com base na Longitudinalidade do Cuidado. Resultados: apontaram a necessidade de extrema dedicação dos cuidadores aos cuidados de suas crianças e adolescentes com paralisia cerebral, sendo necessária a abdicação ao tempo livre, às atividades diárias e o abandono das atividades profissionais. À medida que a criança cresce aumenta a complexidade das atividades diárias e, consequentemente, o pronunciamento das dificuldades vivenciadas pelas famílias. Os discursos demonstram a ausência/deficiência das respostas formais do Estado às necessidades integrais de cuidado à população estudada, condição que contribui para naturalizar esse apoio como responsabilidade familiar. Indicam a inexistência de uma rede desarticulada de cuidado para esta população, implicando a descontinuidade de atenção entre os serviços e impactando na qualidade de vida das crianças e suas famílias. Conclusão: a falta de articulação entre os serviços implica descontinuidade da atenção à saúde, deteriorando a qualidade de vida das crianças e de suas famílias e impactando negativamente nos resultados sanitários do sistema de atenção à saúde, uma vez que há a utilização ineficiente dos recursos. O estabelecimento de fluxos de cuidado é um componente indissociável da gestão dos serviços de atenção, responsável pela garantia da equidade e integralidade aos sujeitos investigados. Descritores: Assistência à saúde/ Paralisia cerebral/ Serviços de saúde/ Atenção primária à saúde/ Saúde pública.   Resumen Niños y adolescentes con parálisis cerebral: análisis sobre longitudinal del cuidado Objetivo: analizar la longitudinal del cuidado percibida por los cuidadores de niños y adolescentes con parálisis cerebral. Método: investigación cualitativa, descriptiva, realizada con 27 cuidadores, por medio de entrevistas, analizadas con la técnica de análisis temática con base en la longitudinal del cuidado. Resultados: apuntaron la necesidad de extrema dedicación de los cuidadores a los cuidados de sus niños y adolescentes con parálisis cerebral, siendo necesaria la abdicación al tiempo libre, a las actividades diarias y el abandono de las actividades profesionales. A medida que el niño crece aumenta la complejidad de las actividades diarias y consecuentemente, el pronunciamiento de las dificultades vividas por las familias. Los discursos demostraron la ausencia/deficiencia vividas por las familias. Los discursos demostraron la ausencia/deficiencia de las respuestas formales del Estado a las necesidades integrales del cuidado a la población estudiada, condición que contribuye a naturalizar ese apoyo como responsabilidad familiar. Indican la inexistencia de una red desarticulada de cuidado para esta población, implicando la discontinuidad de atención entre los servicios e impactando en la calidad de vida de los niños y sus familias. Conclusión: la falta de articulación entre los servicios implica discontinuidad de la atención a la salud, deteriorando la calidad de vida de los niños y de sus familias e impactando negativamente en los resultados sanitarios del sistema de atención a la salud, una vez que hay utilización ineficiente de los recursos. El establecimiento de flujos de cuidado es un componente indisociable de la gestión de los servicios de atención, responsable por la garantía de equidad e integralidad a los sujetos investigados. Descriptores: Asistencia en salud/ Parálisis cerebral/ Servicios de salud/ Atención primaria de salud/ Salud pública.   Abstract Children and adolescents with cerebral palsy: analysis of care longetudinality Objective: to analyze the longitudinality of care perceived by caregivers of children and adolescents with cerebral palsy. Method: qualitative and descriptive investigation, performed with 27 caregivers, through interviews, analyzed using the thematic analysis technique based on Care Longitudinality. Results: the need of extreme dedication of the caregivers to the care of their children and adolescents with cerebral palsy was highlighted, with the need to abandon their free time, daily activities and the abandonment of the professional activities. As the child grows, the complexity of daily activities increases and, consequently, the pronouncement of the difficulties experienced by the families. The statements demonstrate the absence / lack of formal responses from the State to the needs of care of the studied population, a condition that helps to naturalize this support as family responsibility. They indicate the inexistence of articulated care network for this population, implying the discontinuity of care among services which impacts on the quality of life of children and their families. Conclusion: the lack of articulation between services implies discontinuity of health care, deteriorating the quality of life of children and their families and negatively impacting on the health outcomes of the health care system, since there is an inefficient use of resources. The establishment of care and the way it given is an inseparable component of care services management responsible for guaranteeing equity and integrality of the research. Descriptors: Health care/ Cerebral palsy/ Health services/ Primary health care/ Collective health.   Referências 1. Almeida KBB, Araújo LFS, Bellato R. Family caregiving in chronic illness: a young person's experience. Reme: Rev Min Enferm [Internet]. 2014 [cited 2016 Jan 22]; 18(3):724-32. Available from: https://dx.doi.org/10.5935/1415-2762.20140053 2. Tronnes H, Wilcox AJ, Lie RT, Markestad T, Moster D. Risk of cerebral palsy in relation to pregnancy disorders and preterm birth: a national cohort study. Developmental medicine and child neurology. 2014; 56(8):779-85 3. Baltor MRR, Dupas G. Experiences from families of children with cerebral paralysis in context of social vulnerability. Rev Latino-Am Enfermagem [Internet]. 2013 [cited 2016 Fev 02]; 21(4):956-63. 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