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Modalidad de presentación:
conferencia

 

Las Narrativas como fuente de Evidencias Cualitativas
Conclusiones de Cualisalud-17

Virginia Salinas, Manuel Amezcua (Compiladores)
Comité científico

Rev Paraninfo digital, 2017: 27

     La creciente tecnología y la hegemonía del conocimiento científico-técnico minusvalora la subjetividad humana, que cuando se asocia a la investigación tiende a considerarla un problema. Pues bien, en CUALISALUD-17 hemos reivindicado el valor de la palabra, las potencialidades del testimonio como evidencia cualitativa. De ahí el lema que hemos adoptado en la XII Reunión Internacional de Investigación Cualitativa en Salud: �Las Narrativas como fuente de Evidencias Cualitativas�.

En un intento de universalizar aún más la participación, en esta ocasión la reunión se ha desarrollado plenamente virtual, y en ella nos planteamos dar respuesta a algunos interrogantes: ¿Cómo pueden ayudarnos las narrativas a conocer nuevas perspectivas sobre la salud y la enfermedad? ¿Qué tipo de evidencia científica aportan las narrativas? ¿Qué géneros de narrativas se pueden obtener y cómo se construyen? ¿Cómo se transforma el texto narrativo en objeto de análisis científico? ¿Cómo resolver los dilemas epistemológicos derivados de la interacción entre el sujeto investigador y el sujeto investigado? ¿Cómo utilizar las narrativas como fuente de aprendizaje?

Las respuestas las hemos de buscar en los cerca de 300 trabajos presentados en forma de comunicación digital o póster, procedentes de 7 países, que han sido agrupados en 21 áreas temáticas. Además hay que sumar 10 ponencias y coloquios, todos ellos consultables en video o a texto completo a través de Paraninfo Digital. Y en torno a todas estas contribuciones han emergido multitud de comentarios y coloquios que han intentado aportar respuestas constructivas sobre el papel de las narrativas y de la investigación cualitativa en la construcción de evidencias para favorecer un cuidado más humano. La intensa participación no solo se han realizado en la plataforma del evento, sino que se ha socializado a través de las RRSS en el hashtag #cualisalud17.

"En las narrativas, las personas ponen palabras a su experiencia, que nos permiten a los profesionales comprender mejor el proceso salud-enfermedad" (Virginia Salinas).

Cualisalud-17 ha rendido homenaje a la palabra, que se ha manifestado de manera coral en los múltiples escenarios de relación que se han establecido durante el encuentro. A la hora de plantear unas conclusiones, hemos de comenzar diciendo que estas van a ser tan eclécticas como el formato que hemos utilizado para la Reunión. Acorde con el lema del encuentro, dejaremos que sean las voces de los participantes quienes directamente nos propongan en breves palabras lo que han discurrido y aprendido, que en su conjunto mostrará en resultado del aprendizaje colectivo.

Desde la organización destacamos nuestra satisfacción, compartida por muchos profesionales comprometidos con el desarrollo de trabajos y estudios en torno a la investigación cualitativa y su manera de ayudar al descubrimiento, ante esa posibilidad de poner de palabras y voz al paciente, a sus familias o cuidadores y a los profesionales sanitarios y no sanitarios involucrados en experiencias de salud-enfermedad. Creemos que el espacio de interacción y participación que ha abierto Cualisalud-17 ha demostrado que las narrativas ponen en valor la palabra, es decir, el elemento que nos define como seres humanos y que en no pocas ocasiones utilizamos con fines terapéuticos, al entender que el relato de la experiencia pone significados y comprensión a los fenómenos que estudiamos.

