ENTRAR            

		RELATO BIOGRÁFICO Memoria del Cuidado
		"Me voy a curar, quiero demostrárselo a la ciencia": Relato Biográfico de paciente con cáncer Silvia María González Navarro, Raquel López Suarez, Elisabeth Agudo Guerrero, Francisca María Arenas González Enfermeras Asistenciales. Servicio de Cirugía General, Digestiva y Trasplantes. Hospital Regional Universitario Málaga. Málaga, España Manuscrito recibido el 13.2.2017 Manuscrito aceptado el 20.8.2017 Archivos de la Memoria 2017; (14 fasc. 1)
Cómo citar este documento
González Navarro, Silvia María; López Suarez, Raquel; Agudo Guerrero, Elisabeth; Arenas González, Francisca María. "Me voy a curar, quiero demostrárselo a la ciencia": Relato Biográfico de paciente con cáncer. Arch Memoria [en línea]. 2017; (14 fasc. 1). Disponible en <https://www.index-f.com/memoria/14/14107.php> Consultado el

Resumen Un diagnóstico de cáncer es una noticia impactante y cuando a un paciente se le comunica que le ha sido detectado un tumor, muchas veces, no sabe cómo enfrentarse a la situación. Se suelen atravesar distintas fases para adaptarse y vivir esta nueva realidad. En la fase de negación se suele asumir que, en alguna parte, se cometió un error, que los informes médicos están equivocados, que se tardó mucho en el diagnóstico, etc. Todo ello lleva a movilizar a los pacientes, y a la familia, a buscar segundas opiniones y alternativas terapéuticas. En definitiva, a encontrar otro diagnostico que le sea más favorable y confirme el error. Nuestra entrevistada, L, actualmente, se enfrenta a un diagnóstico de cáncer incurable, a una situación de fracaso intestinal y a la necesidad de nutrición parenteral domiciliaria. Los principales objetivos asistenciales: aliviar los síntomas, procurar que permanezca el mayor tiempo posible en su casa de forma autónoma y proporcionarle un acceso venoso seguro para la nutrición. La informante nos narra sus vivencias, sentimientos y experiencias desde el comienzo de la enfermedad hasta la etapa actual. Relata, cómo ha sido el proceso de la detección de la enfermedad, cómo se ha ido adaptando a las diversas fases y cómo ha adquirido los conocimientos y las habilidades para su autocuidado y su autonomía. La adaptación espiritual es uno de los medios más poderosos que posee para hacer frente a su enfermedad. Palabras clave: Neoplasias abdominales/ Negación/ Detección precoz del cáncer/ Autonomía personal/ Adaptación/ Catéteres/ Cuidados paliativos		Abstract ("I'm going to heal; I want to prove it to science": Story of a patient with cancer) A cancer diagnosis is a shocking news and when a patient communicates that a tumor has been detected you, many times does not know how to deal with the situation. They are often going through different phases to adapt and live this new reality. The denial phase, usually assume that somewhere be made a mistake, that the medical records are wrong, that it took much time to diagnosis, etc. All this leads to mobilize patients and family, to seek second opinions and alternatives. In short, to find other diagnostics that it is more favourable to you and confirm the error. Our informant L is currently facing a diagnosis of incurable cancer, a situation of intestinal failure and the need for home parenteral nutrition. The main health care objectives: alleviate the symptoms, try to stay as long as possible in your home autonomously and provide secure venous access for nutrition. Our informant tells us his experiences, feelings, and experiences since the beginning of the disease up to the present stage. She tells how has been the process of detection of the disease, how it has adapted to the various phases and how has acquired the knowledge and skills to their self-care and autonomy. Spiritual adaptation is one of the most powerful means to cope with their disease. Key-words: Abdominal neoplasms/ Denial/ Early detection of cancer/ Personal autonomy/ Adaptation/ Catheters/ Palliative care

 Introducción

    Comprender cómo un paciente asume su enfermedad, cómo se va adaptando a las distintas fases, cuáles van siendo sus necesidades y cómo es su cuidado informal, dentro del contexto de una enfermedad incurable, es fundamental para la enfermería. La realización de éste relato, nos ha abierto una nueva perspectiva en el cuidado de nuestros pacientes, en la detección de sus necesidades reales y sentidas, y, en el aprendizaje de cómo mantener y mejorar su estado físico y psíquico. Nuestra informante, además, nos ha ayudado a comprender fenómenos complejos relacionados con el autocuidado.

