ENTRAR            

PESQUISA

Revista de Pesquisa: Cuidado é Fundamental Online [R de Pesq: cuidado é fundamental Online -Bra-] 2016 jul-;sep 8(3): 4826-4832  Recebido em: 09/01/2015 Revisões requeridas: Não Aprovado em: 08/01/2016 Publicado em: 15/07/2016

Qualidade de vida de cuidadores familiares de pessoas com Síndrome de Down   Ramon Missias Moreira,1 Bruno Gonçalves de Oliveira,2 Diego Pires Cruz,3 Eliane dos Santos Bomfim,4 Climene Laura de Camargo,5 Zenilda Nogueira Sales6   (1) Educador Físico, Doutorando em Educação pelo Programa de Pós Graduação em Educação da Universidade Federal da Bahia (UFBA). Professor Mestre, Graduação/Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia/UESB. Jequié (BA), Brasil (2) Enfermeiro, Mestre pelo Programa de Pós-Graduação em Enfermagem e Saúde da Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia; Jequié (BA), Brasil (3) Enfermeiro, graduado pela Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia; Jequié (BA), Brasil (4) Enfermeira, Mestranda do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem e Saúde da Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia; Jequié (BA), Brasil (5) Enfermeira, Pós-Doutorado pela Université Rene Descartes-Sorbonne, Professora da Escola de Enfermagem da Universidade Federal da Bahia, onde atua no Programa de Graduação e Pós-Graduação; Salvador (BA), Brasil (6) Enfermeira, Pós-doutorado em Educação e Diversidade pela Faculdade de Educação da Universidade Federal da Bahia, Professora Titular da Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia

Resumo

Objetivo: analisar a percepção de pais/cuidadores de pessoas com Síndrome de Down sobre qualidade de vida. Métodos: trata-se de um estudo qualitativo, que utilizou para coleta de dados a entrevista semiestruturada com 10 pais cuidadores de pessoas com Síndrome de Down. Para analisar os dados, recorreu-se a Técnica de Análise de Conteúdo. Resultados: observou-se que, os cuidadores são mães com idade acima de 30 anos, que se autodeclararam pardas, conviviam com um companheiro, praticavam algum tipo de atividade física e frequentaram alguma instituição de ensino. Além disso, possuíam como ocupação principal a função de cuidador. Os cuidadores relataram que o acesso ao lazer; à saúde; relações familiares; bem estar geral; material e direitos seriam os fatores que influenciam na qualidade de vida. Conclusão: concluiu-se que os pais cuidadores de pessoas com Síndrome de Down apresentaram diferentes concepções sobre a qualidade de vida.
Descritores: Cuidadores/ Qualidade de vida/ Síndrome de down.
 

Resumen
Calidad de vida de cuidadores familiares de personas con Síndrome de Down

Objetivo: analizar la percepción de los padres / cuidadores de personas con síndrome de Down en la calidad de vida. Métodos: se trata de un estudio cualitativo, que utilizó la recolección de datos de entrevistas semiestructuradas con 10 padres cuidadores de personas con síndrome de Down. Para analizar los datos, se utilizó la técnica de análisis de contenido. Resultados: se observó que los cuidadores son mujeres mayores de 30, que se declararon marrón, que viven con un compañero, practicaban algún tipo de actividad física y asistieron a cualquier institución educativa. Por otra parte, tenía como ocupación principal rol de cuidador. Los médicos informaron que el acceso al ocio; la salud; las relaciones familiares; bienestar general; Material y derechos fueron los factores que influyen en la calidad de vida. Conclusión: se concluyó que los cuidadores padres de personas con síndrome de Down tenían diferentes opiniones sobre la calidad de vida.
Descriptores: Los médicos/ La calidad de vida/ El síndrome de down.
 

Abstract
Quality of life of family caregivers of people with Down Syndrome

Objective: to analyze the perception of parents/caregivers of people with Down syndrome on quality of life. Methods: It is a qualitative study, which used for data collection semi-structured interviews with 10 caregiver parents of people with Down syndrome. To analyze the data, we used the content analysis technique. Results: It was observed that caregivers are mothers over the age of 30, who declared themselves as racially mixed (Pardo in Portuguese), live with a partner, practice some type of physical activity and attend any educational institution. Moreover, they had as main occupation the caregiver role. Caregivers reported that access to leisure; health; family relationships; general welfare; Material and rights were the factors that influence the quality of life. Conclusion: it was concluded that caregiver parents of people with Down syndrome had different views on the quality of life.
Descriptors: Caregivers/ Quality of life/ Down syndrome.
 

Referências

1 Schieve LA, Boulet SL, Boyle C, Rasmussen SA, Schendel D. Health of Children 3 to 17 years of age with Down syndrome in the 1997- 1995 national interview survey. Pediatrics 2009; 123(2):253-60.

