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ARCHIVOS DE LA MEMORIA (ISSN: 1699-602X)

 

 

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El Síndrome propio: el fenómeno de la simultaneidad de varias dolencias en la investigación cualitativa

Ángel Alfredo Martínez Ques
Director de la revista Ética de los Cuidados. Fundación Index. Granada, España

Archivos de la Memoria 2012; (9 fasc. 4)

 

 

 

Cómo citar este documento

Martínez Ques, Ángel Alfredo. El Síndrome propio: el fenómeno de la simultaneidad de varias dolencias en la investigación cualitativa. Arch Memoria [en línea]. 2012; (9 fasc. 4). Disponible en <http://www.index-f.com/memoria/9/9400.php> Consultado el

 

 

 

    A uno que lleva en esto que se llama investigación algún tiempo, le complace observar el avance que ha tenido lugar todos estos años, en especial de la investigación cualitativa.1 Y ese trayecto adquiere la forma de conocimiento provechoso. Usar ese conocimiento acumulado sirve al propósito de mejorar los cuidados, lo que puede aprovecharse para el autocuidado. Así, ante un malestar, amago, molestia, achaque o indisposición, o algo más fuerte, podemos recurrir a la sapiencia científica en busca del santo remedio. Uno espera encontrar soluciones entre la numerosa bibliografía existente. Aún así y todo, no sale uno de su asombro, cuando no encuentra nada o poco. Un vacío, una laguna en el conocimiento, que en el fondo es un asunto insuficientemente investigado. Si de algo sirve la experiencia, es para percatarse de ese hecho. Desconcierta, al menos de principio, no obtener una respuesta para superar cualquier trastorno. Y si uno tiene más de un padecimiento, la cosa se complica. Podrá pensarse que tratando cada una de las partes actuamos sobre el todo en global, más lo usual es que lo que se arregle por una parte acabe empeorando otra. O que se produzca un equilibrio inestable. Aunque esto es una percepción, claro está. El caso es que si por mala suerte, toca cargar con varias dolencias a la vez, el sentir es de resignación contenida. Si uno sufre de dos o más cosas, el sufrimiento tiende a ser acumulativo. Y uno vive lo suyo como muy propio. Cualquier atención a uno de los aspectos es sentida como un arreglo parcial al problema. O como se dice vulgarmente, puede ser que los árboles no dejen ver el bosque.

A lo que me refiero es a la simultaneidad o concomitancia de varias enfermedades, el ser portador o sufridor de varias dolencias a la vez, otrora llamadas comorbilidad, multimorbilidad o pluripatología. Se entiende por comorbilidad cualquier entidad (enfermedad, condición de salud) adicional que ha existido o puede ocurrir durante el curso clínico de un paciente con una enfermedad guía.2 Esa definición la distingue de la multimorbilidad, que ocurre cuando los que se presentan son varias enfermedades. Por una cuestión de lógica o más bien de probabilidades, es posible que con el tiempo se vayan sumando achaques o "sustos". Y como esos males de los que hablamos suelen tener la fea costumbre de hacerse crónicos, la cuestión es acumulativa: se van coleccionando patologías involuntariamente. Como oí decir a una señora hace un tiempo, refiriéndose a sus "males", que bien le debían querer, pues cuando aparecían se le quedaban para siempre con ella. A mayor abundamiento si tenemos en cuenta que al vivir en una sociedad medicalizada, ávida de ponerle etiquetas a todo lo que resta bienestar al individuo, uno puede quedarse fácilmente con varias, a poco que se de cuenta. Lo que en definitiva debe ser visto de forma positiva, pues puede ser peor el estar sin diagnosticar.3 O peor aún, en el caso de enfermedad psiquiátrica, donde el dolor, fatiga o cansancio se enmascaran como síntomas de depresión, o también parestesias, cefaleas, vértigos, trastornos gastrointestinales, cardiovasculares, etc. son síntomas corrientes de trastornos psiquiátricos enmascarados.4 En definitiva, con dos o más de estas etiquetas, ya se puede entrar en el selecto y numeroso club de los pluripatológicos.

