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Artículo de Investigación

Avances en Enfermería [av.enferm. -Col-] 2013 ene-jun; 31(1): 59-71  Manuscrito recibido: 13.08.09 Aceptado: 10.04.13

Cuidado de un hijo ostomizado: cambios en la familia*   Nidia Sandra Guerrero Gamboa,** Luisa Sofía Tobos de Álvarez***   *Tercera y última entrega de resultados del proyecto �Caracterización de la población beneficiaria del Programa Cuidado Integral al Niño y al Adolescente ostomizado y sus familias en la Fundación Hospital de La Misericordia� financiado por la DIB (División de Investigación de la sede Bogotá, Universidad Nacional de Colombia. ** Doctora en enfermería. Profesor asociado en dedicación exclusiva. Experticia en Cuidado perioperatoporio. Docente de pregrado en enfermería de la Universidad Nacional de Colombia. nsguerrerog@unal.edu.co ***Especialista en Enfermería pediátrica Terapeuta Enterostomal. Terapias Alternativas. Profesora pensionada. Universidad Nacional de Colombia. lstobos@gmail.com

Resumen

Objetivo: Describir el impacto de tener un hijo ostomizado sobre la dinámica familiar, el estilo de vida y la preservación de cuidados y las normas tradicionales en la población del Programa Cuidado Integral al Niño y al Adolescente Ostomizado y sus Familias de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia en la Fundación Hospital de la Misericordia, Bogotá, Colombia.
Metodología: estudio cuantitativo que exploró las respuestas de 94 padres que asumen en su vida cotidiana, el cuidado de su hijo ostomizado. Se tomaron tres variables que hacen parte de los factores condicionantes básicos (FCB) que interfieren en la experiencia de salud y enfermedad en las personas, según Orem.
Resultados: El cuidado de niños ostomizados gira en torno a la inclusión de los cuidados técnicos en las actividades de la familia y transforman las prácticas de cuidado tradicional (53%); los padres asumen el modelo tradicional de familia, donde la madre cuida y socializa (64.63%), el padre es el proveedor (47.5%); el llanto (79.26%), el silencio (68.29%) son las principales formas de expresión de sentimientos negativos; las prácticas religiosas juegan un papel importante en las familias que viven esta experiencia (90%); el cambio de domicilio no es consecuencia directa de la condición física del hijo (44%).
Discusión: El cuidado de un menor ostomizado implica cambio en las funciones y responsabilidades en la familia. Las recomendaciones del equipo de salud generan cambios en las prácticas de crianza; hay dificultades para manifestar sentimientos negativos; la religiosidad es un apoyo importante para atribuir significado a la condición de salud del niño.
Conclusión: La presencia del estoma no solamente altera el tránsito intestinal del niño, a su vez tiene efectos sobre la vida cotidiana de la familia.
Palabras clave: Ostomía/ Autocuidado/ Niño/ Adolescente/ Familia/ Cuidadores. (Fuente: DeCS, BIREME)
 

Abstract
Care of an ostomized child: changes in family

Objective: This study aimed at describing the impact of having an ostomized child on the family dynamics, lifestyle and care preservation and traditional rules in the population of the Program of Comprehensive Care of Ostomized Child and Adolescent and Families of the School of Nursery of the National University of Colombia in Fundación Hospital de la Misericordia, Bogotá, Colombia.
Methodology: This quantitative study analyzed the answers of 94 parents who are caregivers of their ostomized children. Three variables of the basic conditioning factors (FCB) and that affect health and diseased experience of people were considered according to Orem.
Outcomes: Care of ostomized children depends on the inclusion of technical cares in activities of the family, thus transforming traditional care practices (53%); parents adopt a family traditional model, in which the mother takes care and socializes (64.63%), the father is the provider (47.5%); cry (79.26%), silence (68.29%) are main forms of expression of negative emotions; the religious practices play an important role in families facing that experience (90%); the change of address is not a direct consequence of the child physical condition (44%).
Discussion: Caring an ostomized child entails a change in functions and family responsibilities. Health team recommendations generate changes in the raising practices; expressing negative feelings is not easy; religion is an important support in giving the child health condition sense.
Conclusion: The presence of the stoma not only affects the intestinal passage of the child, but the family daily life.
Key-words: Ostomy/ Self-care/ Child/ Adolescent/ Family/ Parents/ Caregivers. (Source: DeCS, BIREME)
 