2 Micheletto MRD, Amaral VLAR, Valério NI, Fett-Conte AC. Adesão ao tratamento após aconselhamento genético na Síndrome de Down. Psicol estud. [Internet] 2009 jul/set; 14(3):491-500.Disponível em: https://www.scielo.br/pdf/pe/v14n3/v14n3a10.pdf

3 Mustacchi Z, Peres S. Genética baseada em evidências: síndromes e heranças. São Paulo. CID Editora, 2000.

4 Marques AKMC, Landin FLP, Collares PM, Mesquita RB. Apoio social na experiência do familiar cuidador. Ciênc Saúde Coletiva. [Internet] 2011 jul; 16(Supl. 1):945-55. Disponível em: https://www.scielo.br/pdf/csc/v16s1/a26v16s1.pdf

5 Pazin AC, Martins MRI. Desempenho funcional de crianças com síndrome de Down e a qualidade de vida de seus cuidadores. Rev Neurocienc. [Internet] 2007 nov; 15(4):297-7. Disponível em: https://www.revistaneurociencias.com.br/edicoes/2007/RN%2015%2004/Pages%20from%20RN%2015%2004-8.pdf

6 Leitão GCM, Almeida DT. O cuidador e sua qualidade de vida. Acta Paul Enferm. 2000 jan/abr; 13(1):80-5.

7 Bourke J, Ricciardo B, Bebbington A, Aiberti K, Jacoby P, Dyke P et al. Physical and mental health in mothers of children with Down syndrome. J Pediatric. [Internet] 2008 set; 153(3):320-6. Disponível em: https://www.sandta.org.za/downloads/mothers_of_children_down_syndrome.pdf

8 The WHOQOL Groupe. World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): position paper from World Health Organization. Soc Sci Med 1995; 41(10):1403-9.

9 Minayo MCS. Análise qualitativa: teoria, passos e fidedignidade. Ciênc Saúde Coletiva. [Internet] 2012 out; 17(3):621-6. Disponível em: https://www.scielo.br/pdf/csc/v17n3/v17n3a07

10 Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 2011.

11 Oliveira EF, Limongi SCO. Qualidade de vida de pais/cuidadores de crianças e adolescentes com síndrome de Down. J Soc Bras Fonoaudiól. [Internet] 2011 set; 23(4):321-7. Disponível em: https://www.scielo.br/pdf/jsbf/v23n4/v23n4a06.pdf

12 Missias MR, Camargo CL, Teixeira JRB, Boery EN, Sales ZN, Anjos KF. Social representations about lifestyle of adolescents: a study of dimensional base. J Nurs UFPE. [Internet]. 2013 out ;7(10):5952-9. Disponível em: https://www.revista.ufpe.br/revistaenfermagem/index.php/revista/article/view/4620/pdf_3629

13 Almeida MAB, Gutierrez GL. O Lazer no Brasil: do nacional desenvolvimentismo à globalização. Conexões 2005; 3(1):36-57.

14 Nobrega VM, Reichert APS, Silva KL, Coutinho SED, Collet N. Imposições e conflitos no cotidiano das famílias de crianças com doença crônica. Esc Anna Nery. 2012 out/dez; 16(4):781-8. Disponível em: https://www.scielo.br/pdf/ean/v16n4/20.pdf

15 World Health Organization (WHO). Quality of life assessment: an annotated bibliography. Geneva: World Health Organization; 1994.

16 Sunelaitis RC, Arruda DC, Marcom SS. A repercussão de um diagnóstico de síndrome de Down no cotidiano familiar: perspectiva da mãe. Acta Paul Enferm. [Internet] 2007 jun; 20(3):264-71. Disponível em: https://www.scielo.br/pdf/ape/v20n3/a04v20n3

17 Santos AL, Cecílio HPM, Teston EF, Marcon SS. Conhecendo a funcionalidade familiar sob a ótica do doente crônico. Texto Contexto Enferm. [Internet] 2012 out/dez; 21( 4):879-86.Disponível em: https://www.scielo.br/pdf/tce/v21n4/19.pdf

18 Rocha-Júnior, LDU. Qualidade de vida relacionada à saúde em mães de crianças e adolescentes portadores de síndrome de down. [Dissertação]. Uberlândia: Universidade Federal de Uberlândia; 2010.

19 Pucci GCMF, Rech CR, Fermino, RC, Reis RS. Association between physical activity and quality of life in adults. Rev Saúde Pública. [Internet] 2012 fev; 46(1):166-79.Disponível em: https://www.scielo.br/pdf/rsp/v46n1/2922.pdf

20 Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS). Doenças crônico degenerativas e obesidade: estratégia mundial sobre alimentação saudável, atividade física e saúde. Brasília: Organização Pan- Americana da Saúde (OPAS); 2007.