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		ORIGINALES
		Redes de apoyo utilizadas por la familia cuando el niño nace con necesidades especiales* Viviane Marten Milbrath,1 Hedi Crecencia Heckler de Siqueira,2 Simone Coelho Amestoy,3 Letícia de Lima Trindade4 (1) Enfermeira. Doutoranda do Programa de Pós-graduação da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Professora Assistente da Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas (UFPel). Membro do Grupo de Estudos no Cuidado à Saúde nas Etapas da Vida (CEVIDA-UFRGS). Membro do Núcleo de Estudos e Pesquisa: Gerenciamento Ecossistêmico em Enfermagem/Saúde (GEES). Pelotas (RS), Brasil. (2) Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Docente do Programa de Pós Graduação em Enfermagem da FURG. Coordenadora do Núcleo de Pesquisa GEES. Pelotas (RS), Brasil. (3) Enfermeira. Doutoranda do Programa de Pós-graduação da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), bolsista do CNPq e membro do Grupo de Pesquisa em Educação em Enfermagem Florianópolis (SC), Brasil. (4) Enfermeira. Doutoranda do Programa de Pós-graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina, membro do Grupo Práxis. Pato Branco (PR), Brasil Correspondencia: Rua Major Francisco Nunes de Souza, 4316. 96045-000, Pelotas (RS), Brasil Manuscrito aceptado el 28.7.2011 Evidentia 2011 oct-dic; 8(36) **Artículo extraído de la presentación de la tesis: Cuidado de la familia para el niño con parálisis cerebral en los tres primeros años de vida , que fue presentada al Programa de Postgrado en la Universidad Federal de Rio Grande, 2008. El objetivo era conocer la forma en que la familia toma cuidado de los niños con parálisis cerebral en los tres primeros años de vida
Cómo citar este documento
Milbrath, Viviane Marten; Siqueira, Hedi Crecencia Heckler; Amestoy, Simone Coelho; Trindade, Letícia de Lima. Redes de apoyo utilizadas por la familia cuando el niño nace con necesidades especiales. Evidentia. 2011 oct-dic; 8(36). Disponible en: <www.index-f.com/evidentia/n36/ev7235.php> Consultado el

Resumen El objetivo de este estudio es determinar las redes de apoyo social utilizado por las familias para experimentar el proceso de adaptación al nacimiento de un niño con necesidades especiales. Trayectoria Metodológica: Se trata de un estudio exploratorio descriptivo, a la luz de un enfoque cualitativo. El estudio incluyó a seis familias de niños con parálisis cerebral debido a la asfixia perinatal severa. La recopilación de datos fue realizada mediante entrevista semi-estructurada y en las casas de los participantes, en la ciudad de Rio Grande (RS). Presentación y discusión de los datos: Las familias utilizaron los miembros específicos de la familia extensiva como la red de apoyo primario. Conclusión: es necesario revisar cómo los profesionales de la salud prestan el cuidado a los niños con necesidades especiales y sus familias, para que puedan iniciar estrategias que permitan a la familia encontrar una red de apoyo significativa en el equipo de salud. Palabras clave: Niños con Discapacidad/ Relaciones Familiares/ Apoyo Social/ Familia/ Enfermería.

Introducción

    La vivencia del nacimiento de un niño con necesidades especiales es considerada un fenómeno marcante en la vida familiar, principalmente, en la de los padres. El impacto sentido por la familia es intenso y lleva al desequilibrio familiar. Inicialmente, los padres viven un periodo de choque, trás tristeza y ansiedad, para entonces, ocurrir a la incorporación del niño en el sistema familiar. Cada familia, así como cada uno de sus integrantes vivirá de forma particular la situación.¹

Según el Modelo de adaptación de Roy, el ser humano es comprendido como un sistema adaptativo, porque tiene la capacidad de adaptarse, para responder a los estímulos que es expuesto.² De esa forma, se puede decir que la familia tendrá que experimentar un proceso de adaptación con la llegada de un niño diferente, de la cual estaban preparándose para recibir.

Los comportamientos emergidos durante ese proceso son abordados por el Modelo de adaptación de Roy(2) en cuatro modos de adaptación: el modo fisiológico, que comprende las respuestas físicas a los estímulos y a las manifestaciones de las actividades fisiológicas; el modo de auto-concepto, el cual considera los aspectos sico-socio-espirituales; el modo de la función en la vida real que comprende los papeles que la persona ocupa en la sociedad; y el modo de inter-dependencia, también de naturaleza social, ese se refiere a las interacciones entre dar y recibir amor, respeto y valor.

