ENTRAR            

 


 

Texto & Contexto. ISSN:0104-0707

 

 

 

ARTIGO ORIGINAL

 

Ir a Sumario

 

 

Full text - English version

 

 

Dificuldades vivenciadas por mães de pessoas com fibrose cística1

Keila Okuda Tavares,2 Maria Dalva de Barros Carvalho,3 Sandra Marisa Pelloso4
2Fisioterapeuta. Mestre em Ciências da Saúde. Docente do Departamento de Fisioterapia da Universidade Estadual do Oeste do Paraná. Paraná, Brasil. 3Doutora em Enfermagem. Docente do Departamento de Medicina e dos Programas de Pós-Graduação em Ciências da Saúde e de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Estadual de Maringá (UEM). Paraná, Brasil. 4Doutora em Enfermagem. Docente do Departamento de Enfermagem e dos Programas de Pós-Graduação em Ciências e de Pós-Graduação em Enfermagem da UEM. Paraná, Brasil

Recebido: 25 de Janeiro de 2013
Aprovação: 09 de Abril de 2014

Texto Contexto Enferm 23(2): 294-300
1Extraído da dissertação - Fibrose cística: múltiplos olhares para o ser fibrocístico, apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde da Universidade Estadual de Maringá, em 2009

 

 

 

Cómo citar este documento

Tavares, Keila Okuda; Carvalho, Maria Dalva de Barros; Pelloso, Sandra Marisa. Dificuldades vivenciadas por mães de pessoas com fibrose cística. Texto Contexto Enferm, abr-jun 2014, 23(2). Disponible en <https://www.index-f.com/textocontexto/2014/23208.php> Consultado el

 

Resumo

O objetivo deste estudo é compreender as dificuldades vivenciadas por mães, no convívio e cuidado de seus filhos com fibrose cística. Estudo descritivo-exploratório de caráter qualitativo, cuja população foi composta por 14 mulheres e a coleta de dados realizada por meio de uma entrevista semiestruturada. A análise das falas permitiu identificar duas unidades de significado: o tratamento da fibrose cística: enfrentando dificuldades; e o futuro da criança: a difícil convivência com a esperança de cura e de um desenvolvimento normal. As dificuldades vivenciadas pelas mães estão relacionadas à incredulidade do diagnóstico, o luto pela perda do filho sonhado, a aceitação do inevitável e a luta pela vida e conforto de seu filho. É importante que a equipe de saúde apresente outro olhar sobre o processo saúde-doença crônica para apoiar os indivíduos acometidos e suas famílias de forma mais eficaz e completa.
Palavras chave: Fibrose cística/ Relações mãe-filho/ Família/ Enfermagem.


Abstract
Difficulties experienced by the mothers of people with cystic fibrosis

This study aimed to understand difficulties experienced by mothers in life with, and caring for, their children with cystic fibrosis. A descriptive-exploratory study with a qualitative character, its population consisted of 14 women. Data collection involved a semi-structured interview. The statements' analysis allowed the identification of two units of meaning: 'The treatment of cystic fibrosis: facing difficulties'; and 'The child's future: the difficult coexistence with the hope for a cure and a normal development'. Difficulties experienced by the mothers relate to disbelief regarding the diagnosis, the mourning for the loss of the dreamt-of child, acceptance of the inevitable and the struggle for the child's life and comfort. It is important for the health team to present another perspective on the health-illness process regarding chronic illnesses in order to support individuals affected and their families in the most efficacious and complete way.
Key-words: Cystic fibrosis/ Mother-child relations/ Family/ Nursing.


Resumen
Dificultades vivenciadas por la madre de personas con fibrosis quística

Este estudio tuvo como objetivo comprender las dificultades vivenciadas por las madres en la convivencia y en el cuidado de sus hijos con fibrosis quística. Es caracterizado como cualitativo, descriptivo e exploratorio. La población de estudio fue compuesta por 14 mujeres, la recolección de datos se realizó por medio de una entrevista semi-estructurada. El análisis de las entrevistas posibilitó identificar dos unidades de significado: el tratamiento de la fibrosis quística: enfrentando dificultades; el futuro del hijo: la difícil convivencia con la esperanza de cura y un desarrollo normal. Las dificultades vivenciadas por las madres están relacionadas a la incredulidad del diagnóstico, al luto por la pérdida del hijo imaginario, a la aceptación de lo inevitable y la lucha por la vida y conforto del hijo. Es importante que el equipo de salud presente una nueva manera de mirar el proceso de salud/enfermedad crónica para que sea posible apoyar de forma más eficaz y completa las personas acometidas y sus familias.
Palabras clave: Fibrosis quística/ Relaciones madre-hijo/ Familia/ Enfermería.


