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Resumen

El diagnóstico de una enfermedad congénita en un niño provoca una situación de shock psicológico para los padres y un gran estigma personal y familiar. La forma en la que cada familia afronta la enfermedad de sus hijos  es personal, sin embargo, hay actitudes que favorecen una adaptación positiva a todo el proceso.  Este relato biográfico, trata, desde la narrativa de las propias experiencias, de ilustrar la forma en la que la protagonista  ha vivido todo el proceso.  Se  trata de  la madre de un niño con enfermedad de Hurler que nos muestra las estrategias emocionales que utiliza para enfrentarse al dolor y al miedo que le causa la enfermedad de su hijo.
De su discurso emana la fuerza, valentía y superación que desarrolla una madre, así como la necesidad y entrega que necesita para enfrentarse a los cuidados que demanda su hijo enfermo. Mantener la salud del cuidador, humanizar los cuidados que dispensamos tanto a él como al dependiente y proporcionar una adecuada información sanitaria es un reto a conseguir por parte del sistema sanitario.
Palabras clave: Discapacidad/ Niños/ Afrontamiento/ Investigación cualitativa/ Superación/ Cuidador/ Educación sanitaria/ Resiliencia.

Abstract (Improvement and delivery of a disease from mother to your child twin congenital)

The diagnosis of a congenital disease in a child creates a situation of psychological shock for parents and a great personal and family stigma. The way in which every family facing the illness of their children is personal, however, there are attitudes that promote positive adaptation to the whole process. This biographical story is from the narrative of his own experiences, to illustrate the way in which the protagonist has experienced the entire process. This is the mother a child with Hurler disease that shows the strategies used to deal with emotional pain and fear that causes the illness of his son.
In his speech exudes strength, courage and overcoming that develops a mother, and the need and delivers it needs to meet the demand for child care sick. Maintaining the health of the caregiver, to humanize the care it gives him and the clerk and provide adequate health information is a challenge to get from the health system.
Key-words: Disabilities/ Children/ Coping/ Qualitative research/ Caregiver/ Health education/ Resilience.

Bibliografía

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