La participante, que vamos a nombrar a partir de ahora con la inicial L para preservar la intimidad y confidencialidad de los datos personales de la informante seleccionada, ha sido elegida para la realización del relato,¹ por su singular forma de adaptarse a las complicaciones que han surgido en la evolución de la enfermedad. Se trata de una señora de 58 años, con un diagnóstico de carcinomatosis peritoneal. Ha presentado un fracaso intestinal, imposibilidad de alimentación por vía oral, presenta varias fístulas enterocutáneas y precisa de nutrición parenteral. Al tratarse de una paciente autónoma y con suficiente soporte familiar ha sido candidata para la nutrición parenteral domiciliaria.

Iniciamos el relato con una entrevista semiestructurada, se realizó en un despacho de la unidad asistencial de cirugía digestiva. Desde su inicio, la informante estuvo tranquila y relajada, fue muy elocuente, directa y contó todo aquello de lo que quería dejar constancia. Estuvo acompañada de su hijo y éste actuó solo como oyente y no hizo comentarios. Tuvo una duración aproximada de 45 minutos y fue grabada. Una vez finalizada, se transcribió y se hizo un análisis cualitativo de la información según las normas metodológicas de Taylor-Bogdan.²

Cada persona tiene una forma de ser, un modo de hacer frente a los problemas, un conjunto de creencias y valores, y, una forma determinada de ver el mundo. Por tanto, la respuesta de afrontamiento ante la enfermedad³ será siempre única. Si nos centramos en las etapas que define Kübler-Ross⁴ en las personas que sufren enfermedades terminales, L, estaría atravesando la etapa de negación - esperanza. La paciente, hace una negación angustiosa ante la presentación de un diagnóstico de cáncer que le genera un fuerte impacto emocional. Es llamativo como en la entrevista elude la palabra cáncer, cómo narra su periplo en busca de segundas opiniones médicas, intentando lograr un diagnóstico más favorable y ante todo, lograr una alternativa terapéutica. Ella tiene esperanza, y así lo muestra cuando afirma que las cosas irán bien en el futuro, independientemente de cómo son en el presente.

L,  por su necesidad de nutrición parenteral, ha sido y es, portadora de distintos accesos venosos para su infusión. En el relato, narra su vivencia con cada uno de los que ha tenido implantado. A pesar de los inconvenientes que le ha supuesto los cambios de catéter y de localizaciones, la nutrición parenteral domiciliaria no supone excesiva carga ni presenta un elevado índice de complicaciones como presentan varios estudios. De hecho, algunos pacientes no presentan ninguna complicación asociada.⁵

La enfermedad ha supuesto una interrupción en su vida cotidiana y en la de su familia. Su hijo es un importante apoyo físico, práctico y emocional para ella, pero tiene otras responsabilidades diarias. Es el que le ayuda con la terapia intravenosa y el que se encarga de los cuidados del acceso venoso. Su familia le proporciona apoyo tanto en los dominios físico, psicológico, espiritual y emocional. Es importante valorar y conocer las vivencias, ya que con frecuencia los cuidadores informales están expuestos a sobrecargas, a transformaciones en el entorno familiar y laboral y pueden llegar al agotamiento físico y emocional al presentar repercusiones en su estado de salud. Factores como la falta de preparación para el cuidado y la ausencia de otro soporte familiar y profesional son otros factores que pueden sobrecargarlos.⁶

Algunos pacientes de cáncer ven en la religión y en la espiritualidad la protección divina y los reconocen como sustento y confort.⁷ A L, le ofrecen un poco de esperanza, se alimenta de ella, siendo actualmente crucial para soportar momentos especialmente difíciles. La espiritualidad y la religión8 se muestran importantes en el enfrentamiento de esta enfermedad, desempeñando un papel  protector.  
 