Referências

1. Raskin S, Pereira-Ferrari L, Reis FC, Rosario NA, Ludwig N, Valentim L, et al. High allelic heterogeneity between Afro-Brazilians and Euro-Brazilians impacts cystic fibrosis genetic testing. Genet Test. 2003; 7(3):213-8.

2. Raskin S, Pereira-Ferrari L, Reis FC, Abreu F, Marostica P, Rozov T, et al. Incidence of cystic fibrosis in five different states of Brazil as determined by screening of p.F508del, mutation at the CFTR gene. J Cyst Fibros. 2008 Jan; 7(1):15-22.

3. Alvarez AE, Ribeiro AF, Hessel G, Bertuzzo CS, Ribeiro JD. Fibrose cística em um centro de referência no Brasil: características clínicas e laboratoriais de 104 pacientes e sua associação com o genótipo e a gravidade da doença. J Pediatr. 2004 Set-Out; 80(5):371-9.

4. Rosa FR, Dias FG, Nobre LN, Morais HA. Fibrose cística: uma abordagem clínica e nutricional. Rev Nutr. 2008 Nov-Dez; 21(6):725-37.

5. Muramatu LH, Stirbulov R, Forte WCN. Características funcionais pulmonares e uso de broncodilatador em pacientes com fibrose cística. J Bras Pneumol. 2013 Jan-Fev; 39(1):48-55.

6. Boeck K, Wilschanski M, Castellani C, Taylor C, Cuppens H, Dodge J, et al. Cystic fibrosis: terminology and diagnostic algorithms. Thorax. 2006 Nov; 61(7):627-35.

7. Rodrigues R, Gabetta CS, Pedro KP, Valdetaro F, Fernandes MIM, Magalhães PKR, et al. Cystic fibrosis and neonatal screening. Cad Saúde Pública. 2008 Jul; 24(Suppl.4):475-84.

8. Souza SS, Bonetti A, Meirelles BHS, Mattosinho MMS, Coelho MS, Argenta C. Living with a chronic diseasein a fishing community. Acta Paul Enferm. 2010 Mar-Apr; 23(2):194-9.

9. Cabizuca M, Mendlowicz M, Marques-Portella C, Ragoni C, Coutinho ESF, Souza W, et al. Os pacientes invisíveis: transtorno de estresse pós-traumático em pais de pacientes com fibrose cística. Rev Psiquiatr Clin. 2010 Jan; 37(1):6-11.

10. Luz GS, Carvalho MBD, Pelloso SM, Higarashi IH. Prevalência das doenças diagnosticadas pelo programa de triagem neonatal em Maringá, Paraná, Brasil: 2001-2006. Rev Gaúcha Enferm. 2008 Set; 29(3):446-53.

11. Carvalho MDB, Pelloso SM, Higarashi IH, Luz GS. Neonatal Screening Program coverage in Maringá (PR), 2001 to 2006. Acta Paul Enferm. 2008 Jan-Mar; 21(1):89-93.

12. Gaspar MCA, Chiba SM, Gomes CET, Juliano Y, Novo NF, Ancona-Lopez F. Resultado de intervenção nutricional em crianças e adolescentes com fibrose cística. J Pedriatr. 2002 Mar-Abr; 78(2):161-70.

13. Döring G, Conway SP. Osteoporosis in cystic fibrosis. J Pediatr. 2008 Jan-Feb; 84(1):1-3.

14. Júnior OK, Franchini CFM. Teste do suor em pacientes pediátricos para diagnóstico de fibrose cística. Estamos diagnosticando precoce e corretamente a doença? Pediatr Mod. 2004 Set-Out; 40(5):214-5.

