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RESUMEN

La búsqueda de lo corporal significa indagar sobre aquello que puede ofrecer resistencia al biopoder. La Biomúsica suele potenciar la capacidad de los sujetos por reconocer y empoderar el propio cuerpo; representa un complejo de técnicas usadas en distintas comunidades terapéuticas y en grupos de personas sin sintomatología declarada que integra: la música, el canto, la libre expresión, el ejercicio respiratorio, la narración y la fantasía guiada.
Enseñar y motivar al cuidador primario de niños con diagnóstico de Síndrome de Williams, a conocer su cuerpo y a cuidarlo fue nuestro principal objetivo, ya que adolecen de herramientas para afrontar el desgaste y estrés. Nuestro abordaje se sustentó en la investigación-acción emprendida por grupos o comunidades con el objeto de cambiar su situación de vida.
La acción se orientó hacia la habilitación de los padres, en la conducción de la musicoterapia que incluyó: ludicidad, limpieza, acumulación, dirección y equilibrio energéticos. En el estudio se diseñaron instrumentos de autoevaluación de la expresión corporal.
Los resultados muestran efectos inmediatos de la musicoterapia sobre la expresión corporal manifiestos en la disminución de la resistencia muscular y de las cifras tensionales, así como diversas manifestaciones indicativas de una percepción corporal congruente con la salud. Situación que ha motivado a los padres involucrados en capacitarse para que a su vez ellos sean promotores del sistema en otras instituciones.
Conclusión principal. En nuestros cuerpos existen un sinnúmero de posibilidades terapéuticas autógenas, ya que cada cuerpo implica oportunidades y limitaciones de vida. Enseñar y motivar a los individuos a conocer su cuerpo y a cuidarlo consiste una tarea prioritaria en una sociedad que ha menospreciado el cuerpo cuando carece de interés económico.
Palabras clave: Síndrome de Williams, Biomúsica, Cuerpo, Enfermería, Relación de ayuda.
 

TEXTO COMPLETO

Introducción

El cuerpo

Las diferentes disciplinas del saber, han elaborado discursos sobre el cuerpo; las ciencias naturales, la medicina, la biología, la antropología, la psicología, la ética o la teología y ni que decir de la enfermería. Sus discursos contribuyen a construir la realidad del cuerpo y nuestra experiencia del mismo como ámbito conflictivo de límites imprecisos.

Un dato importante en la actualidad es que el poder político es especialmente efectivo allí donde aparentemente no parece tener que ver en primera instancia con la política, allí donde aquello de lo que trata es "el hombre", "la vida" o "el cuerpo".

La praxis de la biopolítica se fundamenta en la separación de lo animal en el ser humano respecto a lo humano en él. La moderna biomedicina, constituyen la "máquina antropológica del humanismo", que funciona «excluyendo de sí algo humano como (todavía) no humano, es decir, animalizando lo humano al aislar lo no humano en el hombre». Pero, aunque la politización de la nuda vida en general constituya el acontecimiento decisivo de la modernidad, el vínculo que resulta completamente fatal, es el que une el estado de excepción y la reducción a mero cuerpo.¹

 La capacidad de controlar y de modificar los "procesos de la vida, se convierte a partir del siglo XVIII en un objetivo fundamental de los dispositivos de poder y de saber. El mismo ejercicio del poder posee un carácter físico, material, corpóreo. Si la "anatomopolítica" se centra en el control de cuerpo individual por medio de instituciones como la cárcel, el manicomio, el hospital o la escuela, la "biopolítica" se ocupa de la regulación del "cuerpo-especie" o de la población por medio del control de la natalidad, la fecundidad, la morbilidad, etc.: «El control de la sociedad sobre los individuos no se efectúa solamente a través de la consciencia o de la ideología, sino también en el cuerpo y con el cuerpo. Para la sociedad capitalista, es la biopolítica lo que más cuenta: lo biológico, lo somático, lo corporal».²

¿Control absoluto sobre lo corporal?