Bibliografía

1. Amezcua M, Hueso Montoro C. Cómo elaborar un relato biográfico. Arch Memoria [en línea], 2004; 1. Disponible en: https://www.indexf.com/memoria/metodologia.php
2. Taylor SJ, Bogdan R. Introducción a los métodos cualitativos de investigación. Barcelona: Paidós; 1990.
3. Sanz Ortiz J, Rivera Herrero F, De Juan Ferré A, Vega Villegas ME. Tratamiento oncológico activo de la enfermedad neoplásica avanzada y terminal. Med Clin. 2000; 114 (8): 302-7.
4. Kübler-Ross E. Sobre la muerte y los moribundos. 4ª Edición. Buenos Aires: Paidós, 1969.
5. Kim Y, Wellisch DK, Spillers RL, et al. Psychological distress of female cancer caregivers: effects of type of cancer and caregivers' spirituality. Support Care Cancer. 2007; 15 (12): 1367-74.
6. Moreno Villares JM, Gomis Muñoz P, Valero Zanuy MA, León Sanz M. Nutrición parenteral domiciliaria en pacientes con cáncer avanzado: experiencia en un solo centro a lo largo de diez años. Nutr. Hosp. [Internet]. 2004 Oct [citado 2017 Feb  07]; 19(5): 253-258. Disponible en: https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0212-16112004000500001&lng=es
7. Moreira de Souza R. Paciente oncológico terminal: sobrecarga del cuidador. Enferm. glob. [Internet]. 2011 Abr [citado 2017 Feb 07]; 10(22). Disponible en: https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412011000200013&lng=es
8. Espíndula JA, Martins Do Valle R, Ales Bello, A. Religión y espiritualidad: una perspectiva de profesionales de la salud. Rev. Latino-Am. Enfermagem 2010 [citado 2017 Feb 07]; 18(6). Disponible en: www.eerp.usp.br/rlae
9. Balboni TA, Vanderwerker LC, Block SD, Paulk ME, Lathan CS, Peteet JR, et al. Religiousness and spiritual support among advanced cancer patients and associations with end-of-life treatment preferences and quality of life. J Clin Oncol. 2007; 25 (5): 555-60.
10. Travado L, Grassi L, Gil F, Martins C, Ventura C, Bairradas J, et al. Do spirituality and faith make a difference? Report from the Southern European Psycho-Oncology Study Group. Palliative Supportive Care. 2010; 8(4):405-413.
 

Texto biográfico

    La aparición de la enfermedad. Mi enfermedad empezó cuando yo vivía en Lucena, yo iba al médico a cada momento porque traía un dolor aquí [señala hipocondrio derecho], tenía como si cargara una piedra muy pesada y pensaba que eran los riñones. Iba al Centro de Salud, el que me correspondía en PG, y me decían que eso era un cólico nefrítico, me ponían un pinchacito, un calmantito y "¡váyase a su casa que no tiene nada!". Así pase años, años y años, yendo a cada momento, hasta que al final empezó a dolerme hasta la pierna y me tenían que llevar ya en coche porque ya no podía caminar.  Seguían insistiendo que era un cólico nefrítico, no me hacían ninguna analítica. Me hacían analíticas de orina y decían que tenían infección urinaria y nada más, un cólico nefrítico y nada más. Otra vez pincharme y "¡váyase para casa!".

Así una y otra vez, hasta que me fui de PG a vivir a L, me correspondía irme al Hospital de C, yo le decía a mi médico de cabecera que me vieran los especialistas. La ginecóloga me mandó unas analíticas y me dice que tengo un quiste en el ovario pero para la operación tenía que ponerme en listas para operar. Fuimos como tres o cuatro veces, porque yo no aguantaba los dolores ya, ¡por las noches no podía dormir bien!          

