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RESUMEN

En pacientes paliativos (PP) es frecuente que enfermo y cuidadora se muestren agotados, con sobrecarga, física o psíquica, y sentimientos de frustración y desesperanza. En sus cuidadoras además se une la necesidad de prontitud, el impacto emocional y la intensidad de los cuidados. En general nos centramos en los cuidados en sí; sin darnos cuenta de que su múltiplicidad y complejidad pueden afectar a la calidad de vida de sus cuidadoras a corto plazo. Para proveer a estas cuidadoras de una asistencia sanitaria de calidad y coste-efectiva, hemos realizado un estudio observacional de 127 cuidadoras de PP en seguimiento  por enfermeras gestoras de casos del DSCS. El objetivo es realizar un protocolo de actuación para estas que sirva a todos los profesionales sanitarios.
Resultados: Puntos del protocolo:
a) Valoración del caso:
-Escucha activa que proporciona información de diagnóstico-pronóstico (Test del informador) y nivel de afrontamiento.
-Revisión de informes, cumplimiento terapéutico, habilidades instrumentales básicas.
-Programación de visitas para gestión de caso (ECE). Presentación y exposición de nuestro trabajo, valoración según necesidades (V. Henderson) y test del IEC, Duke-Unc, test Inc urinaria. Detectamos las necesidades alteradas de la cuidadora y ponemos en marcha el plan de cuidados.
-Coordinación con los distintos niveles asistenciales (AP-AE-Asociaciones) y equipo EBAP (médico, TS, EF, Fisioterapeuta y Salud Mental).
-Inclusión en programa de Cuidadoras de Grandes Discapacitados.
-Telecontinuidad de cuidados.
-Coordinación con los distintos niveles asistenciales (AP-AE-Asociaciones) y equipo EBAP (médico, TS, EF, Fisioterapeuta y Salud Mental).
b) Apoyo emocional:
-Acompañamiento a cuidadora aportando seguridad y serenidad.
-Información, educación y adiestramiento en manejo de cuidados específicos.
-Ayuda espiritual.
-Testamento Vital.
-Seguimiento durante el proceso de duelo tras éxitus de paciente.
c) Apoyo social:
-Derivación TS para gestión de teleasistencia, ayuda a domicilio...
-Aportación de material fungible, gestión de recetas, citas y ambulancias.
-Gestión material ortoprotésico.
Conclusiones:
-Aportación de un documento simple, concreto y fácil al profesional sanitario que ayude a realizar un seguimiento integral y multidisciplinar de las cuidadoras de PP.
-Necesidad de formación de talleres de afrontación de cuidados y relajación para cuidadoras de PP, de 2 sesiones (duración estimada).
-Necesidad de formación de talleres para el profesional sanitario para afrontación del duelo y el estress profesional.

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