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Resumen

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que ocasiona gran impacto en la vida y entorno del paciente, es progresiva e invalidante generando cambios en la estructura familiar. El objetivo de este relato biográfico es descubrir miedos e incertidumbres en el cuidador de este tipo de pacientes a través de la narración de su experiencia. El resultado es que la percepción de los servicios sanitarios es negativa por la incertidumbre y miedo de posibles disminuciones de prestaciones económicas que repercutan en la supervivencia de la unidad familiar para afrontar el cuidado. En conclusión, las motivaciones que llevan al cuidador principal a asumir el cuidado vienen dadas por el amor conyugal, los factores determinantes de la carga se producen por factores físicos y emocionales y los factores mitigadores vienen reflejados por la estancia en la unidad de ventilación mecánica del Hospital Universitario San Rafael, Granada.
Palabras clave: Esclerosis Amiotrófica Lateral/ Relaciones Familiares/ Respiración Artificial/ Cuidados a largo plazo.

Abstract (Living at hospital and living together Amyotrophic Lateral Sclerosis)

Amyotrophic lateral sclerosis is a neurodegenerative disease that has a big impact on patient´s daily life and their environment since it is a progressive and disabling disease that generates changes in the family structure. The aim of this story is to discover fears and uncertainties in this kind of patient´s caretaker through the narration of his experience. As a result, the perception of the Health Services is negative because of the uncertainty and fear of possible cuttings in economic benefits that could impact on the survival of this patient´s care unit. As a conclusion, the motivation that leads the primary caregiver to take care of the patient is conjugal love. The determinants of the load of care are produced by physical and emotional factors and the mitigating factors are those reported during the patient´s stay at the Mechanical Ventilation Unit of the University Hospital San Rafael, Granada.
Key-words: Amyotrophic Lateral Sclerosis/ Family Relations/ Respiration, Artificial/ Long-Term care.

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