ENTRAR            

 


 

Texto & Contexto. ISSN:0104-0707 2016 v25n4 r25411p

 

 

 

ARTIGO ORIGINAL

 

Ir a Sumario

 

 

Full text - English version

 

 

Necessidades Prioritárias Referidas Pelas Famílias De Pessoas Com Doenças Raras

Geisa dos Santos Luz,1 Mara Regina Santos da Silva,2 Francine DeMontigny3
1
Doutora em Enfermagem. Consultora científica da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves. Rio Grande, Rio Grande do Sul, Brasil. 2Doutora em Enfermagem. Docente do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande, Rio Grande, Rio Grande do Sul, Brasil. 3Doutora em Enfermagem. Docente do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Université du Québec. Outaouais, Gatineau, Québec, Canadá

Recebido: 1 de abril de 2016
Aprovado: 24 de maio de 2016

 

 

 

Cómo citar este documento

Luz Geisa dos Santos; Silva, Mara Regina Santos da; DeMontigny, Francine. Necessidades Prioritárias Referidas Pelas Famílias De Pessoas Com Doenças Raras. Texto Contexto Enferm, oct-dic 2016, 25(4). Disponible en <https://www.index-f.com/textocontexto/2016/25411p.php> Consultado el

Resumo

As doenças raras provocam forte impacto nas famílias, gerando necessidades que ultrapassam aquelas associadas às doenças mais frequentes. A incorporação de novas responsabilidades e a relação com serviços sociais e de saúde são algumas dessas. Este estudo objetiva identificar as necessidades prioritárias das famílias de pessoas com doenças raras, percebidas a partir do diagnóstico. Trata-se de um estudo qualitativo desenvolvido com 16 familiares de pessoas com doenças raras, residentes no Rio Grande do Sul, cujos dados foram coletados entre novembro/2012 e março/2013, por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à análise de conteúdo, balizada pela teoria bioecológica do desenvolvimento humano. Os resultados apontam como prioritárias as necessidades de: acesso aos serviços sociais e de saúde; conhecimento sobre doença rara; estruturas de apoio social; aceitação e inserção social; preservação da vida pessoal e familiar. Conclui-se que (re)organizar os serviços e conhecer as especificidades das necessidades são pré-condições para qualificar a assistência de enfermagem e amenizar o impacto que a doença rara provoca na família.
Descritores: Doenças raras/ Família/ Enfermagem.
 

Abstract
Priority Needs Referred By Families Of Rare Disease Patients

Rare diseases cause strong impact in families and generate needs beyond those associated with the most frequent diseases. Some of these needs are the inclusion of new responsibilities and the relationship with the healthcare and social services. This study is aimed at identifying the priority needs of families of rare disease patients as perceived from the time of diagnosis. This is a qualitative study conducted with 16 relatives of rare disease patients who live in the state of Rio Grande do Sul. Data were collected from November 2012 to March 2013, through semi-structured interviews and submitted to content analysis, based on the bioecological system of human development. The results indicated the following priority needs: access to social and healthcare services; knowledge about rare diseases; social support structures; acceptance and social integration; preservation of personal and family life. It was concluded that (re)organizing services and meeting the specific needs are preconditions to qualify nursing care and soften the impact the rare disease has on the family.
Descriptors: Rare diseases/ Family/ Nursing.
 

Resumen
Necesidades Prioritarias De Las Familias De Personas Con Enfermedades Raras

Las enfermedades raras provocan fuerte impacto en las familias, generando necesidades más allá de los relacionados con las enfermedades más frecuentes. La incorporación de nuevas responsabilidades y la relación con los servicios sociales y de salud, son algunas de ellas. Este estudio tiene como objetivo identificar las necesidades prioritarias de las familias de las personas con enfermedades raras, percibidas desde el diagnóstico. Se trata de un estudio cualitativo realizado con 16 miembros de la familia de las personas con enfermedades raras, los residentes de Rio Grande do Sul, cuyos datos fueron recolectados entre noviembre/2012 y marzo/2013, a través de entrevistas semiestructuradas y sometido a análisis de contenido, impulsado por La teoría bio-ecológica del desarrollo humano. Los resultados indican como prioridad las necesidades de: acceso a los servicios sociales y de salud; conocimiento sobre las enfermedades raras; estructuras de apoyo social; la aceptación y la integración social; preservación de la vida personal y familiar. Llegamos a la conclusión de que (re)organizar los servicios y satisfacer las necesidades específicas son condiciones previas para calificar la atención de enfermería y amortiguar el impacto de las causas de enfermedades raras en la família.
Descriptores: Enfermedades raras/ Familia/ Enfermería.
 

Referências

1. Ministério da Saúde (BR). Portaria n 199 de 30 de janeiro de 2014: Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio. Brasília (DF): MS; 2014.