Resumo
Cuidado de um filho ostomizado: mudanças na família

Objetivo: Este estudo objetiva descrever o impacto de ter um filho ostomizado sobre a dinâmica familiar, o estilo de vida e a preservação de cuidados a as normas tradicionais na população do Programa Cuidado Integral da Criança e Adolescente Ostomizado e suas Famílias da Faculdade de Enfermagem da Universidade Nacional da Colômbia, na Fundação Hospital da Misericórdia, Bogotá, Colômbia.
Metodologia: Estudo quantitativo que analisou respostas de 94 pais que no cotidiano encarregam-se do cuidado de seu filho ostomizado. Foram consideradas três variáveis que fazem parte dos fatores condicionantes básicos (FCB) que interferem na experiência de saúde e doença dos indivíduos, segundo Orem.
Achados do Estudo: O cuidado de crianças ostomizadas baseia-se na inclusão dos cuidados técnicos nas atividades da família transformando as práticas de cuidado tradicional (53%); os pais adotam o modelo tradicional de família, no qual a mãe cuida e socializa (64.63%), o pai é provedor (47.5%); o choro (79.26%) e o silêncio (68.29%) são as principais formas de expressão de sentimentos negativos; as práticas religiosas desempenham um papel relevante nas famílias que atravessam essa experiência (90%); a mudança de domicílio não decorre diretamente da condição física do filho (44%).
Discussão: O cuidado de uma criança ostomizada envolve mudanças nas funções e responsabilidades na família. As sugestões da equipe médica geram mudanças nas práticas de criança; tem dificuldades para expressar emoções negativas; a religião é mesmo importante para dar significado à condição de saúde da criança.
Conclusão: A presença do estoma altera não apenas o trânsito intestinal da criança, mas impacta diretamente o cotidiano da família.
Palavras chave: Ostomia/ Autocuidado/ Criança/ Adolescente/ Família/ Cuidador. (Fonte: DeCS, BIREME)
 

Referencias

(1) Congress of US, Office of Technology Assesment. Technology- dependent-children: Hospital vs. home care. A technical memorando. Washington D.C: US Government Printing Office; 1987. OTA-TM-H-38.

(2) Guerrero S. Tobos LS. Caracterización de la población beneficiaria del programa cuidado integral al niño y al adolescente ostomizado y sus familias en el hospital de La Misericordia en el periodo comprendido entre julio 2003 a diciembre de 2004 [Informe final]. Bogotá: Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de Colombia; 2005.p. 90.

(3) Carvalho WAF. Estomas en Pediatría. Rev. Estima 2003; 1(1):16-23.

(4) Guerrero S; Angelo M. Impacto del estoma enteral en el niño y la familia. Av. Enferm 2010; 28(número especial 90 años):99-108.

(5) Leite NSL, Cunha SR. A Família da criança dependente de tecnologia: Aspectos fundamentais para a prática hospitalar de Enfermagem no ambiente hospitalar. Escola Anna Nery Enfermagem 2007; 11(1):92-7.

(6) Haley J, Harrigan R. Voicing the strengths of Pacific Island parent caregiver of children who are medically fragile. J Transcult Nurs 2004; 15(3):184-94.

(7) Orem DE. Nursing: concepts of practice. 6a ed. Savannah: Mosby; 2000. p. 245-7.

(8) Guerrero S. Tobos LS. Caracterización de las Familias como Agentes de Cuidado a Niños Ostomizados. Av. Enferm. 2006; 25(1):95-109.

(9) Guerrero S, Tobos LS. ¿Quiénes son los usuarios del Programa Cuidado Integral al Niño y al Adolescente Ostomizado?. Av.Enferm 2005; 23(2):18-27.