La decodificación del genoma humano con la promesa de dar una respuesta definitiva a las preguntas acerca de las causas de nuestra forma concreta de ser, acerca de la verdad de nuestra identidad y acerca de las posibilidades de un futuro distinto y mejor para cada uno de los individuos que componen la sociedad. Ha provocado que la vida antes vista como una realidad sagrada e inviolable pase a convertirse en una realidad descomponible y recomponible bajos los dictados no ya de un Estado autoritario, sino de la oferta y la demanda socialmente regulada, siguiendo una diferenciación flexible y cambiante entre lo que puede contribuir a una vida de calidad y lo que la frustra.

Existe una exigencia creciente de gobernar los "riesgos genéticos" optimizando por medio del diagnóstico prenatal y de los test genéticos postnatales. Desde esta perspectiva los métodos de análisis y los procedimientos del diagnóstico génico representarían una aportación inestimable de cara a gobernar las probabilidades, posibilidades y expectativas de riesgo en relación con las demandas del entorno social. Así pues, esta nueva "política del cuerpo" tiene relación con una exigencia de gobierno eficiente de la propia "calidad de vida", de la propia salud y del propio cuerpo. Pero en gran medida esto supone una traslación a los genes de responsabilidades que hasta ahora poseían un carácter social, psicológico o ecológico.

Con todo, la constatación de un supuesto "defecto" genético no supone que realmente sobrevenga la enfermedad a él asociada. Sin embargo, las personas identificadas se convertirían de esta manera en "enfermos asintomáticos" enfrentados a dificultades crecientes para contratar un seguro, ingresar en determinadas instituciones o ejercer determinadas profesiones. La selección de los individuos en base a pronósticos genéticos podría convertirse en el primer paso de una eugenesia regida por la ley de la oferta y la demanda.³

Se trata de una mirada cosificadora que no considera el cuerpo como parte del yo, sino como un recurso más o menos eficiente, más o menos funcional, más o menos conseguido. Y para la generación y conservación de dicho recurso ya no sólo se cuenta con métodos para influir sobre la conciencia o el comportamiento, sino que se dispone de la biotecnología y de la posibilidad de intervenir con su ayuda sobre la sustancia biológica.

Antecedentes

Síndrome de Williams

Si la prevención de los defectos al nacimiento esta causando revuelo de cara a las novedosas tecnologías moleculares, los desajustes genéticos consumados son otro tema candente, ya que �no hay mucho por hacer� para recomponer la situación actual, dirían los expertos genetistas. Los pacientes se convierten en material de estudio sumamente �interesante� para implementar futuras estrategias. Es en este momento, cuando los familiares más cercanos del afectado inician un largo peregrinar con la esperanza de encontrar un método casi alquímico de solución.

La carencia de organismos institucionales, que los acompañen en este camino escabroso, los ha obligado a coincidir en grupos altamente solidarios con un gradiente de experiencias que suelen intercambiar. Surgen así pues las Asociaciones Civiles como la de Williams en México.⁴ En donde se reúnen familias de diferentes estratos sociales con pacientes de diferentes edades, que comparten las siguientes manifestaciones de la deleción de 15 o más genes en el cromosoma 7 (afortunadamente es una condición poco común, su proporción es de aproximadamente uno por cada 20.000 nacimientos vivos): Cursan con estreñimiento crónico y dolor abdominal crónico. Frecuentemente padecen problemas musculoesqueléticos, hernias, anomalías renales, hipercalcemia, problemas del corazón y los vasos sanguíneos. Problemas con la vista: miopía, estrabismo e hipermetropía. Su retraso en el desarrollo propicia dificultades para el aprendizaje; sin embargo poseen memoria auditiva que les confiere mayor habilidad para la música. Son individuos de personalidades locuaces y muy sociables; ansiosas y emotivas. Pueden presentar depresión y están muy pendientes de la personalidad de los demás; así como de sus estados de ánimo.⁵

Es precisamente en su carácter crónico del problema, donde se demanda la mayor participación del cuidador primario, apoyado por la enfermera a través de la construcción auténtica de una relación de ayuda; que permita confrontar la problemática que impone la atención de los afectados por el síndrome de Williams.