Siendo así, para vivir el proceso de adaptación al nacimiento de un niño con necesidades especiales, los padres carecen de redes de apoyo social, o, como Roy² denomina, de sistemas de apoyo, que agregan todas las personas o grupos que contribuyen para satisfacer las necesidades de inter-dependencia de cada  ser humano. El modo de inter-dependencia, o sea, las necesidades de inter-dependencia son definidas como "las relaciones próximas de las personas que envuelven la gana y capacidad para amar, respetar y valorar los otros, aceptar y responder al amor, respeto y valor atribuido por los otros".³

En esa perspectiva, y bajo la óptica de la teoría de enfermería de Roy^2,3 los sistemas de apoyo incluyen todos aquellos que contribuyen para que la familia consiga vivir el proceso de adaptación al nacimiento de un niño con necesidades especiales, o sea, los sistemas de apoyo son compuestos por todos aquellos que auxilian  a la familia del niño a sentirse segura y no aislada para enfrentar las situaciones a que está siendo expuesta.¹

El ser humano no vive aislado, por el contrario, él vive en grupo y necesita de las inter-relaciones para sentirse seguro e incluso para su supervivencia. Desde el nacimiento, el individuo necesita de cuidados especiales para sobrevivir(4). Al nacer, el ser humano necesita estar limpio, alimentado y, principalmente, tratado con afecto por aquellos que cuidarán de él a lo largo de su vida. Ese primer ambiente, ya caracteriza la necesidad de apoyo social del ser humano, que irá a extenderse por todo su ciclo vital.

Ante la importancia de las redes de apoyo y de la problemática que concerne el "hacerse familia", en especial padre y madre de un niño con necesidades especiales, se levantaron los siguientes cuestionamientos: ¿cuáles las redes de apoyo utilizadas por las familias para vivir el proceso de adaptación a la llegada de un niño con necesidades especiales y para cuidar de la misma? ¿Cómo se tejen esas redes sociales?

A fin de resolver tales cuestionamientos se objetiva con ese estudio conocer las redes de apoyo utilizadas por las familias para vivir el proceso de adaptación al nacimiento de un niño con necesidades especiales.

Cabe destacar que en este estudio se enfoca el niño con necesidades especiales resultantes del diagnóstico de la parálisis cerebral (PC) la cual es consecuencia de una lesión estática, ocurrida en el periodo pre, peri o post-natal, que afecta el sistema nervioso central en fase de maduración estructural y funcional.^1,5 La PC posee varios factores etiológicos, por ese motivo se optó por utilizar, en este estudio, solo a PC resultante de la encefalopatia hipóxico-hemiplégia peri-natal

La encefalopatia hipóxico hemiplégia consiste en el término empleado para designar hallazgos clínicos y neuropatológicos que ocurren en el recién-nacido sometido a un episodio significativo de asfixia peri-natal, siendo la causa más común de deficiencia neurológica no progresiva en la infancia. Se considera la asfixia peri-natal la afección neurológica más común en el periodo neo-natal.^1,5 En consonancia con encuestas realizadas, la asfixia peri-natal tiene un predominio de dos a cuatro casos para cada 1000 nacidos vivos, llevando en consideración un APGAR más pequeño o igual a seis cómo uno de los indicativos de la asfixia peri-natal grave.⁶ Tales aspectos presentados fortalecen la realización del estudio en cuestión.
 

Trayectoria metodológica

    Para la realización de ese estudio, basados en Minayo⁷ se utilizó una metodología descriptiva y explotatória a la luz de un enfoque qualitativo. Es qualitativo mientras busca incorporar a los sentidos y a los significados dados por las famílias a las redes de apoyo utilizadas para vivir el proceso de adaptación al nacimiento de un niño con necesidades especiales. Por lo tanto, trabaja con los significados, motivos, aspiraciones, creencias, valores y actitudes, en constante transformación.⁷ Vale resaltar que fue utilizado como referencia teórica para elaboración de ese trabajo la teoría de enfermería del modelo de adaptación de Roy.