(10) Wong V, White MA. Family dynamics and health locus of control in adults with ostomies. JWOCN 2002; 29(1):37-44.

(11) Wrigth L, Leahey M. Enfermeiras e Famílias: uma guia para avaliação e intervenção na família. 3a ed. São Paulo: Roca; 2002. p. 63-148.

(12) Anderson J, Elfert H. Managing chronic illness in the family: women as caretakers. J. Adv Nurs 1989; 14:735-43.

(13) Ray L, Ritchie J. Caring for chronically ill children at home: factors that influence parents� coping. J Pediatr Nurs 1993; 8(4):217-25.

(14) Heyman MB, Harmatz P, Acree M, Wilson L, Moskowitz JT, Ferrando S, et al. Economic and psychologic costs for maternal caregivers of gastrostomy-dependent children. J Pediatr 2004; 145(4):511�6.

(15) Seccani LM, Ribeiro PA, Gravalos S, Boccara de Paula MA, Vasconcellos AC. Estomas intestinais em criança: dificuldades relatadas pelos cuidadores familiares no processo de cuidar. Estima 2007; 5(3):16-24.

(16) Spalding K, McKeever P. Mothers� experiences for children with disabilities who require a gastrostomy tube. J Pediatr Nurs 1998; 13(4):234-43.

(17) Teague BR, Fleming JW, Castle A, Kiernan BS, Lobo ML, Riggs S, et al. �High-Tech� home care for children with chronic health conditions: a pilot study. J Pediatr Nurs 1993; 8(4):226-32.

(18) Bond N, Phillips P, Rollins JA. Family-centered care at home for families with children who are technology dependent. J Pediatr Nurs 1994; 20(2):123-30.

(19) Fleming J, Challela M, Eland J, Hornick R, Johnson P, Martinson I, et al. Impact on the family of children who are technology dependent and care for in the home. J Pediatr Nurs 1994; 20(4):379-88.

(20) Criag GM, Scambler G, Spitz L. Why parent of children with neurodevelopmental disabilities requiring gastrostomy feeding need more support. Dev Med Child Neurol 2003; 45(3):183-8.

(21) Montagnino B, Mauricio LV. The child with a tracheostomy and gastrostomy: parental stress and coping in the home - a study pilot. Pediatr Nurs 2004; 30(5):373-401.

(22) Pedersen SD, Parson HG, Dewey D. Stress levels experienced by the parents of enterrally fed children. Child Care Health Dev 2004; 30(5):507-13.

(23) Hassink EA, Brugman-Boezeman AT, Robbroeckx LM, Rieu PN, van Kuyk EM, Wels PM, et al. Parenting children with anorectal malformations: implications and experiences. Pediatr Surg Int 1998; 13:377-83.

(24) Nisell M, Öjmyr-Joelson M, Frenckner B, Rydelius P-E, Christnsson K. How a family is affected when a child is born with anorectal malformation. Interviews with three patients and their parents. J Pediatr Nurs 2003; 18(6):423-31.

(25) Guerrero S. Edificando uma Fortaleza: A experiencia dos pais no ciudado do filho estomizado no Brasil e na Colômbia. [Tese de Doutorado]. Sao Paulo: Escola de Enfermagem, Universidade de Sao Paulo; 2009.

(26) Guerrero S. Perspectivas atuais e futuras no atendimento a crianças estomizadas. En: Dornelles, E, editor. Curativos, estomas e dermatologia: Uma abordagem multiprofissional. Brasil: Martinari; 2010. p. 497-517.

(27) Angelo M. Com a família em tempos difícies: uma perspectiva de enfermagem [Tesis]. São Paulo: Escuela de Enfermería de la Universidad de São Paulo; 1997. p. 64-7.

(28) Diseth TH, Egeland T, Emblem R. Effect on anal invasive treatment and incontinence on mental health and psychosocial functioning of adolescents with Hirschsprung�s Disease and low anoretal anomalies. J Pediatr Surg 1998; 33(3):468-75.