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CARTAS AL DIRECTOR

Cuidado de Enfermería y redes de apoyo en pacientes con Esclerosis Múltiple

Irene Andrade Andrade
Enfermera, Málaga, España

Manuscrito recibido el 19.7.2015
Manuscrito aceptado el 30.7.2015

Index de Enfermería [Index Enferm] 2016; 25(1-2): 119-120

Cómo citar este documento

Sr. Director: Conociendo las afectaciones y el grado de repercusión que tiene en la vida cotidiana las manifestaciones provocadas por la Esclerosis Múltiple (EM), se hace necesario resaltar el papel fundamental que tiene la enfermera, en concreto la de neurociencia, en la intervención a nivel educativo en la red de apoyo social de estos pacientes.
    Apoyándonos en los estudios sociológico y psicológico realizados por Carrón y Arza,¹ y en base a los diagnósticos enfermeros más relevantes encontrados en las investigaciones ejecutadas por Elorza Puyadena et al.,² se muestra claramente la atención holística que la enfermera debe ejercer desde el momento en el que empieza a atender a un paciente diagnosticado de EM. Dado que esta es una enfermedad invalidante, crónica y progresiva, es necesaria una formación específica de la enfermera en las necesidades reales que tienen estos pacientes así como el descubrimiento del significado personal que tiene para sí su enfermedad, ya que en su mayoría el paciente la clasifica fundamentalmente diferente para cada persona en síntomas, evolución, afectación y recuperación de los brotes.³ Del mismo modo, se deben conocer los grupos sociales ya formados, como federaciones, asociaciones o redes de pacientes más cercanas, para hacerlos partícipes del proceso de cuidado.
    La literatura nos muestra que las redes de apoyo se presentan para los pacientes que comparten una misma enfermedad como un elemento esencial para el mantenimiento de la salud, la adherencia al tratamiento y el bienestar de estas personas.⁴ La enfermera, durante el seguimiento de los pacientes, debe realizar intervenciones en las que identifique como se está modificando el estilo de vida del paciente a través de los consejos que recibe del mismo equipo sanitario y los que les ofrecen desde su propia red de apoyo social. La finalidad es que la enfermera pueda apoyar, mejorar o modificar esas conductas si no van a repercutir de forma positiva la salud de los usuarios.
    Otro aspecto importante a nivel educativo es que las enfermeras intervengan directamente en estas asociaciones de pacientes, formando parte de ellas o participando de forma externa como invitadas para ofrecer educación para la salud y apoyo en el autocuidado. A través del trato directo, la enfermera podrá ir identificando las nuevas demandas de apoyo social que tiene el paciente para buscar una solución entre ambos o contactando con el equipo interdisciplinar. Tenemos que recordar que un elemento importante para la mejora de la atención de los pacientes con EM ha sido la creación de equipos de coordinación y atención de apoyo multidisciplinar.⁵
    Por otro lado, la enfermera está capacitada para crear siempre que sea necesario grupos de pacientes, en los que se cree una red de apoyo nueva en la que el paciente se sienta acogido y pueda intervenir. Como enfermeras, debemos poner en contacto a los usuarios con profesionales de lo social, que les expliquen y tramiten la manera de obtener las ayudas económicas que les sean necesarias para mejorar la calidad de vida que ha mermado con la enfermedad.
    Por todo ello, siguiendo a MacLean,⁶ consideramos que las enfermeras juegan un papel importante en la mejora de la salud de los pacientes con EM, por ello será necesario que se investigue sobre las capacidades y habilidades de la enfermera de neurociencia para proporcionar soporte técnico y emocional⁷ durante el abordaje de los pacientes con EM. Esto podría traer importantes consecuencias costoefectivas para el paciente, ya que una misma persona puede realizar intervenciones de apoyo emocional eficaces que hasta el momento han podido recaer en otros profesionales por falta de formación específica de las enfermeras que atienden los pacientes de EM. Por otro lado, considero pertinente que las enfermeras dedicadas a estos pacientes estén en contacto con asociaciones de enfermeras o profesionales sanitarios especialistas en esta materia, de manera que puedan resolver sus dudas, cuestionarse problemas relacionados con los pacientes o crear nuevas líneas de investigación. Los resultados que se obtengan de estas nuevas investigaciones también podrán proporcionar nuevas herramientas que se podrán incluir en los planes de cuidados de los pacientes con EM.

Bibliografía

1. Carrón, J. y Arza, J. Esclerosis múltiple: análisis de necesidades y calidad de vida de los afectados y su entorno. Revista Española de Discapacidad, 2013; I (2): 59-75.
2. Elorza Puyadena I, Gordoa Askasibar A, Huitzi Egilegor X, Uria Uranga I. Valoración y diagnósticos de enfermería de las personas con esclerosis múltiple. Un estudio transversal. Evidentia 2007; 4(14). Disponible en https://www.index-f.com/evidentia/n14/316articulo.php [acceso: 15/07/2015].
3. Salinas Pérez, Virginia; Rogero Anaya, Petra; Oña González, Ana Mª; Vergara Carrasco, María Luisa. Descubriendo el significado de los fenómenos cronicidad, progresión y singularidad en el diagnóstico de la esclerosis múltiple. Index de Enfermería 2012; 21(3):126-130.
4. Cruz Rivera, Carmen; Barrientos González, Eugenia; García Madrid, Guillermina; Cruz Rivera, Rayo; Moreno Tochihuitl, Maricarmen; Hernández Hernández, Víctor Manuel. El apoyo social y su relación con el apego al tratamiento farmacológico del adulto con diabetes mellitus tipo 2. Rev Paraninfo Digital, 2014; 21. Disponible en https://www.index-f.com/para/n21/049.php [acceso: 17/07/2015].
5. Liedström, Elisabeth; Isaksson, Ann-Kristin; Ahlström, Gerd. Quality of Life in Spite of an Unpredictable Future: The Next of Kin of Patients With Multiple Sclerosis. JNN 2010; 42(6):331-341.
6. MacLean, R. The challenge of managing patients with multiple sclerosis. Nursing Times 2004; 100(4): 42-44.
7. Zanatta, Elisangela Argenta; Menegazzo, Ediane; Guimarães, Andréa Noeremberg; Ferraz, Lucineia; Motta, Maria da Graça Corso da. Cotidiano de famílias que convivem com o autismo infantil. Cotidiano de las familias que conviven con el autismo infantil. Rev Baiana Enferm, 2014; 28(3):271-282.