La barriga me empezó a crecer una barbaridad y resulta que cuando estaba padeciendo mucho y no podía ni respirar, no podía con mis dolores y esas cosas, fuimos con mi hijo, que está aquí presente [dirigiendo su mirada]. Él está en todo conmigo, y le preguntamos cómo dos o tres veces que cuando me iban a operar y me dijeron que mujeres como yo había muchísimas y que mi lista de espera era para Agosto, del año 2013.                                            

"¡Yo ya no llego ni al 7 de mayo!" [Con voz enérgica]. Me mandan a C, porque mi barriga era como si estuviera embarazada de unos tres chiquillos y entonces claro yo no podía, ya no comía porque todo lo que comía lo vomitaba. Ese día me tocaba la ginecóloga y voy a C a verla, para hacerme una ecografía. Cuando la doctora viene a hacerme la ecografía, yo no permitía ni que me tocara, porque es que ni la ropa la soportaba por el dolor, no me podía acostar, porque si me acostaba me ahogaba.

Me dice "¿pero qué tienes, que no puedes ni acostarte, ni te puedo revisar?, ¿qué te hago?". "Doctora, ¡estoy que yo no puedo más, ya no puedo más con mi vida, ya no puedo más!": "¿Pero es que usted no está embarazada?", "¡yo no estoy embarazada!", "y entonces, ¿por qué tienes la barriga así?". "¡Pues no lo sé por qué, yo no soy médico! ¡Yo no lo sé, por eso vengo aquí a saber lo que es!". "Bueno, vamos a pasarte ahí a la camilla". Yo comencé a llorar, no aguantaba más los dolores que tenía, y me puso esa cosa [gel conductor], "te lo voy a hacer un poquito suave". A esa señora al ver la ecografía se le puso una cara, y me dijo, "¿tienes familiares aquí?",  "sí". "Quiero hablar con los familiares" y salió a hablar con ellos, no sé lo que habló con ellos. Cuando ya regresó me dijo, "tú ya no te puedes ir ya para tu casa, te tienes que quedar ingresada, te tenemos que operar inmediatamente". Le digo, "bueno" pero como yo no sabía la magnitud en la que estaba, no lo tomé con aquella desesperación.  

Si me dolía, me ahogaba y de todo, pero me lo tomé con tranquilidad. Me subieron a planta y me dijeron que para la noche ya estaban preparados los cirujanos para operarme. A las 5 de la tarde me dijeron que no podían operarme allí, que no tenían suficiente material, maquinaria para operarme y que mi caso era muy grave y que me mandaban para C. Mañana a las 8 de la mañana, tenía que estar allí.

La evolución de la enfermedad. La necesidad de empatía. En C me tuvieron una semana allí sin operar porque me tenían que limpiar los intestinos, hacerme analíticas de todo, me llevaron primero al materno y allí fue donde me operaron. La doctora de planta me dijo, "mira L no te queremos tener encerrada aquí para que no te agobies, ¿por qué no te vas tres o cuatro días a tu casa?, a los cuatro días te llamamos y ya estás lista para la operación, porque tú no puedes esperar más".

Digo "bueno, pero si en cuatro días ustedes no me llaman yo me vengo para acá". "No L, usted no puede esperar más", pero tampoco me decían lo que yo tenía, sabía que tenía ahí unos bultos pero no sabía lo que era.

Y cuando regresé a la casa, al cuarto día la señora fue muy legal. Me llamaron y lista para ya operarme el mismo día, me quitaron quistes, el útero, ovarios y todo lo que había. Me pidieron permiso para investigarlo, el tumor que yo tenía, era del tamaño de una sandía, y el otro era más pequeño pero también era grande, ocupaba la mayor parte de mi barriga. El tumor había hecho que los intestinos se me vinieran para arriba y eso era por lo que me ahogaba, no comía ni nada, estaba muy delgada, muy delgada.