La cuestión es que con el tiempo se aprende (o no le queda más remedio) a sobrellevarlo y lo primero que se hace es compararse con otros humanos en sus males y avatares. En realidad es un gesto solidario con el que padece. Se puede decir que en esto tampoco uno esta solo. Resulta entonces que ayudado por la química, por los remedios naturales, los consejos de otros que han pasado por lo mismo o por el simple azar de la naturaleza, aprende uno a vivir con ello, que no es poco.

Lo que sorprende a estas alturas es encontrar el escaso interés en la literatura sobre este fenómeno. Algunos autores hablan que una de las lagunas históricas de la epidemiología en España la constituye la escasez de estudios de comorbilidad en atención primaria.5 No digo que sea un fenómeno desconocido, ya que es una realidad de la que se habla bastante. Basta acercarse a las salas de medicina interna para encontrar suficientes "vestigios" en los pacientes allí ingresados. La comorbilidad y la cronicidad son la nota predominante en todos ellos. Y como tales son tratados en la mayoría de casos no como un todo, sino como la suma de muchas partes: las enfermedades concurrentes y simultáneas. Por suerte o por desgracia dichas enfermedades pueden ser tratadas sin conexión alguna por distintas especialidades. Aquí la estrategia terapéutica puede ser tratar todas las enfermedades por separado, como piezas de un puzzle y esperar que encajen. Y eso es lo difícil, todos sabemos que a menudo, lo utilizado para curar un mal en un sitio, produce inconvenientes en otro. Si sumamos varias enfermedades simultaneas y varios tratamientos, nos cabe aceptar que la situación se torna mas bien compleja. Lejos está pues, alguien que se ocupe de dar una atención integral, lo que en términos modernos vendría a ser una atención "holística". Siendo esa la tónica dominante de la investigación clínica, más llamativa es la omisión de la investigación cualitativa a la hora de tomar cartas en el asunto. Pero a eso llegaremos mas adelante.

Afirma Delia Outomuro6 que "una enfermedad no es la misma en dos pacientes simplemente porque cada uno de los dos tiene biografías distintas". Si pensamos en una persona con varias enfermedades, aplicando ese aforismo, nos encontramos al menos con una biografía ciertamente complicada, si no compleja. Coincidimos con González y Ruiz7 en considerar que somos deudores de nuestras biografías. Una biografía cincelada por la interrelación de varias enfermedades. La reunión en una persona de varios síntomas principales, que incluso aislados pueden configurar una dolencia (pensemos en el caso de la hipertensión), se denomina síndrome. Un síndrome se entiende en medicina como un cuadro clínico con cierto significado. Cuando concurren varios fenómenos tipificables, repetidos en el tiempo y en otros sujetos, constatamos la presencia de un síndrome definido. Al final tenemos un conocimiento más exhaustivo de sus características que lo hacen singular. Sobre algunos síndromes "con nombre propio", si hay una profusa literatura, siendo el síndrome metabólico el que se lleva la palma. Ahora bien, ¿Qué ocurre cuando las enfermedades simultáneas no tienen entidad o gravedad suficiente? Aquí la cuestión se complica cuando se trata de enfermedades más o menos banales. Un dolor de espalda o una rinitis alérgica,8 por poner dos ejemplos, pueden generar además de dolor y sufrimiento otras muchas molestias,9 como absentismo laboral10 o incremento de demanda médica. Se trata de enfermedades con una alta prevalencia, que no son graves en si mismas, pero pueden resultar incapacitantes para cualquier persona. Y ya sabemos que la salud desde su concepción subjetiva, resulta difícil de definir. Pensemos en las posibles y múltiples combinaciones, considerando el amplio elenco de patologías disponibles. Concretar los diferentes síndromes seria una ardua tarea, casi imposible. Lo que si uno intuye (la intuición es un inicio de la investigación cualitativa) que entre uno y otro pluripatológico, puede haber algunos rasgos coincidentes, aunque no compartan las mismas enfermedades de base. Cómo compartir un número elevado de visitas al médico o incluso de pastillas que tomar. Y la percepción de que la suerte tiene una curiosa forma de elegir en quién cebarse. Sin embargo, poco sabemos de las vivencias, actitudes, o el mero afrontamiento ante la comorbilidad crónica.