Relación de ayuda

Cuando los cuidadores se enfrentan a situaciones difíciles que van más allá de sus conocimientos, tiene como soporte a los profesionales de la salud: médicos, psicólogos, trabajadores sociales, personal de enfermería, etc. Infortunadamente, en México el cuidador actúa en el momento en que la situación se sale totalmente de control. Es común que el cuidador desdeñe alguna de las siguientes señales:
- Alteración en los ciclos sueño (insomnio) y vigilia (somnolencia).
- Cansancio crónico, por lo que se abusa de estimulantes que contienen cafeína o el tabaco. De igual manera, busca sustancias que le permitan conciliar el sueño o lo relajen como el alcohol y medicamentos.
- Palpitaciones, temblor de manos, molestias digestivas, entre otras.
- Dificultad para concentrarse, por tanto, poca retentiva.
- Menor interés por actividades y personas que anteriormente eran objeto de interés.
- Cambios en el consumo de alimentos: aumento o disminución.
- Conductas obsesivas como, por ejemplo, limpiar continuamente.
- Disminución en su umbral de tolerancia, se enfada fácilmente y por detalles insignificantes.
- Cambios frecuentes de humor o de estado de ánimo.
- Dificultad para superar sentimientos de depresión o nerviosismo que derivan en el aislamiento.

Atinadamente la Universidad Nacional Autónoma de México, implementa los llamados �Megaproyectos� que, contempla las Nuevas Estrategias Genómicas y Proteómicas en Salud Pública. Reuniendo equipos multidisciplinarios donde Enfermería participa con un enfoque holístico que buscan favorecer la relación paciente-cuidador y el cuidador consigo mismo mediante estrategias poco ortodoxas como la Biomúsica además de las tradicionales.

La relación de ayuda, no se da entre dos semejantes sino que se da entre dos personas que se encuentran en dos niveles y roles muy distintos. Algunos requisitos que se deben tener en cuenta en toda relación de ayuda son: la empatía, la autenticidad, la capacidad de escucha, el evitar la minimización o dramatización, entre otros. Así también, se especifica cómo debe ser la relación de ayuda entre el profesional de enfermería y el paciente (concreta y puntual, favorecedora del crecimiento personal, eficaz). También se establecen el objeto de la relación de ayuda, las funciones del enfermero durante la relación de ayuda (funciones que no parecen nada fáciles como por ejemplo la de ser el rol sustituto de un padre, amigo etc.) y los fines de la relación de ayuda.^6,7

En los defectos al nacimiento tanto los aspectos orgánicos como los sociales, mentales y espirituales del individuo, su familia y la comunidad requieren de atención por parte de la enfermera. Aquí es donde el profesional de la salud, puede utilizar herramientas versátiles y maleables como la Biomúsica que, trabaja en los niveles: físico, energético y emocional.

Biomúsica

Por su sencillez la Musicoterapia Evolutiva o Biomúsica,⁸ representa una alternativa viable en el entrenamiento de los cuidadores primarios que confrontan crisis, no solo por sus efectos de alto impacto en trastornos psicosomáticos en los distintos órganos y sistemas corporales, sino por las posibilidades que tiene de ser aprendida y aplicada en los procesos crónicos. Además hay una plena integración entre pacientes, cuidadores y el profesional de enfermería. Donde todos salen beneficiados por las características de las dinámicas grupales.

