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Texto & Contexto. ISSN:0104-0707 2016 v25n4 r25411p

 

 

 

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Necessidades Prioritárias Referidas Pelas Famílias De Pessoas Com Doenças Raras

Geisa dos Santos Luz,1 Mara Regina Santos da Silva,2 Francine DeMontigny3
1
Doutora em Enfermagem. Consultora científica da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves. Rio Grande, Rio Grande do Sul, Brasil. 2Doutora em Enfermagem. Docente do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande, Rio Grande, Rio Grande do Sul, Brasil. 3Doutora em Enfermagem. Docente do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Université du Québec. Outaouais, Gatineau, Québec, Canadá

Recebido: 1 de abril de 2016
Aprovado: 24 de maio de 2016

 

 

 

Cómo citar este documento

Luz Geisa dos Santos; Silva, Mara Regina Santos da; DeMontigny, Francine. Necessidades Prioritárias Referidas Pelas Famílias De Pessoas Com Doenças Raras. Texto Contexto Enferm, oct-dic 2016, 25(4). Disponible en <http://www.index-f.com/textocontexto/2016/25411p.php> Consultado el

Resumo

As doenças raras provocam forte impacto nas famílias, gerando necessidades que ultrapassam aquelas associadas às doenças mais frequentes. A incorporação de novas responsabilidades e a relação com serviços sociais e de saúde são algumas dessas. Este estudo objetiva identificar as necessidades prioritárias das famílias de pessoas com doenças raras, percebidas a partir do diagnóstico. Trata-se de um estudo qualitativo desenvolvido com 16 familiares de pessoas com doenças raras, residentes no Rio Grande do Sul, cujos dados foram coletados entre novembro/2012 e março/2013, por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à análise de conteúdo, balizada pela teoria bioecológica do desenvolvimento humano. Os resultados apontam como prioritárias as necessidades de: acesso aos serviços sociais e de saúde; conhecimento sobre doença rara; estruturas de apoio social; aceitação e inserção social; preservação da vida pessoal e familiar. Conclui-se que (re)organizar os serviços e conhecer as especificidades das necessidades são pré-condições para qualificar a assistência de enfermagem e amenizar o impacto que a doença rara provoca na família.
Descritores: Doenças raras/ Família/ Enfermagem.
 

Abstract
Priority Needs Referred By Families Of Rare Disease Patients

Rare diseases cause strong impact in families and generate needs beyond those associated with the most frequent diseases. Some of these needs are the inclusion of new responsibilities and the relationship with the healthcare and social services. This study is aimed at identifying the priority needs of families of rare disease patients as perceived from the time of diagnosis. This is a qualitative study conducted with 16 relatives of rare disease patients who live in the state of Rio Grande do Sul. Data were collected from November 2012 to March 2013, through semi-structured interviews and submitted to content analysis, based on the bioecological system of human development. The results indicated the following priority needs: access to social and healthcare services; knowledge about rare diseases; social support structures; acceptance and social integration; preservation of personal and family life. It was concluded that (re)organizing services and meeting the specific needs are preconditions to qualify nursing care and soften the impact the rare disease has on the family.
Descriptors: Rare diseases/ Family/ Nursing.
 

Resumen
Necesidades Prioritarias De Las Familias De Personas Con Enfermedades Raras

Las enfermedades raras provocan fuerte impacto en las familias, generando necesidades más allá de los relacionados con las enfermedades más frecuentes. La incorporación de nuevas responsabilidades y la relación con los servicios sociales y de salud, son algunas de ellas. Este estudio tiene como objetivo identificar las necesidades prioritarias de las familias de las personas con enfermedades raras, percibidas desde el diagnóstico. Se trata de un estudio cualitativo realizado con 16 miembros de la familia de las personas con enfermedades raras, los residentes de Rio Grande do Sul, cuyos datos fueron recolectados entre noviembre/2012 y marzo/2013, a través de entrevistas semiestructuradas y sometido a análisis de contenido, impulsado por La teoría bio-ecológica del desarrollo humano. Los resultados indican como prioridad las necesidades de: acceso a los servicios sociales y de salud; conocimiento sobre las enfermedades raras; estructuras de apoyo social; la aceptación y la integración social; preservación de la vida personal y familiar. Llegamos a la conclusión de que (re)organizar los servicios y satisfacer las necesidades específicas son condiciones previas para calificar la atención de enfermería y amortiguar el impacto de las causas de enfermedades raras en la família.
Descriptores: Enfermedades raras/ Familia/ Enfermería.
 

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