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RESUMEN

Justificación de la elección del tema. Dado que el motivo de la reunión es El cuerpo Humano y sus Significados, nos parecía oportuno aportar nuestra experiencia.
Una experiencia que surge cuando en la prestación de cuidados nos encontramos con individuos en los que se produce un desajuste cuerpo mente, en una situación de dependencia en la que el cuerpo, no obedece a una mente como es el caso de la parálisis cerebral.
Como enfermeras comprometidas con el cuidado de los individuos, familia y comunidad de forma integral, percibimos como los diferentes problemas de salud y necesidades humanas son expresadas por estos de diversa forma.
Así mismo percibimos como los agentes externos, que no forman parte de la red de relaciones de un colectivo concreto, responden variablemente ante las respuestas o situación de estos.
Introducción. La construcción de la identidad se configura en los primeros años y se redefine a lo largo de la vida mediante, la interacción con nuestro entorno y con las personas que nos rodean.
Esto, que nos hace conocer, controlar y percibir nuestro cuerpo difiere en los niños con alteraciones motoras producidas por parálisis cerebral.
La parálisis cerebral es un problema de salud que, afecta al desarrollo psicomotor de los individuos en edad temprana, produciendo incapacidad para controlar el cuerpo, es permanente, no progresiva no tiene por que afectar al desarrollo sensorial, perceptivo o psicológico. Insistimos en esto último, porque intervenciones anteriores desde otros paradigmas hicieron pensar en la deficiencia mental que acompañaba a los que la padecían, limitando, si no excluyéndolos, de intervenciones que facilitaran un desarrollo integral.
Su clasificación es variable, depende de la intensidad de la afectación y de otros problemas asociados. En España afecta al dos por mil de la población.
Nos acercamos al problema de salud de la Parálisis Cerebral Infantil desde las vivencias de sus protagonistas. Se ha escrito mucho desde otras perspectivas y creemos importante y necesario explorar y conocer desde el lugar de los que la padecen.
Plantearnos preguntas sobre como estos niños, jóvenes y adultos afectados viven, que pasa en su entorno familiar y social. Que nos dicen los padres con sus expectativas e ilusiones cambiadas, luchadores y sufridores incansables en cuanto que su hijo va a necesitar cuidados, para los que no fueron preparados. También los hermanos viven situaciones especiales y entre todos resuelven el día a día con este problema crónico de salud.
Objetivos
1. Reflexionar sobre esta situación de discapacidad y dependencia,
2. Conocer otras percepciones, otros significados sociales y culturales en cuanto a la construcción y percepción corporal, cuando existe una anomalía cuerpo/mente, como ocurre en la parálisis cerebral,
3. Construir conocimiento enfermero desde una perspectiva fenomenológica.
Descripción de la población. Este problema de salud, afecta a temprana edad, siendo menor la esperanza de vida de los mismos respecto a la población general, fundamentalmente debido a los problemas de salud relacionados y otros riesgos derivados de su situación de dependencia.
Es un colectivo que requiere gran inversión en cuanto a recursos personales, sociales, económicos y otros, siendo en la mayoría de los casos la unidad familiar quien los asume.
Como enfermeras la accesibilidad a este colectivo viene determinada por su dependencia del sistema sanitario y nuestra vinculación con los servicios sociales.
Aunque no tenemos datos de la incidencia entre varones y mujeres, los datos proporcionados por las instituciones apuntan un mayor número de varones afectados.
Metodología y fuente de datos
Perspectivas teóricas: construcción de la identidad y movimiento corporal. Desde antes de nacer, el movimiento de nuestro cuerpo va conformando el desarrollo del individuo. Sigmun Freud en 1926 define la identidad en un principio corporal "El YO es primero y fundamentalmente, un YO corporal". Estudios posteriores indican la importancia del movimiento en la configuración del cuerpo psicológico. Otros nos hablan de la motricidad y como se estructura el esquema corporal Pensar en individuos en donde esta corporeidad e identidad se va a formar mediante movimientos alterados, diferentes y hasta dolorosos nos hace plantear preguntas que nos ayuden a comprender su mundo y el de su familia.
La identidad configurada por un cuerpo con movimientos alterados, en donde el individuo sufre se entiende mejor como una construcción en desarrollo continuo particular e individual. por lo que es necesario delimitar el estudio a un número manejable de casos que reflejen con claridad este proceso.
Se realizan entrevistas informales y semiestructuradas de una muestra de veinte unidades familiares, con al menos un caso de parálisis cerebral, en tres ocasiones había más de un caso por familia.
Se ha utilizado estudio de caso con entrevista en profundidad y posterior análisis, junto a los datos recogidos en una historia de vida y también se realiza análisis de redes.
Las variables han sido edad, sexo, institucionalización y familia.
La participación de los miembros que componen estas unidades familiares ha sido generalizada, aunque siempre ha habido una persona responsable o referente para cada familia, teniendo en cuenta que fuese la cuidadora principal dentro de esa unidad familiar.
La edad de los participantes ha oscilado entre los 3 y los 60 años.
El trabajo de campo se ha realizado en el último año en las zonas de estudio de Granada y Distrito Nordeste. Contactando con familias afectadas en Granada y el colegio para disminuidos La Esperanza, de Guadix.
Las versiones testimoniales han completado los datos cualitativos en los que no ha sido necesario su análisis interpretativo.
Se ha tenido en cuenta como variables la edad, pues los individuos con una trayectoria vital permiten un mejor abordaje. El sexo, percibiendo que el 75% de nuestra muestra eran varones frente al 25% de mujeres. La institucionalización o no, que permite establecer relaciones entre iguales y la familia como gestora de los cuidados.
Resultados y discusión. La percepción corporal en cuanto a identidad es un discurso complejo marcado por la universalidad y la particularidad, constituye en primer lugar un concepto psicológico, una definición de uno mismo, lo que soy, bien explicita o implícitamente y, que se va redefiniendo a lo largo de la vida.
Es por tanto un aspecto vital de la reproducción cultural, por tanto de relaciones sociales y significaciones compartidas que facilitan otras identificaciones, siendo este un proceso común en el caso analizado a pesar de las deficiencias de partida.
Hemos encontrado diferencias en cuanto a sexo, es decir el cuerpo femenino se percibe de forma diferente al del varón, relacionado con una construcción social del mismo.
La institucionalización favorece el aprendizaje de los sujetos afectos, aumentando su nivel de independencia, capacidad para disminuir sus limitaciones, favorece la relación social con el otro y contribuye en la redefinición de las identidades.
Aunque en la parálisis cerebral se produce un desajuste cuerpo mente, este en sí es más percibido por los observadores, ajenos al universo del afectado.
Las familias adoptan diversas estrategias para �normalizar� en lo posible este problema de salud. Con la escucha empática y la respuesta de los otros miembros mantiene, día a día, la esperanza de una vida especial.
En cualquier caso este pequeño estudio evidencia la necesidad de dirigir nuestra mirada hacia este colectivo.
Aun considerando la limitación de la muestra, estimamos que los hallazgos encontrados deberían tenerse en cuenta a la hora de establecer programas y políticas de salud.
Como enfermeras investigar y aplicar metodología cualitativa en el desarrollo de la labor asistencial, nos capacita y permite acercarnos al mundo de los individuos a través de sus respuestas humanas, determinadas socio-culturalmente y no desde etiquetas biomédicas de deficiencia y/o diferencia.

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