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Revista INDEX DE ENFERMERIA (Edici�n digital) ISSN:1699-5988 v26n1-2 10902r

 

 

 

HISTORIA Y VIDA

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Enfrentando la vida con una malformación congénita craneofacial

Erika Emilcen Buchelli Aguirre1
1Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud, Facultad de Ciencias Sociales, Programa de Psicología, Bogotá, Colombia

Manuscrito recibido el 8.2.2016
Manuscrito aceptado el 14.4.2016

Index de Enfermería [Index Enferm] 2017; 26(1-2): 82-86

 

 

 

 

 

 

 

Cómo citar este documento

 

 

Buchelli Aguirre, Erika Emilcen. Enfrentando la vida con una malformación congénita craneofacial. Index de Enfermería [Index Enferm] (edición digital) 2017; 26(1-2). Disponible en <https://www.index-f.com/index-enfermeria/v26n1-2/10902.php> Consultado el

 

 

 

Resumen

Las malformaciones congénitas craneofaciales pueden llegar a tener importantes repercusiones en quienes nacen con estas, sin embargo, son pocos los estudios destinados a indagar sobre el impacto de este tipo de malformaciones en los individuos. Desde esta perspectiva se plantea como objetivo de estudio conocer cómo y de qué manera es el impacto de vivir con una malformación congénita craneofacial. Para alcanzar este objetivo se hizo uso del relato biográfico, para lo cual se siguió la metodología de Amezcua y Hueso y de Hoyos. El análisis de los datos obtenidos permitió establecer unas categorías como son: el desconocimiento del personal de salud sobre la malformación y sobre el síndrome, la forma en la que la sociedad estigmatiza y genera obstáculos, la reacción de los padres frente al recibimiento de un hijo con malformación y, finalmente, la visión de su experiencia como significativa. El participante en su relato demuestra cómo a pesar de los retos que impone el entorno y la sociedad a personas con malformaciones congénitas, los recursos internos permiten transformar la experiencia y resignificarla.
Palabras clave: Anomalías congénitas/ Malformaciones congénitas/ Microtia congénita/ Síndrome Goldenhar.

 

Abstract (Facing life with a craniofacial congenital malformation)

Craniofacial congenital malformations may have important effects on those individuals who are born with them; however, there is a short range of studies aimed to query their impact. The objective defined for this study is to know how and in what extension is the impact of living with a craniofacial congenital malformation. In order to reach this objective it was carried out a biographical account following methodology of Amezcua y Hueso and Hoyos. Data analysis allowed the identification of categories such as: lack of information by health professionals about syndrome and malformation, the way society stigmatizes and creates obstacles, parents' reaction towards birth of a child with malformation and understanding of experience as a significant one. In his account the participant shows how internal sources allow for experience transformation and new signification despite imposed challenges by context and society.
Key-words: Congenital abnormalities/ Congenital malformation/ Congenital microtia/ Goldenhar syndrome.

 

 

 

 

 

Bibliografía

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