La elección de los participantes fue realizada a fin de contemplar a todas las familias de los niños que nacieron con APGAR más pequeño o igual a tres en el quinto minuto, o sea, con diagnóstico de asfixia peri-natal grave, en la ciudad de Río Grande (RS) en los años de 2005, 2006 y 2007, y que estuvieran vivas en el momento de la recolecta de los datos. La búsqueda de los sujetos fue realizada en dos etapas. La primera etapa fue caracterizada por la captación de los sujetos, la cual se desprendió de otro estudio de las investigadoras, titulado "Estudio del predominio del nacimiento de niños portadoras de necesidades especiales" aprobado bajo el número 030/2007. Ese estudio permitió clasificar todos los nacimientos en la ciudad de Río Grande en los años de 2005, 2006 y 2007, posibilitando realizar la búsqueda de todos los niños que nacieron con APGAR igual o menor a tres en el quinto minuto, conformando un total de treinta y dos recién-nacidos de los cuales siete sobrevivieron. La segunda etapa de la encuesta envolvió la búsqueda de estos siete niños, una no fue localizada, conformando un total de seis niños.

Para la recolecta de datos, inicialmente, se optó por entrevistar al familiar cuidador del niño, creyendo ser la madre. Sin embargo, en dos casos las investigadoras percibieron la necesidad de incluir también dos abuelas maternas y un abuelo materno, por ser considerados los cuidadores del niño. Siendo así, participaron del estudio seis familias, totalizando nueve participantes, los cuales fueron identificados por seudónimos F1Madre, F1Abuela, F2Madre, F2Abuela, F2Abuelo hasta a F6Madre respectivamente, conforme la orden de la entrevista y el grado de parentesco con el niño.

El proyecto de encuesta fue encaminado y aprobado por el Comité de Ética en encuesta de la Asociación de Caridad Santa Casa de Río Grande, bajo el número 002/2008. Los sujetos fueron contactados en sus residencias e invitados a participar del estudio. Al exponer la propuesta, fue solicitado por escrito, conforme la Resolución nº 196/96 del Consejo Nacional de Salud, el Consentimiento Libre y Esclarecido de los participantes. Fueron enfatizados los aspectos legales y éticos envueltos y la libertad de desistir a cualquier momento, si así desearan, sin ningún perjuicio personal, así como fue garantizado el anonimato y el sigilo.

Los datos fueron recolectados por medio de entrevista semi-estructurada, la cual todos los sujetos permitieron que fuera grabada, siendo dirigida a partir de las siguientes cuestiones: ¿Describa cómo tú buscas apoyo o ayuda para el cuidado de este niño con necesidades especiales? ¿Cuénteme como este apoyo o ayuda le auxilia en el cuidado de su hijo?

De posesión de los datos, se optó en analizarlos por medio del análisis temático, que consiste en tres etapas: pre-análisis, explotación de los datos, tratamiento de los resultados obtenidos e interpretación⁷ En el pre-análisis, los datos recolectados fueron transcritos íntegramente. A continuación fueron realizadas lecturas y re-lecturas flotantes, con la finalidad de tomar contacto exhaustivo con las informaciones tomadas. Prosiguiendo, se procedió la organización de los dados transcriptos a través de la visualización individual de cada entrevista, destacando los aspectos relevantes. Después de esta etapa, se realizó el mapeamento de las charlas de las entrevistas, señalando los principales puntos, para facilitar la visualización del material como un todo. En la etapa de explotación de los dados fue señalado, todo lo que era significativo, o sea, palabras, frases, párrafos de mismo contenido temático, identificando las unidades de registro y haciendo los recortes necesarios. Nuevas lecturas fueron realizadas, buscando el significado manifiesto y/u oculto de las observaciones e informaciones contenidas en los relatos, encaminando las nuevas reflexiones, para agrupar los datos y establecer las categorías.
 

