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HISTORIA Y VIDA

Malformación de Arnold-Chiari. La pérdida de la sonrisa

Antonio Martínez-Sabater^1
1Departamento de Enfermería y Podología. Universidad de Valencia, Valencia, España

Manuscrito recibido el 3.2.2014
Manuscrito aceptado el 3.8.2014

Index de Enfermería [Index Enferm] 2014; 23(4): 256-259

Cómo citar este documento

Resumen

La Malformación de Arnold-Chiari es una enfermedad rara caracterizada por la presencia de síntomas insidiosos que pueden suponer un retraso en el diagnóstico. Las características sintomatológicas como el dolor, la pérdida de fuerza progresiva, los mareos, etc., junto con los efectos secundarios de los fármacos indicados para el tratamiento sintomático (anticonvulsionantes, antidepresivos, analgésicos, etc.) supone una pérdida de la calidad de vida de la persona. Aspectos de la calidad de vida que en un entorno biomédico suelen pasar desapercibidos, y juntamente, con la falta de repercusión exterior de la patología, supone la incomprensión de las personas del entorno. Con el fin de poder conocer las percepciones y experiencias de una persona afecta se ha utilizado la historia de vida, presentando la historia de Javi, que por su doble vertiente de persona afecta y personal sanitario, se convierte en informante clave.
Palabras clave: Malformación de Arnold-Chiari/ Siringomielia/ Historia de Vida/ Enfermedad Rara.

Abstract (Arnold-Chiari malformation. Loss smile)

The Arnold-Chiari malformation is a rare disease characterized by the presence of insidious symptoms that may be a delay in diagnosis. The symptomatology characteristics such as pain, progressive loss of strength, dizziness, etc., along with the side effects of the drugs indicated for the symptomatic treatment (anticonvulsants, antidepressants, analgesics, etc.) a loss of quality of life of the individual. Aspects of quality of life in a biomedical environment that often go unnoticed, and together with the lack of external impact of the disease, is misunderstood by the people around. In order to understand the perceptions and experiences of a person is used affects the life history, presenting the story of Javi, which in turn affects two aspects of person and health personnel, becomes a key informant.
Key-words: Arnold-Chiari Malformation/ Syringomyelia/ Life Story/ Rare Disease.

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