Experiencias en la investigación del cuerpo en Colombia⁹ que tiene que ver con un método denominado eutonía o �tensión armoniosamente equilibrada� que se basa en �la escucha� en términos amplios y la conciencia corporal. Muestra resultados congruentes con la idea de quitar bloqueos al ubicar zonas de tensión, resaltando que cada persona busca su elemento, su música, su marcapaso, poniéndolo a su propio ritmo. En la biomúsica se arriba al mismo objetivo, pero de manera grupal llegando a su �tono individual� acompañado.

La Musicoterapia Evolutiva (MTE) o Biomúsica, representa un complejo de técnicas usadas en distintas comunidades terapéuticas y en grupos de personas sin sintomatología declarada que integra la música, el canto, el juego, la libre expresión, la creatividad, el ejercicio respiratorio, la narración y la fantasía guiada. Aportando los siguientes beneficios a los participantes:
- Activa o disminuye la circulación de la sangre regulando así la tensión arterial.
- Los ritmos cardíacos se aceleran o se vuelven más lentos de forma que se sincronizan con los ritmos musicales.
- Ayuda a la relajación.
- Disminuye la ansiedad.
- Disminuye la frecuencia respiratoria.
- Disminuye los niveles de corticoides.
- Aumenta los niveles de endorfinas.
- Disminuye el dolor.
- Aumenta los niveles de las Ig A y G.
- Aumenta los valores de interleucina 1.
- Puede influir positivamente en la mente al evocar emociones que tienen que ver con la alegría, el relajamiento y el equilibrio psíquico.
- Alivia la depresión y favorece la autoestima^10,11

En resumen, la biomúica es un �conjunto de técnicas dirigidas a utilizar la música con objetivos terapéuticos�. Sin embargo, el individuo es algo más que una patología declarada o de una aparente normalidad. Es un ser en evolución permanente, dinámico, en cambio constante. Por tanto, desde el enfoque de la biomúsica el ser humano tiene la posibilidad de ir más allá de su desarrollo orgánico y crecer también en conciencia (esto, obviamente, es un objetivo que lleva a considerar la enfermedad o el sufrimiento mental como una fase que la persona atraviesa y de la cual puede aprender algo que necesita aprender). Los ejercicios y experiencias que realizamos en biomúsica tienden a ayudar a dicho crecimiento.

Objetivo

Desarrollar las habilidades del cuidador primario de niños con diagnóstico de Síndrome de Williams para afrontar el desgaste y estrés del propio roll a través de la Biomúsica.

Metodología

Investigación acción

Integra tanto la investigación como producción de conocimientos y la acción concreta para modificar de manera intencional la realidad. En la investigación acción se construye la experiencia educativa donde �todos aprendemos de todos�. Tiene por objetivo principal, la liberación del potencial creador de la comunidad, así como la movilización de los recursos humanos para la solución de los problemas sociales. En su carácter cualitativo la Investigación acción resalta el proceso más que el resultado ya que en el mismo se originan los elementos significantes que se traducen en aprendizaje y aprehensión del cuerpo.
- Participantes: Cuidador primario de niños con Síndrome de Williams.
- Universo: Asociación Méxicana de Síndrome de Williams A.C.
- Muestra: A conveniencia teórica y no estadística.

Estructura de las sesiones semanales

Previo establecimiento de una relación de ayuda (misma que incluyó el encuentro cara a cara y el acuerdo) centrada en el reconocimiento de la situación vivencial y de la necesidad de ayuda. El equipo estableció lineamientos de trabajo con el enfoque del sistema LADE de Biomúsica. Las sesiones se programaron de manera semanaria sin embargo se hicieron ajustes sobre la marcha dadas las necesidades de espacio y la demanda de atención de la propia asociación � que confronta problemas de financiamiento e infraestructura- en lo relativo a continuidad de sus programación y participación de los miembros.