Desde la investigación clínica, predominantemente cuantitativa, se ha abordado el problema. En nuestro medio los índices más utilizados para medir la comorbilidad son el índice de Charlson y el Cumulative Illness Rating Scale (CIRS-G).11 Otros índices frecuentemente utilizados en población anciana son el Index of CoExistent Disease y el índice de Kaplan. De Groot, en una Revisión Sistemática describió hasta 12 índices para valorar la comorbilidad.12 Posteriormente, han proliferado muchos más índices. La asociación entre comorbilidad y población anciana es nítida, llegándose a hablar de Síndromes geriátricos. Podemos concluir por tanto que el fenómeno de la multimorbilidad despierta un gran interés dentro de la investigación biomédica.

Por el contrario la mirada cualitativa, a tenor de la escasez de estudios publicados,13 ha estado cegada al problema. En general, predomina el enfoque cualitativo hacia una sola enfermedad. Señalaba de la Cuesta que la enfermería, necesita un conocimiento que le permita abordar, de manera eficiente y moral la complejidad y variedad de situaciones a las que se enfrenta; un conocimiento inductivo, cercano y situado, cuyo motor puede ser la investigación cualitativa.14 Para dar respuesta a la complejidad, asociada a los problemas de salud, la investigación cualitativa ofrece múltiples abordajes que pueden dar respuesta a las preguntas de investigación.15 Esta es la aparente contradicción que encontramos en el relato biográfico. El objeto de estudio se ha centrado preferentemente en la vivencia de una enfermedad de gran significancia. Complejidad, interrelación, variedad son sinónimos para una misma finalidad de estudio dentro de la cualitativa. La comorbilidad tendría cabida por tanto, y forma parte de la experiencia vivida, lo que la hace idónea para el relato biográfico.16 La comorbilidad como categoría relacional requiere de una mayor conceptualización, para no acabar siendo matizada o construida solo por los profesionales, sin otorgarle la voz al paciente.

Al final lo que se desearía es que la investigación en genómica avance espectacularmente, que permita unos retoquillos en los genes culpables de que el colesterol, el acido úrico o la hipertensión nos arruinen algunas fiestas señaladas. Mientras eso no ocurre, y nos podemos librar de algunos males que vinieron para quedarse, no estaría mal conocer más vivencias, experiencias y perspectivas personas que hayan pasado por lo mismo. Aquí la investigación cualitativa debe abonar el campo para cosechar más evidencias. Compartiendo similitudes, haremos más llevadera la situación. Y puede que logremos una mejor compresión de las etiquetas diagnósticas y de su tratamiento. Entretanto, aunque socios del club de los multi-mórbidos, siempre podremos contar que lo que padecemos es único, personal e intransferible. O si lo prefieren, reivindicar la importancia del "Síndrome Propio".