Presentación de los datos

    A partir de los testimonios de los participantes del estudio fue posible conocer las redes de apoyo utilizadas por las familias para vivir el proceso de adaptación al nacimiento de un niño con necesidades especiales, conforme los siguientes relatos:

Mi madre y mi hermano, fueron mi apoyo. Hasta porque el padre de ella (niño) estaba trabajando.[...] él iba más por la noche, cuando terminaba el servicio y a los fines de semana. Pero mi madre estuvo todo el tiempo conmigo. Mi madre y mi hermano fueron mi pulmón. [...] (FMadre1)

Mi madre, y mi padre.(FMadre2)

No tiene, es solo yo y ella (FAbuela2) [...] En el comienzo yo tenía a mi suegra, ¿no es?. Mi suegra que asumió, la cuidaba (niño), ella dormía con mi suegra [...] después mi suegra falleció y ahora es con nosotros, remedio, todo, leche, todo eso. (FAbuelo2)

El padre de ella es siempre el padre de ella (Siniño)[...]. Mi madre, también me apoya, pero así, ella no tiene como salir de aquí para ir conmigo a algún lugar, porque después que ella se operó un cáncer ella quedó muy debilitada, y el hecho de que ella también perdió a mi hermano, también, ella se asusta mucho con lo que sucede con el niño 3. (FMadre3)

Siempre que necesito, busco mi familia [...]. Tengo a mi madre y a mi padre. Mi madre un poco menos, mi abuela, la madre de él (suegra) también ayuda. Si yo necesito de alguna cosa se quedan con ella. Todo el mundo da una fuerza, y mi prima (nombre) es madrina de ella, ella vive en Santa Catarina, pero siempre que puede también ayuda. Ahora por ejemplo, le va a pagar la fonoaudióloga. Entonces es todo así. (FMadre4)

Mi suegra  siempre me esta ayudándo [...]. Todo el mundo me apoyó y hasta se quedaban siempre en mi vuelta, ¿sabés? Tipo mi madre, mi padre, mis parientes, todo el mundo en mi vuelta y me querían da atención. Y quien necesita atención no soy yo es él (niño 5), yo hablaba. (FMadre5)

Mi familia, toda mi familia, los amigos rezaron mucho, pidieron mucho. Porque yo iba, cuando yo no estava allí en la FURG, allí en la CTI, yo iba mucho en el Kardec (religión), pasaba allí siempre lunes y miércoles que hay, yo iba. Iba a veces de noche, [...] y mi familia me apoyaba. Me visitaban cuando yo estava allá en el hospital todo el día, iban allá un ratito, entraban, al instante de la visita. (FMadre6)

Se percibió en las charlas que los familiares refieren la importancia de apoyo financiero para pagar los gastos inherentes al cuidado del niño con necesidad especial.

El apoyo emocional oriundo del contexto familiar consiste en otro aspecto relevante del estudio, el cual facilitó el proceso de adaptación de la situación vivida. Cabe informar que la presencia paterna también fue mencionada por las participantes.

El padre de ella me ayuda mucho, él juega mucho con ella, pero solo cuando él no está trabajando [...] él se queda, así, cuida más de ella en los fines de semana. (FMadre3)

Él me apoya mucho, solo que él trabaja también ¿no es? Alguien tiene que trabajar, entonces me quedo para hacer un montón de cosas. (FMadre4)

Ah! el padre cuida poco, ¿no es? Porque pasa trabajando, pero quien cuida más soy yo, él me ayuda, así, él lo cuida siempre que yo necesito, pero quien se queda más con él soy yo. (FMadre6)

Es de destacar, que ninguna familia mencionó a los servicios de salud y tampoco a los profesionales de la salud como redes de apoyo. Esa situación llevó a cuestionarlas, específicamente, sobre el apoyo recibido por esos servicios.

Mira, allá en el hospital ellos me ayudaron, así, fueron gente fina conmigo. Pero apoyo mismo yo solo tuve de mi familia, mi madre, mi hermano [...]. (FMadre1)

En el área de la salud nunca recibí apoyo ninguno. (FMadre5)

De ese modo, las familias que participaron del estudio revelaron que para que pudieran vivir el proceso de adaptación al nacimiento de un niño con necesidades especiales utilizaron sistemas de apoyo compuestos principalmente por sus familiares.
 

Discusión de los datos

    Los testimonios de los participantes del estudio demuestran semejanzas y diferencias en las redes de apoyo utilizadas, pero todos destacaron la familia o integrantes específicos de la familia extensiva (hermano, abuelo, abuela, tío, tía, primo) como principales redes de apoyo. Situación semejante también fue encontrada por otros estudios realizados previamente.^5,8

Los soportes sociales pueden ser consideradas como "telas" de relaciones sociales que circundan un individuo.⁹ Es un sistema compuesto por varias personas con funciones específicas, que ofrecen apoyo emocional, financiero, educacional, compartir  responsabilidades.^10-11 La familia, pero principalmente, los padres pueden encontrar en esos sistemas un compartimiento de responsabilidades, percibiendo que no están solos.