Bueno, esa operación, fueron 8 horas, pero salí estupendamente bien, me recuperé bien, y a los 15 días me fui a mi casa. Pero este médico el que me operó no era oncólogo, era ginecólogo, me dijo "L, tú en el momento que te sientas bien, que estés mejor, tienes que volverte a operar inmediatamente, no te puedes quedar con eso porque tienes un tumor en el bazo". Me dijo que estaba a punto de reventarse y además los tumores que me sacaron eran mucosos, entonces tenían que volverme a operar enseguida, que estaba infectado todo el peritoneo, los intestinos ya estaban afectados.

Me pasaron a manos del Dr. R, el oncólogo de RS, no me pusieron quimioterapia durante ese año. Me puse en sus manos para que siguiera mi caso, él vio mi caso y me dijo que me curaba sola, que no necesitaba médicos.

Me iba a pedir muchas analíticas, le dije que era una persona pobre y que vivía de fuera de C, si me podían poner todas las pruebas juntas, en un día o dos días, que no tenga que venir una semana y otra semana, un día y otro día. Me dijo "¡yo soy médico, no soy hermana de la caridad!". Me enfadé porque aparte de estar mal [se emociona], se negaba a ser mi médico, dije "bueno, si usted no quiere ser mi médico habrá otro médico que quiera seguir mi caso". "¡No hay problema!", me pasó a manos de otro doctor.

Este otro doctor también me dijo la misma situación, que mi enfermedad se curaba sola que no iba a necesitar ningún medicamento, seguiría mi caso pero no necesitaba ninguna clase de medicación.

Bueno, como ya no me dolía nada, seguía viniendo cada tres meses a la cita con él, y sin embargo el ginecólogo me decía que tenía que ser operada inmediatamente, y lo ponían en los informes y no hicieron caso. Por causa de ellos estoy pasando lo que estoy pasando [llora].

Este último médico me paso a manos del Dr. MC, cuando me ve este médico, me dice "L, tú no tienes tiempo ya para seguir así, esto tenemos que hacerlo en menos de un mes", y comienzan a hacerme el preoperatorio. "Tengo que preparar a mi equipo médico y te operamos en menos de un mes", y fue menos de un mes. Me dijo con estas palabras "tú eres una persona muy joven, no te preocupes te voy a salvar la vida, confía en mí" [llora]. Me llevaron a quirófano y fueron 12 horas de operación y una hora de quimio.

Como esto no está investigado, no lo aplican y por eso es una enfermedad muy lenta, puedes vivir tranquilamente 10-20 años, luego te ataca a los pulmones y al cerebro y te mata.

Estuve ingresada durante dos meses, no comía nada, me tuvieron que poner vía central para ponerme la nutrición parenteral, antibióticos muy fuertes. Me pusieron en manos del hematólogo y me tuvieron que transfundir plasma.

La complicación. La importancia de la escucha activa. Ya no caminaba, no hablaba y a la semana se me complicó la operación y me tuvieron que volver a intervenir. Me tuvieron que limpiar el hígado, me quitaron 30 cm de intestino delgado y también el grueso, me sacaron el apéndice, la membrana del hígado se envolvió en el mismo hígado, y aquí fue cuando ya dije "¡aquí me muero!".

Pero tuve un médico tan bueno y maravilloso conmigo, que él me veía que ya estaba muriéndome y él entraba a la habitación con una sonrisa, y me decía "L, tú vas a seguir adelante, tú no te mueres L" [llora]. Qué importante es tener un equipo que estén pendiente de ti, tanto los médicos como enfermeras, que te suban la autoestima, que no te mientan, que te ayuden, que te digan "ya estás mejor, te vas a curar", aunque yo no me veía mejor, pero me animaban siempre muchísimo.

Me volvieron a operar por tercera vez, y me fui recuperando pero siempre sufría de infecciones, pero el médico me dijo que me daba de alta, porque tu estado de ánimo te hace mejor estando en casa. Ya llevaba casi 3 meses en el hospital.

Entonces de ahí me manda a casa, comía bien, las fistulas se me habían cerrado, pero me volvió a dar una infección y tuve que regresar otra vez, y estuve 15 días en una habitación de infecciosos. Me cuidaba mi madre, que la pobre con el calor que hacía se tenía que vestir con bata, gorro y guantes [riéndose], y cuando salí de allí, me encontraba bien. Me seguía tratando el Dr.C, y me pusieron en manos de una oncóloga, que estaba embarazada y al mes me dejó en manos de otra oncóloga.

