BUSCAR CUIDEN SUMMA CUIDEN CANTARIDA

Resumo

A família é considerada um espaço de aprendizagem que está em constante renovação e enriquecimento, no entanto, quando um dos seus elementos é portador de deficiência, a família assume um papel primordial na reconstrução diária da vida intima e social dos seus membros. Os pais vivem com preocupação constante quem irá cuidar dos seus filhos, porque o envelhecimento é inevitável: logo, estes ficam cada vez mais dependentes, já que os progenitores enfrentam incapacidades físicas para cuidar dos filhos. Este estudo qualitativo tem características fenomenológicas, sendo igualmente exploratório descritivo, e surgiu da seguinte pergunta de partida. "Será que os pais de filhos portadores de deficiência na idade adulta expressam necessidades específicas?". Com base na metodologia utilizada, a colheita de dados foi efetuada através de entrevista semiestruturada a cinco pais idosos que cuidam dos seus filhos deficientes e que frequentam o Centro de Educação e Formação Profissional Integrada (CEFPI). Dos resultados obtidos salientamos que estes pais vivem em função dos filhos e para os filhos; tal facto está inerente à dependência de cuidados em grau moderado, destacando-se o autocuidado higiene, deambular, vestir e despir. O cuidar dos filhos não é partilhado, cuidam sozinhos dos filhos e sentem-se sós no desempenho do seu papel.
Palavras chave: Idosos/ Cuidar/ Filhos/ Pais/ Adultos com necessidades especiais.
 

Abstract
Everyday experiences of parents with disabled children

The family is a space for learning that is in constant renewal and enrichment. However, when one of its members has a disability, the family plays a major role in the daily reconstruction of the intimate and social life of its members. And as ageing is inevitable, parents are constantly worried about who will take care of their children. Children become increasingly more dependent as parents face physical limitations in caring for their children. A qualitative descriptive exploratory study using a phenomenological approach was carried out to answer the initial question: "Do parents of adult children with disabilities experience specific needs?" Based on this methodology, data were collected through semi-structured interviews with five elderly parents caring for their disabled children and attending the CEFPI (Centre for Integrated Vocational Education and Training). Results indicate that these parents live for their children, which is inherent to a moderate level of care dependence for self-care functions such as personal hygiene, walking, dressing and undressing. They care for the children by themselves, and they feel alone in their role.
Key-words: Elderly/ Caring/ Children/ Parents/ Adults with special needs.
 

Resumen
Experiencias cotidianas de padres con hijos discapacitados

La familia es considerada un espacio de aprendizaje que está en constante renovación y enriquecimiento, sin embargo, cuando uno de sus miembros tiene una discapacidad, esta juega un papel importante en la reconstrucción de la vida íntima y social de los miembros. Los padres viven con la constante preocupación de quién se hará cargo de sus hijos, pues envejecer es inevitable y conlleva que los hijos sean cada vez más dependientes y que los padres se enfrenten a discapacidades físicas para cuidarlos. Este estudio cualitativo con características fenomenológicas, que es a la vez exploratorio descriptivo, surgió de la pregunta inicial: «¿Presentan los padres con hijos adultos discapacitados necesidades específicas?». Con base en la metodología utilizada, la recogida de datos se llevó a cabo a través de una entrevista semiestructurada a cinco padres ancianos que cuidan de sus hijos discapacitados y asisten al Center of Education and Integrated Professional Formation (CEFPI). De los resultados obtenidos se observa que estos padres viven en función de los hijos y para los hijos; un hecho que es inherente a la dependencia a los cuidados en grado moderado, sobre todo a autocuidarse, llevar una higiene, caminar, vestirse y desvestirse. El cuidado de los hijos no se comparte: los padres desempeñan solos este papel y por ello, se sienten solos.
Palabras clave: Ancianos/ Cuidado/ Hijos/ Padres/ Adultos con necesidades especiales.
 

