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BIBLIOTECA DE ACTUALIDAD COMENTADA

El padecimiento en primera persona

Perder la piel
Marta Allué
Planeta/Seix Barral, Barcelona, 2000

Autor del Comentario: Mª Ángeles Altea Cabezas
Index de Enfermería [Index Enferm] 2000; 30: 68

    En un momento en el que las técnicas de investigación cualitativas están surgiendo en un intento de hacemos comprender mejor las vivencias de los pacientes, aparece este libro en que la propia autora narra su experiencia ante un acontecimiento extraordinario en su vida. Con 34 años, una familia, un trabajo como profesora de enseñanza secundaria y todo el futuro por delante, la autora sufre un accidente de tráfico que le provoca quemaduras en el 80% de su cuerpo.
     El libro comienza con el mismo relato del momento del accidente, y a partir de aquí nos cuenta su experiencia en la enfermedad, siendo el hilo conductor su paso por diversas instituciones sanitarias. Desde su época de semiconsciencia en el servicio de UCI, en que los recuerdos se nublan y confunden; hasta la "recuperación" de su autonomía, pasando por múltiples intervenciones quirúrgicas (algunas de ellas en Estados Unidos), sesiones de rehabilitación, de fisioterapia, de terapia ocupacional...
     La narración de su experiencia, si bien es escalofriante, se encuentra muy alejada del tono de sensiblería y dramatismo que suele acompañar a este tipo de relatos. La historia no es sólo una sucesión de acontecimientos, sino también de los sentimientos e impresiones de la autora. A lo largo de toda la obra Marta Allué nos habla de sus vivencias en el papel de paciente, reivindicando constantemente su derechos como persona, que quedan anulados cuando se convierte en huésped de la institución sanitaria: su derecho a la intimidad, su derecho a no sentir dolor, y sobre todo su derecho a tomar decisiones que afectan a su cuerpo y a su salud.
     La autora refleja muy bien en el libro cómo la visión que tiene el paciente sobre su enfermedad no siempre coincide con la de aquellos que lo acompañan en el proceso. Cómo la alegría de los otros (de los sanos, de la familia, de los profesionales sanitarios) ante una mejoría o un avance, no tiene el mismo significado para el paciente, que se sigue sintiendo frustrado, porque él no aspira a estar mejor, aspira a estar bien, como antes, a mantener sus niveles de independencia.
     La crítica que hace al personal e instituciones sanitarias no es agria ni destructiva, sino más bien una invitación a la reflexión. Nos ofrece puntos sobre los que pensar y recapacitar y pretende que nos demos cuenta que los pacientes son personas, no sólo portadores de una enfermedad, y que esperan de nosotros una relación que se base en el respeto mutuo y la confianza, y no en la depen­dencia que adquieren con respecto al personal sanitario.
     Reivindica, en definitiva, una sanidad más humana, en la que el paciente es el protagonista, el eje en tomo al que gira el Sistema, y por supuesto el que tiene la última palabra cuando se trata de decidir sobre intervenciones que repercuten sobre su vida y su salud. 

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