Pero lo que yo no sabía era que cuando una tiene esta enfermedad y se recupera, tiene que seguir con quimioterapia y la oncóloga no lo hizo tampoco.

La recaída y su peregrinación por las instituciones sanitarias. En enero de 2016, me vino a avisar y me dijo, "L, ha vuelto". Ahí fue cuando yo ya me derrumbé, porque estaba haciendo una vida normal. Iba a mi trabajo, tenía mis ilusiones, estaba ahorrando un dinero para ponerle un negocio a mi hijo y dejar de trabajar para irme con él y trabajar juntos, y me vino otra vez esto, me atacó muy fuerte [llora] "¡Yo pensé en morir!".

En Enero comenzó este problema, notaba el ombligo un granito que me picaba, me rascaba y le pregunté a la oncóloga, le dije "¡mira lo que me está pasando!" y ella no me dijo nada, no me acuerdo muy bien pero no le dio importancia.

Me dijo que tenía que empezar esa semana con la quimio. Entonces como la oncóloga estaba embarazada, se iba a dar de baja y como ya me había mudado y me había ido a vivir a M, ya no iba a estar con esta oncóloga pues era el momento para cambiar. Me dijo cuál era mi hospital de referencia y le dije que el CS y empezaron a hacerme el papeleo, pero yo seguía teniendo mi hematólogo y mi cirujano en el RS.

Me pasan al CS y caigo gravemente con las fistulas, no tenían ningún medio, no sabían ni donde estaban, perdidos completamente con mi caso, no sabían cómo tratar las fistulas, algunos materiales tuve que comprarlos yo, porque allí no había.

No tenían tampoco las maquinarias necesarias. Me pusieron solo una sesión de quimioterapia, la recibí bien. Ya las fistulas comenzaron a abrirse, no sólo una sino cinco, que las tengo ahora aquí [se señala en el abdomen]. Bueno tres, porque dos se me han cerrado, drenando continuamente.

Estuve 15 días en el CS hospitalizada, comía de todo, y todo lo que comía me salía por aquí [señalando las fistulas]. Luego me pusieron la comida parenteral, no sé qué comida era porque no estaba chequeada por un nutricionista, porque a mí me sentó fatal, me hinché totalmente, las piernas, no podía ni caminar. La muchacha que estaba conmigo, me dijo, "L, cuando tú puedas pide el alta y vete de este hospital, porque si no en 15 días tu sales con los pies para afuera, porque aquí no saben ni lo que están haciendo contigo".

Me tuvieron en la planta de traumatología, de oncología no sabían nada y la oncóloga no llegó a visitarme, ni fue capaz de decirme "¿L cómo estás?". Sólo me veían los cirujanos, y "¿qué pintan los cirujanos en esto?". Cada día me veía uno diferente, y nunca me daban una respuesta y yo les preguntaba, "pero, ¿qué va a pasar conmigo?, ¡si hay alguna operación!, ¡si hay alguna cura!". Ellos me decían que no sabían nada, y las pobres muchachas no sabían ni poner la bolsa, tuve que aprender a ponerme las bolsas. Me dieron el alta, y me vine a mi casa, estuve 3 días.

Mi compañero y mi hija, me dijo, "¡mamá hemos escuchado una noticia, que en S a lo mejor está tu cura, vete para allá!". Yo no quería irme, pero como estaba, con fiebre y dolores, me llevan ellos de urgencia para S. Me meten por urgencias y me hicieron quedar porque tenía 39 de fiebre. Me quedé allí por la fiebre porque ellos decían que me correspondía el hospital de M. Me dejaron en observación y al día siguiente me subieron a planta de oncología, habló el oncólogo conmigo y me dijo que apenas me recuperase me mandarían de vuelta para M, al C S. Yo me negué a que me mandarán de nuevo al C S, me dijeron que este hospital no me pertenecía. Al día siguiente cuando vino el médico le dije que no volvía al C S, que me iba a acoger a mis derechos de paciente y enferma, "¿Dónde tengo que dirigirme?", él no me dijo nada y se fue.

