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RESUMEN

Según la OMS (Organización Mundial de la Salud), se engloban en este término más de 7.000 enfermedades y síndromes diferentes que afectan a entre un 6% y un 8% de la población mundial. Tomando como referencia el estudio ENSERio (Federación Española de Enfermedades Raras, 2009), el 70% de la muestra de pacientes con enfermedades raras tienen limitación de movilidad. Los cuidadores principales que se enfrentan a la experiencia de una enfermedad rara que limita la movilidad responden de manera diferente en función de las fases de la enfermedad. Ante el diagnóstico [seguir leyendo].

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