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Derechos de los pacientes.

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Evidentia 2007 jul-ago; 4(16)

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Editorial 
Información al Paciente

La autonomía del paciente es una prioridad para la enfermera. ¿Por qué no lo es para el paciente ni para el médico?

Joan De Pedro Gómez1, Dolores Sales Girona2.
1Profesor de la Escuela de Enfermería y Fisioterapia de la Universitat de les Illes Balears, Coordinador del Observatorio Balear de Enfermería Basada en la Evidencia (OBEBE).
2Enfermera de la unidad de cuidados paliativos del Hospital General - Complejo Hospitalario de Mallorca. Prof Asociada de la Escuela de Enfermería y Fisioterapia de la Universidad de las Islas Baleares. Observatorio Balear de Enfermería Basada en la Evidencia.
 
 

Cómo citar este documento: De Pedro Gómez J, Sales Girona D. La autonomía del paciente es una prioridad para la enfermera. ¿Por qué no lo es para el paciente ni para el médico?. Evidentia. 2007 jul-ago; 4(16). En: https://www.index-f.com/evidentia/n16/366articulo.php [ISSN: 1697-638X]. Consultado el


    En línea con la sensibilidad que tiene Evidentia hacia las contribuciones que las enfermeras realizan en beneficio de los pacientes no podíamos dejar pasar la oportunidad de realizar un comentario al artículo de Guix y colaboradores1, donde se aborda el tema de los derechos de los pacientes desde la triple visión de los actores implicados (pacientes, médicos y enfermeras), así como desde el análisis al que nos llevan las variables principales que intervienen: decisiones, participación, autonomía, información.

    El trabajo de Guix y colaboradores1 realiza un análisis cualitativo, mediante grupos focales de usuarios dados de alta, médicos y enfermeras seguidos de encuestas a estos tres colectivos en el que ex-pacientes y profesionales manifiestan que los derechos de los pacientes no son suficientemente conocidos, valorándose como más importante el derecho a la información que el derecho a la autonomía, sobresaliendo de entre los resultados del trabajo la actitud de las enfermeras en defensa de la autonomia de los pacientes por encima de la demanda de los propios pacientes.

    Los pacientes refieren que la hospitalización es una experiencia traumática, que supone un importante deterioro de la intimidad, de la confidencialidad y en algunos casos de la dignidad de las personas. Se establece con el médico una relación de sumisión a su autoridad basada en la falta de conocimientos y  en la confianza. Los pacientes exigen información, pero no para participar activamente en su proceso asistencial. La posición médica  se caracteriza por una visión más técnica que no da tanta importancia a los problemas de dignidad o de intimidad de los pacientes. Al tiempo, se considera que los pacientes no tienen suficiente información (o formación) para entender los temas médicos. La perspectiva del médico es contrapuesta a la autonomía del paciente, considerando la clave de la relación la confianza del paciente con el médico. Por el contrario, las enfermeras mantienen una posición más respetuosa hacia los derechos de los pacientes, manifestando explícitamente que se consideran defensoras de los mismos desde su posición de cuidar.  

    Es importante reseñar que en el estudio llevado a cabo por Guix y colaboradores1 se encontraron diferencias en el grupo de pacientes, siendo las mujeres, los más jóvenes y aquellos que tienen mayor nivel de estudios los que manifiestan una actitud más favorable al ejercicio de la autonomía. Además, en el grupo de mujeres es mayor la percepción de tener una información insuficiente. Entre los médicos estudiados no se encontraron diferencias en razón de edad, sexo o año de licenciatura, sin embargo entre las enfermeras aparecen diferencias en función de la edad, siendo mas proclives hacia la autonomía de los pacientes las menores de 30 años.

    En nuestra opinión el artículo plantea un reto para los profesionales de la enfermería, para los pacientes y para el propio sistema sanitario y social. ¿Debemos seguir avanzando, tal como propugnan las enfermeras, por el camino del fomento de la autonomía de nuestros pacientes? O por el contrario, ¿debemos seguir considerando al paciente como un mero receptor, con derecho a la información como límite de su participación en el proceso asistencial?

    Son las enfermeras las que defienden mayoritariamente las posiciones de defensa de los pacientes hacia actitudes de mayor compromiso y participación. Su opinión  destaca sobre la de los pacientes en temas como su capacidad para negarse a que les practiquen determinadas pruebas (97,8% frente al 62,8%), el derecho a decidir qué se debe hacer para curar su enfermedad (84,9% frente el 16,3%), o si deben tomar parte en las decisiones sobre su enfermedad (96,7% ante el 58,6% de los pacientes).