15. Santos GPC, Domingos MT, Wittig EO, Riedi C, Rosário N. Programa de triagem neonatal para fibrose cística no Estado do Paraná: avaliação após 30 meses de sua implantação. J Pediatr. 2005 Mai-Jun; 81(3):240-4.

16. Luz GS, Carvalho MDB, Silva MRS. O significado de uma organização de apoio aos portadores e familiares de fibrose cística na pespectiva das famílias. Texto Contexto Enferm. 2011 Jan-Mar; 20(1):127-34.

17. Luz GS, Lunardi VL, Pimentel EDC, Pelloso SM, Carvalho MDB. A intersubjetividade no contexto da família de pessoas com fibrose cística. Rev Bras Enferm. 2012 Mar-Abr; 65(2):251-6.

18. Giorgi AP. Phenomenology and psychological research. Pittsburgh (US): Duquesne University Press; 2008.

19. Associação de Assistência à Mucoviscidose do Paraná [página da Internet]. Centros de tratamento [acesso 2009 Jul 20]. Disponível em: https://www.aampr.org.br./.

20. Luz GS, Santos SSC, Lunardi VL, Pimentel EDC, Pelloso SM, Carvalho MDB. A intersubjetividade no contexto da família de pessoas com fibrose cística. Rev Bras Enferm. 2012 Mar-Abr; 65(2):251-6.

21. Barbosa MAM, Chaud MN, Gomes MMF. Experiences of mothers of disabled children: a phenomenological study. Acta Paul Enferm. 2008 Jan-Mar; 21(1):46-52.

22. Boff J, Caregnato RCA. História oral de mulheres com filhos portadores de Síndrome de Down. Texto Contexto Enferm 2008. Jul-Set; 17(3):578-86.

23. Gondim KM, Carvalho ZMF. Sentimentos das mães de crianças com paralisia cerebral à luz da Teoria de Mishel. Esc Anna Nery. 2012 Jan-Mar; 16(1):11-6.

24. Milbrath VM, Cecagno D, Soares DC, Amestoy SC, Siqueira HCH. Being a woman, mother to a child with cerebral palsy. Acta Paul Enferm. 2008 Jul-Sep; 21(3):427-31.

25. Araújo YB, Collet N, Gomes IP, Nóbrega RD. Enfrentamento do adolescente em condição crônica: importância da rede social. Rev Bras Enferm. 2011 Mar-Abr; 64(2):281-6.

26. Furtado MCC, Lima RAG. O cotidiano da família com filhos portadores de fibrose cística: subsídios para a enfermagem pediátrica. Rev Latino-Am Enferm. 2003 Jan-Fev; 11(1): 66-73.

27. Luz GS. Fibrose cística: des-velando o significado para a família [dissertação]. Maringá (PR): Universidade Estadual de Maringá, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem; 2008.

28. Costa JB, Mombelli MA, Marcon SS. Avaliação do sofrimento psíquico da mãe acompanhante em alojamento conjunto pediátrico. Estud Psicol. 2009 Jul-Set; 26(3):317-25.

29. Morais GSN, Costa SFG. Experiência existencial de mães de crianças hospitalizadas em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Rev Esc Enferm USP. 2009 Set; 43(3):639-46.

Principio de p�gina 

Pie Doc

 

RECURSOS CUIDEN

 

RECURSOS CIBERINDEX

 

FUNDACION INDEX

 

GRUPOS DE INVESTIGACION

 

CUIDEN
CUIDEN citación

REHIC Revistas incluidas
Como incluir documentos
Glosario de documentos periódicos
Glosario de documentos no periódicos
Certificar producción
 

 

Hemeroteca Cantárida
El Rincón del Investigador
Otras BDB
Campus FINDEX
Florence
Pro-AKADEMIA
Instrúye-T

 

¿Quiénes somos?
RICO Red de Centros Colaboradores
Convenios
Casa de Mágina
MINERVA Jóvenes investigadores
Publicaciones
Consultoría

 

INVESCOM Salud Comunitaria
LIC Laboratorio de Investigación Cualitativa
OEBE Observatorio de Enfermería Basada en la Evidencia
GED Investigación bibliométrica y documental
Grupo Aurora Mas de Investigación en Cuidados e Historia
FORESTOMA Living Lab Enfermería en Estomaterapia
CIBERE Consejo Iberoamericano de Editores de Revistas de Enfermería