Sobre la necesidad de acercarse a la ética del cuidado a través de las narrativas:

�¡Cuántas palabras, cuántas reflexiones! Me alegra ver que lo que he contado tiene eco. Parece que andamos todos y todas en ese mismo barco que considera crucial el relato de aquellos que nos hablan en la consulta, en la ambulancia, en el hospital, en la residencia. Me ha gustado mucho la propuesta de �historias vitales� y comparto la idea de que el modelo de cuidados paliativos es un buen ejemplo de cómo hacer mejor las cosas. Después de estos días de encuentro virtual parece claro que dejar a un lado la narrativa de las personas en el entorno sanitario es propio de un enfoque reduccionista focalizado hacia la esfera biológica del individuo. Y habrá que considerar que los valores, las emociones, las creencias de los pacientes, por más que sean subjetivos, no pueden eludirse en la relación clínica; pensar que tan importante como el conocimiento acerca de las alteraciones físicas, será comprender, a través de los relatos de las personas, la vivencia de su enfermedad. Estamos hechos de historias y el entorno sanitario está lleno de narraciones maravillosas, trágicas, esperanzadoras o terribles y hay que aprender a leerlas y a interpretarlas. Querer conocer la versión de los hechos que hace el paciente, desde su lado nocturno, ayuda a construir una relación más humanizada y comprensiva, situada en las premisas de la ética del cuidado. Tarea tenemos en un entorno que no lo pone fácil� (Nani Granero).

�El ser humano no es solo un "soma", es biografía. Piensa, siente, procede de una cultura, tiene una ética... Hay aspectos en la vida que son "superorgánicos". La enfermedad impregna toda la vida del paciente, desde sus necesidades básicas hasta incluso su vida social� (Cristo Marrero).

Al plantear la humanización de la atención sanitaria y el empoderamiento del paciente:

�Las metodologías son como las herramientas de un carpintero: cuáles usar depende de la circunstancia. Y no se trata solamente de cuáles usar, sino de qué estrategia metodológica es más adecuada en cada caso� (Carlos Bezos Daleske).

�Remarcar el cambio de paradigma del usuario PASIVO al usuario ACTIVO, eso genera un compromiso con su propia salud, y además es muy interesante que los grupos sean liderados por los propios pacientes empoderados, o pacientes lideres y formados al respecto. Me parece vital el papel de las enfermeras como observadoras participantes, para resolver dudas y promover el dialogo� (Yeray Gabriel Santana).

A propósito de la (Bio)ética e Investigación Cualitativa en las Ciencias Sociales:

�Las investigaciones que realizamos, independientemente del método que utilicemos, siempre tienen una repercusión a nivel ético sobre la población estudiada. Existen unos requisitos éticos que hay que tener en cuenta cuando se realiza una investigación cualitativa. Desde los motivos que nos impulsan a realizar una investigación hasta el consentimiento informado y la devolución de los resultados, entre otros, deben ser aspectos a tener en cuenta durante todo el proceso de investigación.

Los comités de ética de investigación, en su mayoría no son capaces de evaluar adecuadamente los proyectos de investigación cualitativa, puesto que entre los miembros que los componen suele predominar la mirada y análisis exclusivamente biomédico. Ha sido enriquecedor introducir conceptos como �microética� y los ejemplos gráficos de algunos modelos de consentimiento informado� (Maite Cruz).

Sobre la vivencia ante la enfermedad:

�La enfermedad vivida en primera persona nos obliga a los sanitarios a ponernos en la piel del enfermo. Ver la enfermedad desde la otra orilla te hace consciente de la necesidad de cultivar la empatía, la compasión y la humildad para poder tratar al paciente de manera integrativa, teniendo en cuenta no solo la enfermedad y sus síntomas sino las necesidades individuales de cada persona, teniendo en cuenta sus circunstancias sociales y culturales. Apostemos por los enfermos y no por las enfermedades� (Odile Fernández)

En relación al apoyo entre iguales en la red:

"Mejorar la condición de salud de los pacientes asumiendo un papel más activo en su gestión de su enfermedad es más fácil utilizando herramientas 2.0 que ayuden a la adherencia al tratamiento, a encontrar información con evidencia científica y en un lenguaje que facilite su comprensión. Internet es una vía más para capacitar a los pacientes en salud y encontrar ese apoyo entre iguales. Los profesionales de la salud, debemos mejorar nuestras habilidades de comunicación para acompañar a los pacientes y cuidadores en la red. Existe una infoxicación en internet que puede provocar que las personas caigan dentro de malos hábitos de vida y por tanto empeore su salud y la de la comunidad. Al final, un paciente informado, es un paciente con mejor salud" (Pedro Soriano).