    Importantes estudios anteriores2,3,4 parecen confirmar que el derecho a la autonomía no es una necesidad percibida por los pacientes y que estos parecen preferir que sean los médicos los que ejerzan la capacidad de decisión. Hay que matizar esas preferencias en base a varios indicadores que parecen establecer la existencia de una tendencia entre las mujeres, los jóvenes y el mayor nivel de preparación académica hacia posturas de mayor demanda de participación y autonomía. Una vez más las enfermeras deben decidir si seguir manteniendo actitudes que favorezcan las posiciones hegemónicas en el sistema sanitario o por el contrario deciden avanzar en base al desempeño de una función profesional que les permite ver con mayor claridad hacia y hasta donde deben dirigir los pacientes la exigencia del cumplimiento de sus derechos, entendiendo que  tanto el desconocimiento de los mismos como la falta de conocimientos sanitarios, dificultan la capacidad de los pacientes para el ejercicio y demanda de los mismos.

    Los pacientes parecen creer que una de las funciones de las enfermeras es la de "defender a los médicos", sin embargo poco conocen de sus propios derechos. Sólo el 30,1% de los pacientes participantes tenían conocimento de sus derechos, inferior al conocimiento que tienen los médicos (el 46,1% de los participantes conocen los derechos de los pacientes). Son las enfermeras el único grupo que aprueba con holgada suficiencia: el 83,6% refiere tener conocimiento de los derechos de los pacientes.

    Este estado de cosas hace que debamos plantearnos cuál debe ser el futuro de los derechos de los pacientes y qué papel juegan en ello las enfermeras. ¿Por qué nos ven los pacientes como sus abogados? ¿Por qué seguimos viendo, pacientes y enfermeras, el consentimiento informado como una exculpación y no como una garantía? ¿Por qué aunque declaramos una posición claramente favorable al respeto a la autonomía, se hace tan poco por la misma?

    La polémica aunque enmarcada en sectores profesionales también tiene eco en la sociedad. Recientemente Isabel Perancho, en un artículo aparecido en el suplemento de El Mundo5, se hizo eco del estudio de Guix iniciando el comentario del siguiente modo �El paciente quiere que le mande el médico, si le informa antes. El 66% de los enfermos desconocen sus derechos como paciente, la mitad de los médicos tampoco lo sabe. Solo enfermería saca nota: el 84% los tiene en cuenta�

    En la actualidad, tal como defiende Gil6, es poca la atención que se brinda a la protección efectiva de los derechos de los pacientes o usuarios, tanto en el plano teórico de los diseños de evaluación de calidad, como en el plano práctico de la protección efectiva en el sistema público sanitario. Esto contrasta con la reglamentación que ha desarrollado España, donde se han promulgado una serie de leyes estatales y autonómicas, sobre los derechos de los pacientes que pretenden tutelar a un colectivo tan vulnerable7.

    Debemos partir de los datos refrendados en diferentes estudios y que confirman que los derechos de los pacientes no son suficientemente conocidos por ellos mismos, de ahí que en muchas ocasiones no se ejerzan8. Este convencimiento debe servir de base para establecer estrategias en las que las enfermeras, como dice Osuna en su estudio9, entiendan que la información es un pilar básico en el que se sustenta la relación profesional de la salud-paciente y en cómo ésta redunda en la calidad de la práctica asistencial. En palabras de Gálvez10, �el usuario, el paciente, tiene la obligación de ser garante de su enfermedad, molestia o padecimiento. Si no participa consciente y voluntariamente, los demás poco pueden hacer por él. El primer y último beneficiario o perjudicado directo es el paciente. Hay la tendencia de delegar toda la responsabilidad al clínico �.

    En los servicios de salud se produce una relación de asimetría de la información. Los profesionales disponemos de más información que el paciente, por lo que éste parte de una situación de desigualdad. El paciente está a expensas de la información que los médicos y las enfermeras le proporcionen y cómo lo hagan. En muchas ocasiones unos y otros adoptamos una falsa actitud paternalista heredada y aprendida en un contexto social de gran asimetría de conocimiento, que ya no refleja la realidad actual, decidiendo por el paciente, sin darle la oportunidad de elegir entre posibles opciones. Este hecho vulnera claramente el derecho de autonomía del paciente. En el estudio de Schattner et al.11 se destaca especialmente que el 20,2% de los pacientes consultados elijan como primera o segunda prioridad �una mayor información y participación de la toma de decisiones�. Describiendo un interés significativamente más alto por recibir información en los pacientes que en los médicos por proporcionarlos.

    Según Feldman-Steward et. al12 en una revisión sistemática �sobre ayudas a la decisión�,  se plantean importantes interrogantes sobre la integridad, equilibrio y precisión de la información que recibe el paciente en estos formatos. Aunque en su desarrollo se consulta a pacientes y expertos, la selección de la información finalmente presentada parece atender más los criterios y perspectivas de los profesionales.