El médico cambió de actitud conmigo y me dijo que iba a hablar con el endocrino porque yo no podía comer, me hicieron pruebas de todo tipo, TAC, analíticas, me dijeron que mi caso no tenía cura. Y aquí, también me dijeron lo mismo.

Me pusieron varias vías centrales que se me infectaban cada semana, estaba siempre con fiebre y con antibióticos, estaba dos o tres días bien y el resto mal. Con esto he aprendido a amar la vida y ver lo bonita que es [llora] y que el dinero no te puede salvar.

La necesidad de la espiritualidad para el afrontamiento del proceso. Pero creo mucho en Dios y me he propuesto yo misma, ¡voy a demostrar a la ciencia que si tengo cura! [llora] He conocido a mucha gente buena que me ha ayudado, conocí a una niña de 20 años con leucemia, y cuando yo salía a conversar con ella, me decía, "lucha por tu vida L, que yo desde los 17 años estoy luchando con la leucemia y sigo para adelante". Cuando la veía reírse, me decía y ¿por qué yo no? Me decía L usa tu mente, no pienses con esto [señalando el corazón], piensa con tu mente para que puedas seguir para adelante. Soy muy creyente y ahora más y me ha ayudado muchísimo y Él me va a salvar, y yo le voy a demostrar a la ciencia que me voy a curar.

Las personas que tenemos esta enfermedad necesitamos mucho cariño y mucho amor, estamos muy endebles, y necesitamos una motivación para seguir adelante [llora].

Después de 3 meses ingresados en S me dan el alta, los médicos de allí me cogieron mucho cariño. Me dejo querer mucho, no grito, ni chillo, me llevo bien con todo el mundo, hicimos muchos amigos. Cuando me iba a dar el alta me dijo el oncólogo, si estaba segura si me quería ir de allí que me podía enviar a Vdel R, que están los mejores especialistas allí. Le dije que estaba muy sola y que tenía a mis hijos lejos, que mi hijo es mi mano derecha y es mi pilar.

Me quería venir para acá pero no hablaban muy bien de este Hospital, y dije que "¡sea lo que Dios quiera, pero yo me voy!"

Vivencias con los distintos accesos venosos para su terapia. Me trasladaron para acá, pero tuve muchos problemas porque insistían los directores que me tenía que ir al C S y dije que no regresaba. Me dieron cita para este hospital y me trataron muy bien.

Estuve 15 días ingresada en Oncología, siguieron los mismos pasos que en S, se comunicaban entre sí.

Me dieron el alta aunque yo le dije que prisa no tenía, que si tenía que estar un año o dos, o el tiempo que hiciera falta para salir bien de allí, no me importaba. Entonces fue cuando ya me dijeron de ponerme el Port-a-cath y me dieron el alta. A la semana regresé, me vine de vuelta con otra infección, tenía infección en el Port-a-cath.

Me volvieron a hospitalizar, pero ya no en oncología, me llevaron a medicina interna, y me fue muy bien ahí, porque el médico que me llevaba era muy buena persona. Empecé a conocerlas a todas ellas.

De un día para otro, eso fue un fin de semana, como se había infectado esto [señala el sitio de inserción del Port-a-cath], me tenían con antibióticos pero no me habían sacado el Port-a-cath. Cuando me sacaron esto, me dice AC, "¡vamos a ponerte un PICC!", pero no me entró en el brazo derecho porque tenía un trombo, en ningún lado podían ponérmelo y el único sitio que me quedaba el brazo izquierdo porque me negaba en las piernas, es más doloroso y me iba a causar más problemas.

