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RESUMEN

Introducción: Kevin es un niño de 1 año que nació con una neuropatía hipomielinizante congénita no degenerativa y con insuficiencia respiratoria crónica con dependencia de ventilación mecánica. Necesitaba vivir en su medio con su familia y fuera de los muros del hospital donde sus riesgos eran máximos. Nuestra experiencia ha consistido en el reto de llevar a Kevin a su casa con todo lo necesario para que pudiera VIVIR. La complejidad era máxima, más de 10 instituciones, organizaciones y empresas implicadas, recursos y materiales no diseñados para un hogar y personas no entrenadas para ello. El objetivo fue coordinar todos los esfuerzos para que al unísono se movilizaran y engranarán de forma que Kevin cambiara de �casa� sin menoscabo de los cuidados necesarios y mejorar de forma exponencial su calidad de vida.
Metodología: La experiencia comienza en la UCI del Hospital Puerta del Mar y finaliza en el nuevo domicilio de Kevin. Para lograr esto se he necesitado a los padres de Kevin, todo el personal de la UCI, enfermeros gestores de casos de hospital y primaria, gestores de Enfermería, de recursos económicos y de atención al usuario, equipo de atención primaria, etc. Coordinar todo era un gran reto y en la primera evaluación aprobamos con buena nota, los padres de Kevin nos dieron un sobresaliente.
Conclusiones: Es posible la hospitalización domiciliaria de un caso muy complejo en una zona rural con medios muy limitados. La coordinación de todos los agentes implicados debe llevarse a cabo por una Enfermera Gestora de Casos responsable de todo el proceso. Ante casos similares en complejidad debería existir un proceso que desarrolle las actividades, el qué, quién, cuándo y cómo hacer todo lo necesario.
Palabras clave: Hospitalización domiciliaria, Gestión del caso, Calidad de vida, Reagrupación familiar, Gestión de recursos, Enfermera gestora de casos, Humanización del cuidado.

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