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RESUMEN

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica degenerativa y progresiva que va limitando físicamente a la persona hasta su dependencia total. Al igual que otras enfermedades degenerativas, el deterioro físico progresivo que subyace hace que  las vivencias de los pacientes sean muy  intensas. Sin embargo, podemos observar desde nuestro puesto de centinelas cuyo oficio es cuidar, cómo una  enfermedad no se vive igual dependiendo de la persona que la padece. He sentido en mi día a día que las vivencias y las percepciones de los pacientes que sufren una enfermedad de este tipo, son muy diferentes, y se ven influidas por la forma de ver y entender la vida, por los apoyos que tienen y por todo lo que rodea al individuo como tal. Una realidad, la enfermedad, es percibida y sentida de tantas formas como pacientes la desarrollan. Vivir una enfermedad es el resultado de muchas variables, de la que nosotros, los cuidadores profesionales, formamos parte también. Esta es mi visión de lo que he vivido con personas en esa situación de dependencia y quiero contarlo, como una parte del proceso, una mirada desde el cuidado.
 

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