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BIBLIOTECA DE ACTUALIDAD COMENTADA

Convivir con el miedo

Cáncer. Biografía de una supervivencia
Albert J. Jovell
Planeta
Barcelona, 2008. 322 págs.

Autor del comentario: Manuel Moreno Preciado
Index de Enfermería [Index Enferm] 2009; 18(1):75-76

    Albert J. Jovell es un autor prolífico. Ha escrito libros y numerosos artículos científicos y de divulgación, fruto de su infatigable dedicación a la salud pública y a la investigación. Entre sus muchas ocupaciones destaca la de ser presidente del Foro Español de Pacientes y director General de la Fundación Josep Laporte. Pero este libro surge de una circunstancia muy precisa: Jovell es desde el año 2001 un enfermo de cáncer. La enfermedad se le declara en el momento en el que su vida iba mejor, tanto profesional como personal y familiar. En plena juventud le caían premios y reconocimientos y su mujer estaba embarazada. Se hizo la misma pregunta que se hacen muchos enfermos de cáncer: ¿por qué a mí y por qué ahora?
    La palabra cáncer -que el autor no quiere dejar de pronunciar y escribir- es el hilo conductor de esta obra. La enfermedad, dice, no sólo afecta al individuo, sino a toda la familia y es que "¡El verbo enfermar se conjuga en primera persona, tanto del singular (yo) como del plural (nosotros, la familia)!". La enfermedad desvela también a los buenos amigos, aquellos con los que se puede contar en los malos momentos y los que no saben estar a la altura, y es que "la enfermedad no admite máscaras". Desgraciadamente, descubre que siempre hay personas dispuestas a aprovecharse de la vulnerabilidad ajena y los que carecen de ética y se interesan por la enfermedad desde la morbosidad. Pero esta biografía permite no sólo seguir la heroica lucha de una persona contra la adversidad, sino también palpar el estado de salud de nuestra sanidad, e incluso, de nuestra sociedad.
    ¿Por qué escribir la biografía de una supervivencia? ¿Por qué hacer pública la propia fragilidad y vulnerabilidad? En medio de hospitalizaciones, intervenciones quirúrgicas, quimioterapia, etc., tener el valor para escribir sobre ello no demuestra narcisismo, ni soberbia, sino muy al contrario, una voluntad férrea de vivir, pues el hombre es un ser narrativo y precisa contar su experiencia para afirmar su existencia: "Hoy, cuando siento que el cáncer empieza a ganar la batalla, he decidido armarme de fuerzas y esperanza y, adopto una actitud quijotesca: plantarle cara con mis propios escritos. Llamaremos a esta acción ´escritoterapia´.". Sin duda el autor es sincero cuando dice que lo hace, también, porque considera que será útil para los demás. La "escritoterapia" tiene así un doble efecto beneficioso, para el que escribe y para el que lee.
    Jovell escribe "desde la cuarta persona del singular" lo que entiende como el encuentro con la propia espiritualidad. Es difícil la posición desde la que quiere escribir; siendo médico y enfermo, a la vez, quiere mantener la objetividad del hombre de ciencia y la subjetividad del enfermo. Dice el autor que desde la posición vertical -la del conocimiento científico- "uno tiene los pies en el suelo y la vista hacía las puertas y ventanas del hospital", mientras que en la posición horizontal -la posición de los sentimientos- "uno tiene los pies en el aire y sólo ve el techo", por eso "las enfermedades se ven de pie y se sienten estando echados".
    El autor refleja de forma extraordinaria sus vivencias en la carrera de enfermo y de paciente: soledad, vulnerabilidad, miedo, dolor, sufrimiento, y también la esperanza. Habla del "síndrome de desasosiego" que acompaña a menudo a las personas enfermas y que también es conocido como el síndrome de las diez D: desánimo, desdicha, desolación, desaliento, desgracia, desencanto, desazón, desconcierto, desamparo y desconfianza. Con ello pretendía reflejar el estado de ánimo y los sentimientos que tiene una persona enferma.
    Muchas de estas situaciones podrían evitarse o paliarse si existiera lo que denomina una "Medicina basada en la afectividad", porque el cáncer no sólo es una patología orgánica, sino que también se acompaña de la enfermedad emocional y la enfermedad social: "¡El sufrimiento y el miedo también duelen!". Pero la medicina actual prioriza la técnica y el procedimiento y desatiende la enfermedad psicológica asociada. Parece como que la tecnología estuviera reñida con la humanidad y que la especialización de la práctica sanitaria impidiera ver al paciente en su integridad: "¿Nos estamos acercando los médicos tanto al objeto -la enfermedad- que nos olvidamos del sujeto -la persona enferma?".
    La Medicina, apunta Jovell, debería tener como principal objetivo procurar el confort y el mejor cuidado de las personas enfermas. Por eso este testimonio tiene también un enorme significado para la Enfermería, porque ese objetivo es inalcanzable sin su contribución. El autor confía en las enfermeras: "Vosotras tenéis una virtud que los médicos estamos perdiendo, podéis tocar a los pacientes". Además, las enfermeras tienen una posición privilegiada de mediación e interpretación. Pero, hay que ser realistas, la Enfermería forma parte del actual sistema biologicista y algunas de sus carencias, como la despersonalización de la asistencia, la falta de intimidad, etc., son, en parte, imputables a ella. El cambio que el autor reclama también nos concierne. Sólo así se podría responder afirmativamente a su pregunta: "¿Y si el ángel de la guarda fuera enfermera?".
    Que los enfermos se decidan a relatar sus experiencias de vida, es muy saludable, no sólo para superar las carencias de nuestro sistema sanitario, sino también para aportar fuerza y aliento a los demás pacientes. Si se trata de profesionales sanitarios que, al igual que Jovell, han conocido "la posición horizontal", el relato tiene un valor añadido, pues aporta la comparación entre ambos lados de la barrera. Lo más admirable de esta biografía es que, a pesar de las dificultades, prevalece la esperanza. En ese sentido, su lucha recuerda el lema de Frida Klalo, que también vivió en continua lucha contra adversidad: "Árbol de la esperanza, mantente firme".

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