Las Intervenciones fueron acompañadas por música diseñada para tales fines que, comprenden diferentes momentos acoplados de la siguiente manera:
- Ludicidad (juegos cooperativos adecuados a las características y necesidades de los participantes: edad, enfermedades limitantes, condición física, etc.).
- Ajuste y relajamiento de la columna vertebral: limpieza de canales energéticos.
- Tensión-relajación de la musculatura corporal: acumulación de la energía.
- Emisión de sonidos dirigidos a zonas especificas de nuestro cuerpo: acompañados de una respiración rítmica y una visualización.
- Cierre de la sesión con ejercicios diseñados para un equilibrio psicofísico: relajación.

Instrumentos

- Guía de observación de la expresión corporal.
- Grabadora.
- Bitácora.

Resultados

El entrenamiento musicoterapéutico se realizó con la participación inicial de 21 padres de los cuales permanecieron 8 en la ANSWAC (Asociación Nacional de Síndrome de Williams A.C). La deserción de los padres fue por motivos de diversa índole: familiar, económica, salud, etc. En general, de una situación de dependencia, la relación de ayuda ha permitido la emergencia de las necesidades propias de cada uno de los padres y la asunción progresiva en las dinámicas. La participación activa ha permitido la posibilidad de continuar el proyecto ahora haciendo extensiva la propuesta con otras asociaciones con problemas similares.

La valoración inicial

Una cuarta parte de los padres se ubicó en menos de 40 años, y más de un tercio entre los 40 a 49 años y otros mayores de 50 años.

El total de los participantes fueron mujeres, tres cuartas partes casadas y el resto solteras o viudas.

Resultados del cuestionario clínico para el diagnóstico de síndrome depresivo: Una mayoría se ubicó con normalidad y una cuarta parte manifestó reacción de ansiedad y en un sólo caso se encontró depresión incipiente.

Entrevistas (una muestra)

Antes
- �Cuando la niña nació y me di cuenta que no era igual�toda la carga la deje en mi esposo�.
- �Lamento llevar a cabo el cuidado de mi hija� �Aún me pregunto ¿por qué?�.
- �Tiene la prospectiva de que tu hijo sea igual que los demás�poco a poco te das cuenta que es diferente esto es frustrante�.
- �A veces supera toda posibilidad y le veo sumamente integrada y estimulada�.

Después
- �Nos relajamos y salimos un poquito desestresados�.
- �A veces traigo dolor. Yo creo por el mismo estrés que uno trae. Y luego con el ejercicio sale uno adolorido, pero como que las últimas veces termina uno con mucho cansancio pero a la vez tranquila�.
- �Me voy a dormir con toda la tranquilidad del mundo�.
- �Me integre al grupo y termine con la presión normal y muy estimulada�.

Cambios en la expresión corporal

- Rostro feliz
- Disminución de la resistencia muscular
- Disminución de las cifras tensionales
- Disminución del malestar general
- Disminución del cansancio
- Mejora posición anatómica de la columna
- Anulación del dolor de cabeza y muscular

Discusión

Los resultados son alentadores en estos momentos, ya que los padres de los niños que presentan el síndrome de Williams, se están integrando como un equipo de trabajo mediante dinámicas aglutinantes como es el juego cooperativo y los ejercicios propiamente de la biomúsica. Los primeros datos preeliminares arrojan a nivel físico, lo siguiente: la tensión arterial tienden a normalizarse si están por debajo o por arriba de lo normal después de cada sesión. El manejo de las emociones, poco a poco, se manifiesta de manera espontánea en los participantes que afirman terminar cansados de jugar y de ejercitarse con la musicoterapia, pero libres de estados depresivos, ansiolíticos y de la agresividad acumulada durante la semana. El lenguaje corporal de los participantes denota, una relajación sobre todo en la musculatura facial y corrección de la postura corporal en relación con la columna vertebral.

Todo apunta a que en un futuro cercano, podremos llevar los conocimientos adquiridos a grupos de individuos de mayor envergadura con problemáticas similares, pues los padres ya se están capacitando como instructores para llevar la técnica y experiencia a otras asociaciones.