    Siguiendo los planteamientos hechos por Ricarte13 los elementos más valorados por los pacientes son: el interés por los aspectos extra-sanitarios y necesidades personales; el conocimiento de sus creencias, la escucha de sus deseos y la atención integral de la persona. Siempre debemos acercarnos al paciente a conocer y descubrir qué es lo que necesita. Quizás aquí esté la auténtica aportación de las enfermeras y los retos del  futuro, un profesional preparado con capacidad y juicio para dejar que el paciente aprehenda su capacidad de autonomía. Parece que la enfermera es especialmente sensible al tema de los derechos del paciente y a cómo defenderlos. Al menos esa opinión tienen del colectivo los propios pacientes, esa percepción junto con el papel importantísimo en la defensa y protección de los intereses de sus pacientes14 convierte a las enfermeras en opositoras al ejercicio del poder absoluto del médico como único decisor, asumiendo incluso con mayor entusiasmo que los propios pacientes la defensa de su autonomía2.

Bibliografía

1.Guix Oliver J, Fernández Ballart J, Sala Barbany J. Pacientes, médicos y enfermeros: tres puntos de vista distintos sobre una misma realidad. Actitudes y percepciones ante los derechos de los pacientes. Gaceta Sanitaria 2006, 20 (6): 465-472.

2.McKinstry B. Do patients wish to be involved in decision making in the consultation? A cross sectional survey with video vignettes. BMJ. 321(7265):867-71, 2000 Oct 7.

3.Roupie E. Santin A. Boulme R. Wartel JS. Lepage E. Lemaire F. Lejonc JL. Montagne O. Patients' preferences concerning medical information and surrogacy: results of a prospective study in a French emergency department. Intensive Care Medicine. 26(1):52-6, 2000 Jan.

4.Edwards A. Elwyn G. Smith C. Williams S. Thornton H. Consumers' views of quality in the consultation and their relevance to 'shared decision-making' approaches. Health Expectations. 4(3):151-61, 2001 Sep.

5. Perancho I. El paciente quiere que el médico mande, si le informa antes. El Mundo. suplementos/salud/2007/692

6.Gil García, E; Garrido Peña, F Los derechos de los pacientes en la evaluación de la calidad de los servicios sanitarios públicos Index Enferm (Gran) 2002 otoño año XI(38):23-26

7.Bellver Capella, V Una aproximación a la regulación de los derechos de los pacientes en España Cuad Bioética 2006 XVII(59):11-25

8.Méndez Calixto, G.  Actitud del paciente para ejercer sus derechos con base a información y conocimiento. Rev Mex Enferm Cardiológico 2006 ene-abr, 14(1): 5-9

9.Osuna Carrillo de Albornoz, E. El derecho a la información sanitaria en la ley 41/2002 Cuad Bioética 2006, XVII(59):27-42

10.Gálvez Toro A. El paciente inteligente. El usuario responsable. Evidentia 2006 nov-dic; 3(12). En: https://www.index-f.com/evidentia/n12/279 articulo.php. Consultado el 10 mayo 2007

11.Schattner A, Bronstein A, Jellin N. Information and shared decision-making are top patients� priorities. BMC Health Serv. Res. 2006; 6:21.

12.Feldman-Steward D, Brennenstuhl S, McIssac K, Austoker J, Charvet A, Hewitson P, Sepucha KR, Whelan T. A systematic review of information in decisión aids. Health Expectations. 2006; 10:46-61

13.Ricarte Díez,JI La mejor de las herencias  Index Enferm (Gran) 2004 invierno; Año XIII(47):59-60

14.García Palomares, A; Abad Corpa, E; Pascau González-Garzón, Mª J; Sánchez Pérez, R La planificación anticipada de las decisiones al final de la vida: El rol de los profesionales sanitarios en general y de Enfermería en particular Nure Inv 2006 ene-feb; 3 (1).

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- Gálvez Toro, Alberto. Reducción de la mortalidad en hospitales que prestan cuidados de enfermería de calidad. El Hospital magnético [Aiken LH, Smith H & y Lke, ET. Lower Medicare Mortality Among a Set hospitals Known for Good Nursing Care. Medical Care, 1994; 32(8):771-787.]. Index Enferm (Gran). 2003 invierno. Año XII(43):80-82. Revisión, artículo. [Enlace]

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- Gálvez Toro, Alberto. Variaciones en la Práctica Médica: proyecto VPM-IRYSS. Evidentia. 2005 sept-dic. Año 2(6). Editorial. [Enlace]

- Martínez Ques, Ángel Alfredo. Enfermería basada en la Evidencia: un activismo plausible para hacer frente a la ignorancia. Evidentia 2005 mayo-agosto; 2(5). En: /evidentia/n5/122articulo.php [ISSN: 1697-638X]. [Enlace]

- Redacción Evidentia. Lo que los pacientes deben saber de los servicios de salud: sobre enfermar o morir. Evidentia. 2005 may-ago. Año 2(5). Reflexión, artículo. [Enlace]

 - Redacción Evidentia. Errores médicos a debate. Evidentia. 2004 sept-dic. 1(3). Comentario.[Enlace]

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