SOBRE LA REVISTA COMITÉ DE REDACCIÓN EVALUACIÓN DE MANUSCRITOS CONSIDERACIONES ÉTICAS

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Resumen

Objetivos: (1) Conocer la percepción que tienen las cuidadoras principales de niños con Gran Discapacidad respecto a la atención recibida dentro del Sistema Sanitario Público de Andalucía. (2) Identificar propuestas de mejora para la atención integral tanto de los niños, como de sus cuidadoras.
Metodología: estudio  cualitativo mediante Grupo Focal con madres/padres de niños y niñas diagnosticados de patologías crónicas que generan gran dependencia con edades comprendidas entre 4 y 12 años.
Resultados: las repercusiones de la enfermedad de sus hijos en sus familias y en ellas supusieron un impacto total. Expresan una falta de apoyo familiar efectivo y de tiempo para su autocuidado. Perciben un trato y una atención mejorable por parte de algunos de los profesionales de Atención Especializada. En el Centro de Salud ven muy positivo el trato de los profesionales, la accesibilidad, las facilidades que encuentran ante cualquier problema que les surge y ahora el plan de atención a cuidadoras de grandes discapacitados.
Conclusiones: es necesario tener en cuenta la visión de las madres en el tratamiento de la enfermedad de sus hijos. Asumirla por los profesionales como una información valiosa va a producir una mejora en la calidad prestada. Valoran que se les informe con claridad y no técnicamente. Cualquier intervención del sistema socio-sanitario debe abarcar al paciente, a la cuidadora y a la familia, aumentar las prestaciones ofrecidas, especialmente el tratamiento rehabilitador y facilitar recursos para minimizar la sobrecarga económica y emocional.

Abstract (Perception and expectations of mothers and caregivers of seriously disabled children regarding the received health attention)

Objectives: (1) To know the perception which they have the main nursemaids of children with seriously disabilities about the attention received within the Public System Sanitary of Andalusia, identifying strong and weak points. (2) To as much identify proposals of improvement for the integral attention of the children, as of its nursemaids.
Methodology: qualitative study by means of Focal Group with parents of child diagnosed of chronic pathologies that generate great dependency with ages between 4 and 12 years.
Results: The repercussions of the disease of their children in their families and them supposed a total impact. They express a lack of effective familiar support and time cared for himself. They perceive a treatment and a good able attention on the part of some of the professionals of specialized Attention. In the Centre of Health they see as very positive the treatment of the professionals, the accessibility, facilities that find before any problem that arises to them and now the Plan of attention to great disabilities caregivers.
Conclusions: It is necessary to consider the vision of the mothers in the treatment of the disease of his children. To assume it by the professionals as valuable information is going to produce an improvement in the lent quality. They value that them report with clarity and not technically. Any intervention of the system Partner-toilet must include the patient, to the informal caregiver and the family increase the benefits offered, specially the rehabilitate treatment and facilitate resources to diminish the economic and emotional overload.

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