Conclusiones

El acompañamiento seguido de la escucha activa y del involucramiento cabal de la enfermera con los cuidadores primarios, son estrategias operativas de la relación de ayuda. De manera que se promueven los recursos relacionales y el flujo bidireccional de la información, posibilita el establecimiento de los principales problemas de atención y cuidado. La participación del cuidador primario, es no sólo importante sino coyuntural en el establecimiento continuado de formas creativas de afrontamiento de los problemas presentes, potenciales y de las respuestas humanas.

En la relación de ayuda se perfila una amplia participación de los actores sociales de la propia comunidad que, generan alternativas de asociación y organización que tienen como fin operacionalizar la interpretación del síndrome como entidad no solo médica sino de alcances individuales, familiares y comunitarios. Desde el punto de vista político-social, la solidaridad entre individuos y grupos posibilita, la explotación del potencial de vida y salud que la enfermera debe estar lista para apoyar y fomentar.

Los actuales problemas de orden genético demandan una atención científicamente fundada, pero sobre todo una actitud humana-participativa, sin la cual, la relación de ayuda no logra expresar el potencial de los usuarios ni la contraparte de la enfermería, hoy por hoy, llamada a perfilar el futuro de su hacer en estrecha cooperación con las familias y las comunidades; en un ejercicio de la democracia en salud.

En esencia las nuevas estrategias de salud pública se sustentan en la democratización de los procesos de cuidado que significa la amplia participación de los cuidadores profesionales y no profesionales dándole sentido a la solidaridad. La democratización de la salud significa en sentido amplio, la recuperación de la conciencia corporal accesible a través de procesos no ortodoxos de abordaje de la salud, en donde la biomúsica es de un valor insustituible, ya que promueve los propios recursos de la persona y fomenta una actitud protagónica de los individuos que en ella encuentran alternativas confiables cada día mas aceptadas por la población.

Finalmente queremos enfatizar que en nuestros cuerpos existen un sinnúmero de posibilidades terapéuticas autógenas, ya que cada cuerpo implica oportunidades y limitaciones de vida. Enseñar y motivar a los individuos a conocer su cuerpo y a cuidarlo consiste una tarea prioritaria en una sociedad que ha menospreciado el cuerpo cuando carece de interés económico.

Referencias

1. Agamben G. Homo sacer. El poder soberano y la nuda vida. Valencia: Pre-Textos.1999.
2. Foucault M. Historia de la sexualidad. 1. La voluntad de saber. Madrid: Siglo XXI. 1978.
3. Loras Zaera J. A la luz de la ciencia. Biología y asuntos humanos. Madrid: Talasa. 2002.
4. <https://www.sindrome-williams-mexico.org>.
5. <https://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Salud/Enfermedades/W/Sindrome+de+Williams/Cover+Williams.htm>.
6. Cibanal Juan L, Arce Sánchez MC, Domínguez Santa M, Galao Malo R. �Notas sobre el estado de la cuestión en la relación de ayuda de enfermería�. Revista de enfermería 2004, 44-45; 47-50.
7. Bermejo Jose C, Carabias R. Relación de ayuda. España, Cuadernos del Centro de Humanización de la salud. Ed. Sal Térrea- 1996.
8. Corradini M. Biomúsica: la musicoterapia evolutiva. Santa Fe, Argentina. 2006.
9. Amtolínez, Bertha; Sánchez, Betty. Una experiencia de cuidado e investigación del cuerpo: Grupo �Cuerpo teatro� 1. En: Dimensiones del cuidado. Colombia, Facultad de Enfermería Universidad Nacional de Colombia (Grupo de cuidado) 1998.
10. Watkins, Gwendollyn RMS. Music Therapy: Proposed Physiological Mechanism and Clinical Implications. Clinical Nurse Specialist. 1997 March; 11(2):43-50.
11. Mizue Suzuki RN y col. Behavioral and endocrinological evaluation of music therapy for elderly patines with dementia. Nursing and Heath Sciencies. 2004. 6: 11-18.

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