Referencias bibliográficas

Araújo, I. M., Paul, C., & Martins, M. M. (2009). Cuidar de idosos dependentes no domicílio: Desabafos de quem cuida. Ciência, Cuidado e Saúde, 8 (2), 191-197. Retirado de https://periódicos.uem.br/ojs/índex.php/cienccuidsaude/article/view/8198/4925

Baldor, R., & Brien, J. (2009). Primary care of the adult with intelectual disability (mental retardation). Retirado de https://www.uptodate.com/online/content/topic.do

Barbosa, M. A., Chaud, M. N., & Gomes, M. M. F. (2008). Vivências de mães com um filho deficiente: Um estudo fenomenológico. Acta Paulista de Enfermagem, 21 (1), 46-52. Retirado de https://www.scielo.br

Bedia, R., Cilleros, M. V. M., Primo, P. G., & Fernández, Z. G. (2009). La calidad de la atención en los procesos de apoyo a adultos con autismo y sus familiares. In M. Allonso (Ed.), Como mejorar la calidad de vida de las personas com discapacidad: Instrumentos y estrategias de evolución (pp. 323-337). Salamanca, Spain: Amarú.

Botelho, M. (2008). "Idoso que cuida de idosa" (Dissertação de Mestrado). Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar, Porto, Portugal.

Correia, L. (2003). Inclusão e necessidades educativas especiais. Porto, Portugal: Porto Editora.

Decreto-Lei nº 104/98 de 21 de Abril (1998). Diário da República nº 93/98 - I Série A. Ministério da Saúde. Lisboa, Portugal.

Figueiredo, D. (2007). Cuidados familiares ao idoso dependente. Lisboa, Portugal: Climepsi.

Ishikawa, S., & Raine, A. (2010). Complicações obstétricas e agressão. In Enciclopédia sobre o desenvolvimento na primeira infância. Retirado de https://www.enciclopediacrianca.com/documents/Ishikawa-RainePRTxp.pdf

Loss, S. (2008). Deficiência mental e lazer: Um relato de experiência. Revista Digital, 13, (17). Retirado de https://www.efdeportes.com/edf127/deficiência-mental-e-lazer.htm

Malveira, C. (2007). A família de alunos com necessidades educativas especiais. Jornal de Albergaria. Retirado de https://neeiscia.blogspot.com/2007_08_01_archive.html

Martins, M. (2002). Uma crise acidental da família: O doente com AVC. Coimbra, Portugal: Formasau.

Messa, A. A., Araújo, C. O., Freitas, C. S., Penna, E. C. G., Yasui, E. M., Aguiar, L. G.,...Garcia, R. R. (2007). Lazer familiar: Um estudo sobre a percepção de pais de crianças com deficiência. Retirado de https://www.mackenzie.com.br/filedomin/Pos_Graduaçao/Mestrado/Disturbio_do_desenvolvimento/publicaçoes/volume_V/lazer_familiaPdf

Organização das Nações Unidas. (2002). Segunda assembleia sobre o envelhecimento - população e envelhecimento: Factos e números. Retirado de https://www.onuportugal.pt

Organização das Nações Unidas. (2006). Convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência. Retirado de https://www.bengalalegal.com

Santos, I., & Sarrat, C. (2008). Modalidades de aplicação da teoria do autocuidado de Orem em comunicações científicas de enfermagem Brasileira. Revista Enfermagem UERJ, 16 (3), 313-318. Retirado de https://www.scielo.br

Souza, L., & Boemer, M. (2003). O ser - com o filho com deficiência mental: Alguns desvelamentos. Paidéia (Ribeirão Preto), 13 (26), 209-219. Retirado de https://www.scielo.br/pdf/padeia/v.13,n26/10

Stanhope, M., & Lencaster, J. (1999). Enfermagem comunitária (4ª ed.). Lisboa, Portugal: Lusociência.

Xavier, R. (2008). Famílias com filhos portadores de deficiência. Quotidiano e representação (Dissertação de Mestrado). Instituto Superior de Ciências do Trabalho e da Empresa, Lisboa, Portugal.

RECURSOS CUIDEN

RECURSOS CIBERINDEX

FUNDACION INDEX

GRUPOS DE INVESTIGACION

¿Quiénes somos?
RICO Red de Centros Colaboradores
Convenios
Casa de Mágina
MINERVA Jóvenes investigadores
Publicaciones
Consultoría