Al compartir las responsabilidades, los cuidadores de los niños con necesidades especiales, también dividen sus miedos, angustias e incertidumbres. Ellos encuentran en las relaciones con sus redes sociales de apoyo, locales de genuino encuentro inter-subjetivo, en que articulan fuerzas sociales financieras y psíquicas para vivir la complejidad del hacerse familia de un niño con necesidades especiales. Siendo así, esos sistemas de apoyo pueden auxiliar en el proceso de adaptación.

Son esos sistemas de apoyo que contribuyen para la satisfacción de las necesidades de interdependencia de la persona, ellos son capaces de auxiliar en la adecuación afectiva por medio de la calidad de sus cuidados. Las personas que comprenden las redes de apoyo ejercen como funciones auxiliar el crecimiento del indivíduo, facilitando los mecanismos de enfrentamiento utilizados durante el proceso de adaptación.^2,3

Al sentirse apoyado agrega en el individuo la sensación de protección, pués el apoyo social ofrecido está relacionado al desarrollo de la capacidad de la persona para enfrentar las situaciones a que está siendo expuesta. Bajo el punto de vista del modelo de Adaptación de Roy, se percibe que las redes de apoyo, también, son responsables por la capacidad del ser humano de presentar respuestas adaptativas en determinadas situaciones.⁴

En relación a la figura paterna, conviene destacar que esta es particularmente, importante, y las actitudes de los padres acostumbran alcanzar los demás miembros de la familia, especialmente la madre.^8,10 Otro estudio, demostró que las participantes apuntan el soporte del marido/compañero como uno de los principales apoyos recibidos.¹⁰ Estudios afirman que la (re)organización interna de la familia queda más fácil cuando ocurre un apoyo mutuo entre los padres del niño.⁵ La adaptación a las exigencias de la nueva situación depende, sobre todo, de la complementariedad de papeles entre los progenitores, no solo en nivel de las interacciones como también de las relaciones familiares más amplias, incluyendo la división de tareas domésticas. La participación del padre como miembro capaz de ejercer su papel, es fundamental para que el proceso de adaptación tenga éxito.¹²

Algunas madres también mencionan que los padres del niño (en esos casos sus compañeros) necesitan trabajar y, por ese motivo, se sienten sobrecargadas con el cuidar del niño. Ese hecho también fue puesto de manifiesto en otra encuesta, en la cual las madres de los niños con parálisis cerebral refirieron ser la principal cuidadora del niño dejándolas, muchas veces, sobrecargadas.⁵ Esa situación apunta en la Idea aún impregnada en la cultura occidental, en la cual el hombre es el responsable/proveedor de sostener a la familiar y la mujer es la cuidadora, quien cuida de la casa y de los hijos.¹

En esa perspectiva, se puede visualizar la influencia de los aspectos culturales en la vida de las personas, en sus (re)definiciones de papeles, en las redes de apoyo que utilizan, así como en la forma como las utilizan. Según el filósofo español Roselló¹³ "el ser humano es un animal cultural, o sea, crea cultura, consume cultura, se expresa mediante instrumentos culturales, se comunica utilizando la red de símbolos y signos de la cultura donde se localiza".

Con eso, es importante que el equipo de salud valore y conozca las creencias, los valores y la cultura de cada familia, buscando comprender las experiencias existenciales del ser familia del niño con necesidades especiales.

En cuanto al apoyo recibido por la familia, por parte del equipo de salud, se pone de manifiesto um vacío, referente al débil eslabón formado durante la prestación de la asistencia que es, automáticamente, deshecho cuando la misma es interrumpida.

La falta del vínculo de los profesionales con las familias se contrapone al que se espera de la atención básica, o sea, un servicio peculiar, fundado en una intensa relación inter-personal dependiente del establecimiento de vínculo entre los envueltos para la eficacia del acto.¹⁴ Esa situación retrata, posiblemente, el modelo de la asistencia primaria, el cual aún se encuentra sometido al modelo bio-médico, centrado en la concepción médico-curativa y en el modelo queja-conducta, el cual minimiza la relevancia de la atención integral al ser humano.

