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PESQUISA

Revista de Pesquisa: Cuidado é Fundamental Online [R de Pesq: cuidado é fundamental Online -Bra-] 2017 oct-dic 9(4): 1126-1131  Recebido em: 18/07/2016 Revisões requeridas: Não houve Aprovado em: 04/01/2017 Publicado em: 25/10/2017

Doença de Machado-Joseph no contexto da pessoa/família que a vivencia: alterações cotidianas e expectativas futuras   Micheli Vieira Della Giustina,1 Mara Glarete Rodrigues Marinho,2 Claudia Zamberlan,3 Elenice Spagnolo Rodrigues Martins,4 Silomar Ilha5 (1) Enfermeira. Egressa do Centro Universitário Franciscano. Santa Maria-RS. E-mail: <micheli-sm@hotmail.com>. (2) Enfermeira. Mestra em Enfermagem. Docente do Centro Universitário Franciscano. Santa Maria-RS. E-mail: <maramarinho@unifra.br>. (3) Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Docente do Centro Universitário Franciscano. Santa Maria-RS. E-mail: <claudia_zamberlan@hotmail.com>. (4) Enfermeira. Mestra em Nanociências. Doutoranda em Nanociências no Centro Universitário Franciscano. Docente deste centro. Santa Maria-RS. E-mail: <elenicemartins@unifra.br>. (5) Enfermeiro. Doutor em Enfermagem. Docente do Centro Universitário Franciscano. Santa Maria-RS. E-mail: <silo_sm@hotmail.com>.

Resumo

Objetivo: Conhecer as principais alterações cotidianas e as expectativas futuras vivenciadas pela pessoa/ família com a doença de Machado-Joseph (DMJ). Métodos: Pesquisa exploratória, descritiva de abordagem qualitativa, realizada com uma pessoa com a DMJ e com cinco familiares, em uma cidade do Rio Grande do Sul. Os dados coletados durante uma visita domiciliar realizada no mês de abril de 2016, por meio de entrevista semiestruturada e observação participante, foram submetidos à análise de conteúdo. Resultados: Emergiram cinco categorias: (des)conhecimento da doença antes do diagnóstico; conhecimento da doença após o diagnóstico; dificuldades do diagnóstico; alterações vivenciadas após o diagnóstico; e expectativas para o futuro com a DMJ. Conclusão: Torna-se necessário mais investimento por parte dos profissionais da saúde, especialmente dos enfermeiros, na realização de estudos voltados a buscar auxiliar as pessoas/familiares que convivem com a DMJ.
Descritores: Doença de Machado-Joseph/ Assistência domiciliar/ Família/ Enfermagem.
 

Resumen
Enfermedad de Machado-Joseph en el contexto de la persona/familia que la vive: alteraciones cuotidianas y expectativas futuras

Objetivo: Conocer las principales alteraciones cuotidianas y las expectativas futuras vividas por la persona/familia con la enfermedad de Machado-Joseph. Metodología: Investigación exploratoria, descriptiva de enfoque cualitativo, realizada con una persona con la enfermedad de Machado-Joseph y cinco miembros de la familia, en una ciudad del estado del Rio Grande do Sul (Brasil). Los datos recogidos durante una visitación domiciliar realizada en el mes de abril/2016, por medio de entrevista semiestructurada y observación participante, fueron sometidos al análisis de contenido. Resultados: Surgieron cinco categorías: (des)conocimiento de la enfermedad antes del diagnóstico; conocimiento de la enfermedad después del diagnóstico; dificultades del diagnóstico; alteraciones vividas después del diagnóstico; expectativas para el futuro con la enfermedad de Machado-Joseph. Conclusión: Es necesario más inversión por parte de los profesionales de la salud, especialmente de los enfermeros, en la realización de estudios direccionados al auxilio a las personas/familiares que conviven con la enfermedad de Machado-Joseph.
Descriptores: Enfermidad de Machedo-Joseph/ Atención domiciliaria de salud/ Família/ Enfermería.
 

Abstract
Machado-Joseph Disease in the context of the person/family that experiences it: daily changes and future expectations

Objective: To know the main daily changes and future expectations experienced by the person/family with Machado-Joseph disease. Methods: Exploratory, descriptive study of qualitative approach, carried out with a person with Machado-Joseph disease and with five relatives, in a city of Rio Grande do Sul. The data collected during a home visit conducted in April 2016 by. through semi-structured interviews and participant observation were subjected to content analysis. Results: Emerged five categories: (Des)knowledge of the disease before diagnosis; Knowledge of disease after the diagnosis; Difficulties of diagnosis; experienced changes after diagnosis; Expectations for the future with Machado-Joseph disease. Conclusion: It is necessary, more investment by health professionals, especially nurses, in conducting studies aimed to seek help people / families living with Machado-Joseph disease.
Descriptors: Machado-Joseph disease/ Home nursing/ Family/ Nursing.
 

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