2. Dominguez B. Pessoas afetadas com doenças complexas e pouco conhecidas se mobilizam para viabilizar políticas públicas e combater preconceitos. Radis [internet]. 2015 Fev [cited 2016 Apr 21]; 149:12-7. Available from: https://www6.ensp.fiocruz.br/radis/sites/default/files/radis_149_site.pdf

3. Aith F, Bujdoso Y, Nascimento PR, Dallari SG. Os princípios da universalidade e integralidade do SUS sob a perspectiva da política de doenças raras e da incorporação tecnológica. Rev Direito Sanitário [internet]. 2014 [cited 2016 Apr 21]; 15(1):10-39. Available from: https://www.revistas.usp.br/rdisan/article/view/82804

4. Anderson M, Elliott EJ, Zurynskil YA. Australian families living with rare disease: experiences of diagnosis, health services use and needs for psychosocial support. Orphanet J Rare Dis [internet]. 2013 [cited 2016 Apr 21]; 8:22. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23398775

5. Guillevina L. The national plan for orphan rare diseases: nearly 10 years on. Rev Neurol 2013; 169 (1 Suppl 1):S9-11.

6. Luboya E, Tshilonda JCB, Ekila MB, Aloni MN. Psychosocial impact of sickle cell disease in the parents of children living in Kinshasa, Democratic Republic of Congo: a qualitative study. Pan Afr Med J. 2014; 19:5.

7. Bronfenbrenner U. Making human beings human: bioecological perspectives on human development. California (US): Sage Publication; 2005. 8. Elo S, Kääriäinen M, Kanste O, Pölkki T, Utriainen K, Kyngäs H. Qualitative content analysis: a focus on trustworthiness. [internet]. Sage Open. 2014 [cited 2016 Apr 21]; 1-10. Available from: https://sgo.sagepub.com/content/4/1/2158244014522633

9. Luz GS, Silva MRS, DeMontigny F. Doenças raras: itinerário diagnóstico e terapêutico das famílias de pessoas afetadas. Acta Paul Enferm [Internet]. 2015 Dec [cited 2016 Apr 22]; 28(5):395-400. Available from: https://www.scielo.br/pdf/ape/v28n5/1982-0194-ape-28-05-0395.pdf

10. Frossard VC, Dias MCM. O impacto da internet na interação entre pacientes: novos cenários em saúde. Interface Comunicação, Saúde Educação. [Internet]. 2016 [cited 2016 Apr 22]; 20(57):349-61. Available from: https://www.scielo.br/pdf/icse/2016nahead/1807-5762-icse-1807-576220141334.pdf

11. Pimentel EC, Luz GS, Pelloso SM, Carvalho MDB. Using the internet to exchange information and experience on cystic fibrosis. Investigación Educ Enferm [internet]. 2013 [cited 2016 Apr 22]; 31(3):457-63. Available from: https://aprendeenlinea.udea.edu.co/revistas/index.php/iee/article/view/17506/15234

12. Tavares KO, Carvalho MDB, Pelloso SM. Difficulties experienced by the mothers of people with cystic fibrosis. Texto Contexto Enferm [internet]. 2014 Abr- Jun [cited 2016 Apr 22]; 23(2): 294-300. Available from: https://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-07072014000200294&script=sci_arttext&tlng=pt

13. Gauducheau N. Internet et le soutien social. In: Thoer C, Levy JJ. Internet et Santé: acteurs, usage et appropriations. Quebec (CA) : Presses de l'Université du Quebec; 2012. p. 506.

14. Luz GS, Carvalho MDB, Silva MRS. The meaning of a cystic fibrosis support organization from the family perspective. Texto Contexto Enferm [internet]. 2011 [cited 2016 Apr 22]; 20(1):127-34. Available from: https://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-07072011000100015

15. Afonso SBC, Gomes R, Mitre RMA. Narrativas da experiência de pais de crianças com fibrose cística. Interface Comunic, Saúde Educ [internet]. 2015 [cited 2016 Apr 22]; 19(55):1077-88.Available from: https://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1414-32832015000401077&script=sci_abstract&tlng=pt

16. Barbosa TA, Reis KMN , Lomba GO, Alves GV, Braga PP. Rede de apoio e apoio social às crianças com necessidades especiais de saúde. Rev Rene [internet]. 2016 Jan-Feb [cited 2016 Apr 22]; 17(1):60-6. Available from: https://www.revistarene.ufc.br/revista/index.php/revista/article/viewFile/2195/pdf

17. Barreto TSM, Sakamoto VTM, Magagnin JS, Coelho DF, Waterkemper R, Canabarro ST. Experience of parents of children with congenital heart disease: feelings and obstacles. Rev Rene [internet]. 2016 Jan- Feb [cited 2016 Apr 22]; 17(1):128-36. Available from: https://www.periodicos.ufc.br/index.php/rene/article/view/2614

Principio de p�gina 

Pie Doc

 

RECURSOS CUIDEN

 

RECURSOS CIBERINDEX

 

FUNDACION INDEX

 

GRUPOS DE INVESTIGACION

 

CUIDEN
CUIDEN citación

REHIC Revistas incluidas
Como incluir documentos
Glosario de documentos periódicos
Glosario de documentos no periódicos
Certificar producción
 

 

Hemeroteca Cantárida
El Rincón del Investigador
Otras BDB
Campus FINDEX
Florence
Pro-AKADEMIA
Instrúye-T

 

¿Quiénes somos?
RICO Red de Centros Colaboradores
Convenios
Casa de Mágina
MINERVA Jóvenes investigadores
Publicaciones
Consultoría

 

INVESCOM Salud Comunitaria
LIC Laboratorio de Investigación Cualitativa
OEBE Observatorio de Enfermería Basada en la Evidencia
GED Investigación bibliométrica y documental
Grupo Aurora Mas de Investigación en Cuidados e Historia
FORESTOMA Living Lab Enfermería en Estomaterapia
CIBERE Consejo Iberoamericano de Editores de Revistas de Enfermería