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Resumen

El alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa progresiva, devastadora para la persona que la sufre, pero que tiene gran repercusión en el núcleo familiar, sobretodo en el cuidador principal. Al asumir el rol de "cuidador principal", suelen desencadenarse una serie de modificaciones en la rutina personal, relaciones sociales y personales, jornada laboral, etc. las cuales pueden perjudicar la salud de la persona si no se toman las medidas adecuadas. El estudio realizado se basa en una entrevista a Joaquina, una cuidadora principal de su madre con alzheimer. Se eligió el relato biográfico de modalidad cualitativa con el objetivo de conocer su experiencia como cuidadora, las responsabilidades que tuvo que asumir durante el proceso de la enfermedad, cómo afectó a su vida personal y laboral, el hecho de asumir el rol de cuidadora, sus sentimientos y sensaciones, y su punto de vista una vez finalizada la vivencia.
Palabras clave: Anciano frágil/ Cuidadores/ Cuidados intermitentes/ Enfermedad de Alzheimer/ Enfermería/ Estrés psicológico/ Envejecimiento.

Abstract (Survive caring for a person with Alzheimer's disease. Biographical account)

Alzheimer's is a progressive neurodegenerative disease, devastating for the sufferer, and with wide repercusions on the immediate family, mainly on the main carer. Once this person has accepted this main carer role, they will have to adjust their life to face this new scenario in areas such as daily routine, social relationships and work aspects, which can damage the wellfare of the carer if adequate measures are not taken. The present study is based on an interview with Joaquina, the main carer of her mother -affected by Alzheimer's-. This biographical account with a qualitative approach has been chosen in order to illustrate her experience as main carer, the responsibilities she had to take over during the evolution of the disease; how her role as main carer affected her personal and work life; and, eventually, her thougths, feelings and opinions after the experience.
Key-words: Frail Elderly/ Caregivers/ Respite Care/ Alzheimer disease/ Nursing/ Stress, psychological/ Aging.

Bibliografía

1. Woods R. La Enfermedad de Alzheimer. Ministerio de Asuntos Sociales. Madrid: Instituto Nacional de Servicios Sociales; 1991.
2. Menéndez EL. Familia, participación social y proceso salud/enfermedad/atención. Acotaciones desde la perspectiva de la antropología médica. En: Mercado FJ, et al., coordinadores. Familia, salud y sociedad: Experiencias de investigación en México. 1st ed. México: Universidad de Guadalajara, IISP, CIESAS; 1993. p. 130-162.
3. Domínguez Alcón C. Cuidado informal, redes de apoyo y políticas de vejez. Index de Enfermería [Internet]. 1998 [cited 10 February 2013]; 23: 15-21. Disponible en: https://www.index-f.com/index-enfermeria/23revista/23_articulo_15-21.php.
4. Jamieson A, Illsley R, Goicoechea J. Comparación de políticas europeas de atención a las personas ancianas. Barcelona, España: S.G. Editores; 1993.
5. Úbeda Bonet I, Roca Roger M, García Viñets L. Presente y futuro de los cuidados informales. Enfermería Clínica. 1997; 8(3): 116-120.
6. Martin A, Campbell LD L. Roles de género, empleo y asistencia informal. Relación entre género y envejecimiento Enfoque sociológico. Madrid: Nacea S.A; 1996. p. 183-201.
7. Moreno Toledo Á. Repercusión de la enfermedad de Alzhéimer en el núcleo familiar. Poiésis [Internet]. 2008 [cited 12 February 2013]; (16). Disponible en: https://www.funlam.edu.co/revistas/index.php/poiesis/article/view/248.
8. Zarit S, Orr N, Zarit J. The hidden victims of Alzheimer's disease: Families under stress. New York: New York University Press; 1985.
9. Zarit S, Reever K, Bach-Peterson J. Relatives of the impaired elderly: correlates of feelings of burden. The Gerontologist. 1980; 20(6): 649-655.
10. Zarit S, Zarit JM J. The memory and behavior problem checklist and the burden interview (Technical Report). Pennsylvania: Pennsylvania State University; 1983.
11. Taylor S, Bodgan R. Introducción a los métodos cualitativos de investigación. Barcelona: Paidós; 1990.
12. Amezcua M, Gálvez Toro A. Los modos de análisis en investigación cualitativa en salud: perspectiva crítica y reflexiones en voz alta. Rev Esp Salud Pública. [Internet]. 2002 [cited 10 February 2013]; 76(5): 423-36. Disponible en: https://scielo.isciii.es/pdf/resp/v76n5/colabora4.pdf.
13. Amezcua M, Hueso Montoro C. Cómo analizar un relato biográfico. Archivos de la Memoria [Internet]. 2009 [cited 15 February 2013]; 6(3). Disponible en: https://www.index-f.com/memoria/6/mc30863.php.
14. De Abajo Iglesias FJ, Feito Grande L, Júdez Gutiérrez J, Martín Arribas MC, Terracini B, Pàmpols Ros T, et al. Directrices éticas sobre la creación y uso de registros con fines de investigación biomédica. Rev. Esp. Salud Pública [revista en la Internet]. 2008 Feb [Consultado el 20 de junio de 2013]; 82(1): 21-42. Disponible en: https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1135-57272008000100003&lng=es.
15. Martín B, Gálvez M, Amezcua M. Cómo estructurar y redactar un Relato Biográfico para publicación. Index Enferm [Internet]. 2013 [Consultado el 16 de junio de 2013]; 22(1-2): 83-8. Disponible en: https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-12962013000100018&lng=es.
16. Martorell Poveda M. Los recuerdos del corazón: Vivencias, prácticas y representaciones sociales de cuidadores familiares de personas con Alzheimer [Tesis de Doctorado]. Tarragona: Universitat Rovira i Virgili. Departament d'Antropologia, Filosofia i Treball Social; 2009.

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