Al debatir sobre el proceso de pérdida de habilidades cuidadoras en la familia y su influencia en la frecuentación de los servicios sanitarios:

�Creo que intervienen varios factores en esa pérdida de habilidades cuidadoras de la familia: el cambio de estructura social y familiar con la incorporación de la mujer al mundo laboral (antes, era referencia del cuidar en la familia); la profesionalización de las disciplinas alrededor del cuidar (enfermería, fisioterapeutas, matronas, etc.); el masivo bombardeo de información, no sinónimo de conocimiento, que nos hace parecer más vulnerables ante lo que nos rodea y afecta; una mayor preocupación por la salud en función de una necesidad de bienestar social� (Jaume).

�La accesibilidad al sistema sanitario facilita el acceso al sistema de atención y esto condiciona los resultados de las acciones de las personas, presentando menos toma de decisiones en cuanto a sus cuidados durante la enfermedad, además los modelos biomédicos y etnocentristas han ido debilitando los cuidados de las personas. Entonces, para involucrar a las personas en sus cuidados, tenemos que partir desde un paradigma diferente... El paciente es un ser activo, responsable y creativo en el mantenimiento y en la recuperación de su salud...� (Teodora Encinas).

�La Enfermería tiene un papel fundamental en la educación para la salud, una actividad que también se ha dejado de lado al igual que las actividades preventivas promocionales, en mi opinión esto tiene que ver con la oferta de empleos que se concentra en el área hospitalaria descuidando la parte comunitaria... Creo que la manera de favorecer una práctica que involucre los cuidados es recatando lo que cultural y tradicionalmente saben las familias sobre el cuidado, por otro lado es necesario y muy importante empoderar a las familias sobre su cuidado y el cuidado de sus miembros� (Martha Cecilia).

Sobre perspectivas y abordajes cualitativos ante el fenómeno de las adicciones y las salidas terapéuticas:

�Es necesario profundizar en la construcción de una percepción multifactorial y multidisciplinar del fenómeno de las adicciones, y de que esto llegue a empapar y hacerse patente también en los abordajes e intentos de solución que se promueven, yendo más allá de la afirmación retórico-teórica.

Igualmente es necesario profundizar en el conocimiento y aplicación de técnicas y enfoques cualitativos en esta temática, especialmente en lo relativo al conocimiento sobre las experiencias y significados (individuales y colectivos) que los usuarios de sustancias inscriben en dichos usos a través de ritualizaciones, formas de incorporación (narrativas) etc.

También se ha comentado de manera reseñable de la necesidad de contextualizar dentro de procesos socio-históricos todo lo relativo a las estructuras y cambios en las epidemias de uso de sustancias pero también en los marcos políticos, médicos, jurídicos, etc., que delimitan las formas de pensar y actuar en torno al problema de las adicciones en cada época/sociedad� (José Palacios).

En relación a los abordajes desde la investigación cualitativa sobre las perspectivas migratorias de los profesionales sanitarios: "el duelo migratorio" y el proceso de adaptación:

�Se aprecia la importancia que tiene para los enfermeros la situación de la enfermería en el país de origen, ya que se valora la enfermería en España y en la mayoría de los casos los enfermeros que emigran lo hacen más por causas económicas o laborales que por la experiencia de trabajar en el extranjero, pero a su vez se reconoce la importancia y valentía de emigrar y se valoran las cosas positivas que esta experiencia conlleva. Los participantes del coloquio han destacado la importancia de mejorar la situación de la enfermería en España, mediante cambios en las Universidades, a nivel político, etc., para así poder acceder a unas mejores condiciones laborales y evitar la salida al extranjero. Pero por otra parte se valora muy positivo salir para aprender, mejor cuando uno quiera, no por necesidad� (Delia Celorrio).

Sobre utilización del conocimiento tácito en la toma de decisiones clínicas:

�El conocimiento tácito (CT) alude a la experiencia y el saber experto aplicado en cuidados específicos. El CT en combinación con el conocimiento explícito permite la toma de decisiones efectiva en situaciones de gran dificultad. �Ambas herramientas se complementan a la perfección y ambas son necesarias para la buena práctica diaria� (Natalia Pérez Fuillerat).

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