Se cree que el hecho de las familias del estudio no hayan encontrado en los servicios de salud una red de apoyo pueda estar relacionado al distanciamiento existente entre ellas y esos servicios, inviabilizando la prestación de una atención integral a ellas.

Todavía, el foco de la atención básica, con enfasís en la Estrategia de Salud de la Familia (ESF) está centrado en la familia, comprendiéndola en su ambiente físico y social¹⁴ creando una relación con lazos fuertes de confianza, credibilidad, de cuidado mutuo. Se destaca que la ESF apunta para una ampliación de la producción de cuidado, a través de una asistencia humanizada que valore la singularidad y la subjetividad de cada uno de los sujetos y la acogida de las familias.

De ese modo, se reitera que la presencia del equipo de salud, como red de apoyo, auxiliaría a la familia en el proceso de adaptación al nacimiento y cuidado del niño con necesidades especiales. En este contexto, se destaca la enfermera por poseer una visión más integralizadora del cuidado. Se enfatiza la necesidad de esta profesional de sistematizar sus acciones basadas en una teoría de enfermería. Para el cuidado de los niños con necesidades especiales y sus familias se sugiere la adopción del modelo de adaptación de Roy, ya que el mismo permite uma visión diferenciada al ser humano, contribuyendo para la identificación de los sistemas de apoyo social. Así pues, obtener la mejora en el cuidado prestado al binomio madre-niño, paralelamente, podrá fortalecer el vínculo afectivo entre ambos y, así, alcanzar mejor calidad de vida.

En la presente situación la evidencia de la falta del vínculo afectivo entre el servicio de salud y las familias de niños con necesidades especiales  puede estar anclado en el modelo de compreensión utilizado, con base tal vez en valores contrarios con la de los usuarios. Sin embargo, es necesario priorizar el carácter relacional interactivo y, así, conseguir compartir informaciones, conocimientos, y sobre todo aportar seguridad para proseguir en el proceso del cuidado. La interrupción del proceso en el cuidado es capaz de provocar daños, muchas veces irreversibles, especialmente por tratarse de un grupo de gran vulnerabilidad.

Finalmente, cabe destacar y recomendar a los profesionales de salud, que reconozcan la importancia de las personas que integran los sistemas de apoyo social utilizadas por las familias de los niños con necesidades especiales, con el objetivo de facilitar la aproximación y el establecimiento del vínculo entre los actores sociales.
 

Consideraciones finales

    El estudio permitió conocer las redes de apoyo utilizadas por las familias para vivir el proceso de adaptación al nacimiento de un niño con necesidades especiales. Los sistemas de apoyo social percibidos y utilizados por las familias tuvieron semejanzas entre sí, pero revelaron singularidad, visto que todas las familias encontraron su principal red de apoyo dentro de la propia tela comprendida en el universo familiar. Las "figuras" consideradas por los sujetos como sus principales redes de apoyo variaron entre el compañero/marido/padre, abuela y abuelo del niño, pero siempre con el enfoque en integrantes de la familia ampliada o restricta.

Se hizo posible percibir que el equipo de salud, así como los servicios y acciones de salud no fueron considerados redes de apoyo por los participantes, lo que hizo emerger un vacío en relación al papel desempeñado por los profesionales de salud al cuidar de los niños con necesidades especiales y de sus familias.

El hecho de que las familias no consideren el equipo de salud como red de apoyo, conduce a reflejar sobre cómo está siendo prestado el cuidado a esos individuos. ¿Será que estamos cuidando del niño con necesidades especiales en la perspectiva de la integralidad? ¿El cuidado continúa centrado en la "enfermedad"? ¿Que factores llevaron las familias a no apoyarse en los servicios de salud? ¿Cómo el enfermero puede insertarse en la red de apoyo social?

La interpretación de las informaciones obtenidas instan a la realización de una reflexión sobre cómo los profesionales de la salud están siendo preparados durante su formación académica y profesional para cuidar de los niños con necesidades especiales y sus familias, con miras a que los participantes de este estudio, no los percibieron como red de apoyo social.

Al identificar esos vacíos, emerge la necesidad de realizarse otras investigaciones, a fin de resolver tales cuestionamientos, además de contribuir para la construcción del conocimiento capaz de fortalecer las redes sociales de apoyo, principalmente en el cuidado al niño con necesidades especiales y su familia.

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