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REF.: 012

Información y recomendaciones para padres de niños con patología oncohematológica
Ana Eva Granados Matute, Mª del Carmen Peinado Barraso, Guillermo Fernández López, Antonio Martins Ramos, Silvio Vidarte Fernández, Adoración Álvarez Jaime
Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, España

Rev Paraninfo digital, 2010: 8

Cómo citar este documento
Granados Matute, Ana Eva; Peinado Barraso, Mª del Carmen; Fernández López, Guillermo; Martins Ramos, Antonio; Vidarte Fernández, Silvio; Álvarez Jaime, Adoración. Información y recomendaciones para padres de niños con patología oncohematológica. Rev Paraninfo Digital, 2010; 8. Disponible en: <https://www.index-f.com/para/n8/012.php> Consultado el 28 de Febrero del 2024

RESUMEN

Introducción: Cuando una familia recibe el diagnóstico de enfermedad oncológica aparecen sentimientos de impotencia, frustración y pérdida de control que repercuten tanto en los padres como en el niño enfermo. La elaboración de recomendaciones escritas es un instrumento complementario a la información que el personal sanitario proporciona a sus pacientes sobre cómo brindar los cuidados en su domicilio.
Objetivo: Facilitar información a las familias que se enfrentan a la enfermedad de su hijo para comprender el proceso de enfermedad y tratamiento para que puedan tomar parte en las decisiones y el cuidado de su hijo en el hospital y en casa.
Metodología: En la Unidad de Oncohematología Pediátrica del Hospital Infantil de los HH UU Virgen del Rocío, detectamos la necesidad de elaborar recomendaciones por escrito utilizando un lenguaje claro y sencillo, recogiendo la información que el paciente y su familia deben conocer antes de abandonar el Hospital, reforzando la enseñanza impartida verbalmente. Para su elaboración constituimos un grupo de trabajo multidisciplinar. En una primera reunión se realizó una tormenta de ideas y enumerando los capítulos que debería contener el manual, adjudicándolos según competencias de los profesionales, formando subgrupos en la mayoría de los casos y reuniéndonos cuantas veces ha sido necesario. Conformando reuniones de manera periódica, al menos una vez al mes para poner en común los avances realizados. Al finalizar se ha revisado por todo el grupo así como por algunos padres recogiendo e incorporado al manual sus opiniones y expectativas.
Resultados: Elaboración de recomendaciones basadas en la evidencia, agrupadas en 14 capítulos.
Conclusiones: La práctica enfermera debe ir avalada por la evidencia científica disponible. Diseñar recomendaciones basadas en la evidencia permite incorporar ésta al cuidado, disminuyendo la variabilidad y aumentando los niveles de seguridad. La elaboración de este manual, impulsa la responsabilización en los cuidados y favorece un mayor grado de autonomía e independencia.
Palabras clave: Recomendaciones/ Oncohematología.

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