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La Recomendación del Consejo de la UE sobre Enfermedades Raras (9 de junio de 2009) identifica las enfermedades raras como un problema de Salud Pública y pone de relieve la necesidad de llevar a cabo acciones que promuevan el desarrollo de la investigación y la mejora de la atención sanitaria de los pacientes de padecen estas enfermedades. La Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud 2014 contempla [seguir leyendo].
 

Bibliografía

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3. Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Actualización aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 11 de junio de 2014.
4. Objetivos y requisitos de calidad del Programa de Cribado Neonatal de enfermedades endocrino-metabólicas del Sistema Nacional de Salud. Grupo de trabajo de la Comisión de Salud Pública para el desarrollo del Sistema de Información sobre cribado Neonatal.
5. https://si.easp.es/psiaa/ Programa de Salud Infantil y Adolescente de Andalucía. Capítulo: Cribado Neonatal de Enfermedades Metabólicas Congénitas. Autores: Caballero MA, Yahyaoui R. Editorial: Consejería de Salud de Andalucía. Sevilla, 2014.
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