Un sábado me visita la oncóloga que me estaba viendo, esta chiquilla que era una niña y me dice "L, vente para abajo que tenemos que cogerte una vía central". Yo no quería que me volvieran a abrir, que ya estaba cansada, y me abrieron la última aquí [señala la subclavia derecha]. El médico me decía "¿por qué no me hablas?", "¡no te quiero hablar, porque te dije que no me gustaba que me la pusieras aquí! [señalando la subclavia], porque yo estoy esperando el PICC", y como no me hicieron caso, me la pusieron a las bravas. El lunes ya me pusieron otra vez esto [se señala el PICC]. "¡Qué sufrimiento!", cada vez que me bajaban era un sufrimiento para mí porque ya me lo han hecho montones de veces [se señala el cuello lleno de cicatrices de las vías], la que más me dolió fue la que me pincharon aquí [señala la subclavia izquierda], parecía que me estaban pinchando el corazón.

El lunes cuando me bajaron a ponerme el PICC fue un milagro lo que pasó, no lo sentí nada, y ya llevo con él 15 días, y lo llevo muy bien. Cada semana vengo a que me lo curen aquí en el hospital, me cambian el apósito.

Cuando me van a poner la comida parenteral, limpiamos bien y le cambiamos el tapón, me mete el suero [señala a su hijo que es el que realiza este proceso] y otra cosilla por ahí para limpiar, sellándolo bien. Recogemos dos veces por semana la nutrición parenteral y lo metemos en la nevera.

[Le preguntamos al hijo como realiza este proceso]: "Lo sacamos de la nevera y lo dejamos a temperatura ambiente y ya después purgo el sistema y se lo conecto, tenemos una bomba en casa y lo ponemos a un ritmo de 125 ml/hora, la bolsa es de 2.000 cc" [contesta el hijo].

 Me engancha mi hijo la nutrición parenteral por la tarde y así durante 16 horas, primero era 18 y ahora me bajaron a 14 directamente. Y S me dice que tenemos que ir un poquito más despacio, primero vamos a bajar a 16 y la próxima vez si estás mejor lo bajamos a 14. El doctor me ha dicho que ya puedo tomar consomé y líquidos, y las fistulas siguen igual, no noto que haya aumentado el drenado. Hay veces que casi ni sale, los tenía casi cerrados y otra vez se me abrieron un poquito, la fistula que tengo más abierta es la del ombligo, que tengo dos. Los de arriba los tengo bastante mejor. Desde entonces llevo alimentándome por vía parenteral, 5 meses a día de hoy.

El PICC para personas que tenemos este problema, es un gran invento, te ayuda y así no tendríamos que pasar el resto de nuestras vidas encerradas en el hospital, hasta que nos curemos. Si me da problemas el PICC, me tendrían que volver a poner el Port-a-cath, porque no hay otra opción.

Esto me encanta [señala el PICC], pero con esto no puedo hacerme nada, no me sé manejar, porque dependo de mi hijo y si a él le sale un trabajo ¿cómo me engancho y desengancho la nutrición? Aquí si me lo podía hacer yo [señalándose el sitio de dónde estaba el port-a cath] y éste tengo que depender de otra persona y mi hija se va ahora afuera a estudiar.

La esperanza. Me gustaría decir a la ciencia que sigan investigando nuestro caso, que es un caso raro, que me gustaría que me dijera un médico que ya tenemos la solución.
 

Vocabulario

A las bravas: A la fuerza
Endebles: Decaída
Muchachas: Enfermeras
PICC: Catéter largo y delgado que se introduce en el cuerpo a través de una vena en la parte superior del brazo. El extremo del catéter termina en una vena grande cerca del corazón.
Port-a-cath: Es el nombre comercial de un acceso venoso central de larga duración, que cuenta con un reservorio subcutáneo de titanium con una membrana de silicona, ubicado preferentemente en el tórax, conectado a un catéter de silastic, introducido por vena subclavia y llega a vena cava superior (centralizado).La colocación de este dispositivo biocompatible radiopaco es quirúrgica. Se utiliza para la administración de medicamentos por tiempo prolongado, esencialmente para administrar citostáticos.
Sales con los pies para afuera: Sales fallecida (muerta)