Bibliografía

1. Salinas Pérez, Virginia. La Enfermería y la Investigación cualitativa: Un aprendizaje. Arch Memoria [en línea]. 2010; (7 fasc. 5). Disponible en: </memoria/7/7504.php> [Consultado el 20 febrero 2012].
2. Abizanda P, Paterna G, Martínez E, López E. Evaluación de la comorbilidad en la población anciana: utilidad y validez de los instrumentos de medida. Rev. Esp Geriatr Gerontol. 2010; 45:219-28.
3. Salinas Pérez, Virginia. Aprendiendo a vivir sin diagnóstico. Arch Memoria [en línea]. 2009; (6 fasc. 1). Disponible en: </memoria/6/ar30821.php>
[Consultado el 01 de febrero 2012].
4. Montesó Curto MP, Martínez Quintana MV. Comorbilidad en depresión. Rev ROL Enferm. 2009. 32(12):828-831. Disponible en: http://www.e-rol.es/articu/anterior/09_12.php?num=32 (12)
[Consultado el 01 de febrero 2012].
5. Palomo L, Rubio C, Gérvas J. La comorbilidad en atención primaria, 2006; 20 (Supl.1 Marzo): 182-191. Disponible en: http://www.elsevierinstituciones.com/ei/0213-9111/20/182
[Consultado el 01 de febrero 2012].
6. Outomuro D. Editorial. BIOPHRONESIS. Revista de Bioética y Socioantropología en Medicina (revista en línea) 2006. I (1). Disponible en: http://www.fmv-uba.org.ar/antropologia/editorial_n1.as
[Consultado el 01 de febrero 2012].
7. González López JL, Ruiz Hernández, P. Investigación cualitativa versus cuantitativa: ¿dicotomía metodológica o ideológica? Index de Enfermería [Index Enferm] (edición digital) 2011; 20(3). Disponible en: </index-enfermeria/v20n3/0189.php>
[Consultado el 14 de febrero 2012].
8. Colás C, Fraj J. Epidemiología y clínica de la rinitis alérgica. Impacto en la calidad de vida. JANO 31 MARZO-6 ABRIL 2006.(1.601): 33-6. Disponible en: http://www.jano.es/ficheros/sumarios/1/0/1601/33/1v0n1601a13086721pdf001.pdf
[Consultado el 01 de febrero 2012].
9. Morente Navajas, Mª Dolores. "Me cuesta la propia vida". Relato de una compañera que padece lumbalgia crónica. Arch Memoria [en línea]. 2011; (8 fasc. 4). Disponible en: </memoria/8/8406.php>
[Consultado el 01 de febrero 2012].
10. Martínez MN. Vázquez, M. Estudio epidemiológico del absentismo laboral en el personal hospitalario por dolor de espalda. Rehabilitación (Madr) 2002; 36(3):137-14. Disponible en: http://www.elsevier.es/sites/default/files/elsevier/pdf/120/120v36n03a13031880pdf001.pdf
[Consultado el 01 de febrero 2012].
11. Fontecha, B. Casanova, T. Sánchez, P. Dificultades en la clínica para el tratamiento en el anciano con comorbilidad. Hipertensión. 2007; 24:21-9. Enlace del artículo: http://www.elsevierinstituciones.com/ei/1889-1837/24/21
12. De Groot V, Beckerman H, Lankhorst GJ, Bouter LM. How to measure comorbidity: A critical review of available methods. J Clin Epidemiol. 2003; 56:221-9.
13. Parra Estrada, Alfonso José. Choque entre expectativas generadas y respuestas ofrecidas a pacientes pluripatológicos observadas por un familiar experto. Arch Memoria [en línea]. 2012; (9 fasc. 1). Disponible en: </memoria/9/9112.php>
[Consultado 01 de febrero 2012].
14. De la Cuesta Benjumea, Carmen. La investigación cualitativa y el desarrollo del conocimiento en enfermería. Texto Contexto Enferm, oct-dic 2010; 19(4). Disponible en: </textocontexto/1910/19-762.php>
[Consultado el 18 de febrero 2012].
15. Gálvez González, María; Gómez Martínez, Angélica; García Rodríguez, María del Mar; Martín Muñoz, Begoña. Nuevos horizontes para la Evidencia Científica: Investigación Cualitativa en el campo de la salud. Arch Memoria [en línea]. 2010; (7 fasc. 1). Disponible en: </memoria/7/e11000.php>
[Consultado el 12 de febrero 2012].
16. Amezcua M, Hueso Montoro C. Cómo elaborar un relato biográfico. Arch Memoria, 2004; 1. Disponible en: /memoria/metodologia.php
[Consultado el 20 de febrero 2012].

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Comentarios

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Angel Alfredo el 26/12/2012 a las 17:41:07:
Coincido plenamente con los comentarios de Rocio. Muchas Gracias
ROCIO GUILLEN el 26/12/2012 a las 15:11:59:
Este artículo me parece muy pertinente en el actual desarrollo de la ciencia de enfermería. La investigación cualitativa lejos de competir con lo cuantitativo, debe abonar hacia la comprensión de los fenómenos con los que las enfermeras trabajan todos los días. Ojalá más enfermeras investigadoras nos ocupemos de trabajar con la complejidad de la salud-enfermedad para que podamos ayudar mas y mejor a las personas ¡felicidades a Angel Alfredo por sus cometarios!
Angel Alfredo el 23/09/2012 a las 18:24:38:
Muchas gracias por tus amables palabras
Enrique el 22/09/2012 a las 20:12:09:
Sencillamente genial. Gracias por el artículo

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