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		CARTAS AL DIRECTOR
		En tiempos de crisis, los cuidados familiares a personas dependientes pueden ser una solución José Mª Ponce González Enfermero de Atención Primaria. Distrito Sanitario Sevilla Sur. Sevilla, España Correspondencia: C/ Méndez Nuñez 39, 41500 Alcalá de Guadaíra (Sevilla), España Ética de los Cuidados 2010 jul-dic; 3(6)
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Ponce González, José Mª. En tiempos de crisis, los cuidados familiares a personas dependientes pueden ser una solución. Ética de los Cuidados. 2010 jul-dic; 3(6). Disponible en <https://www.index-f.com/eticuidado/n6/et7277.php> Consultado el

Sr. Director de Ética de los Cuidados. El desarrollo y aplicación en España de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia puede suscitar algunas cuestiones éticas relacionadas con el bienestar de la cuidadora familiar de estas personas y con la toma de decisiones sobre dilemas al final de la vida.

Son muchos los casos de familias que tiene un miembro en situación de dependencia, inmovilizado, encamado, que necesita suplencia total para todo tipo de autocuidados que son asumidos por otro miembro de la familia, que ejerce de cuidador/a principal.

La familia es la principal proveedora de cuidados de salud y en ocasiones constituye la única fuente de cuidados de las personas que los necesitan. De todos es conocido que el cuidado familiar tiene un grave exponente de desigualdad: de género, de salud, de ocupación, etc. El cuidar tiene un impacto sobre la salud de las cuidadoras, presentan un aumento en la prevalencia de enfermedades crónicas, se encuentran cansadas, consideran que su salud se ha deteriorado y no tienen tiempo de cuidar de sí mismas.¹ El impacto negativo sobre la esfera psicológica es mucho más evidente e intenso que las consecuencias sobre la dimensión física. Además, diversas investigaciones muestran el impacto de cuidar sobre la esfera laboral y en la restricción de la vida social.

La situación de las cuidadoras se está haciendo cada vez más visible y se han puesto en marcha distintos servicios de apoyo que fundamentalmente son de ayuda y atención domiciliaria, de respiro y ayudas económicas.

La atención en el domicilio de las personas dependientes y sus cuidadoras constituye uno de los retos más importantes para potenciar el apoyo informal, pero hay que analizar y evaluar cuáles son sus implicaciones en términos de desigualdad para las mujeres cuidadoras.²

Con el desarrollo de la llamada "ley de dependencia", las personas dependientes pueden beneficiarse de servicios formales de ayuda. Sin embargo, una de las aportaciones de la ley consiste en incluir de manera excepcional una prestación económica para el cuidado³ y aunque la cuantía es escasa, en estas situaciones no se contempla otro tipo de prestaciones para las personas que cuidan. La realidad es que la inmensa mayoría de las familias, lo que solicitan es el Recurso (económico) en lugar de Servicio (de ayuda). La prestación económica al cuidado familiar no soluciona el problema de las cuidadoras sino que lo palía, y puede contribuir a consagrar de manera definitiva las desigualdades ya existente en la prestación de cuidados.

Para muchas de estas cuidadoras, su única fuente de ingresos económicos es la generada por el familiar al que cuidan y para algunas de ellas, el fallecimiento de su familiar limita su fuente de ingresos.

Con el desarrollo de las prestaciones en forma de recurso de la mencionada Ley, para la mayoría de las familias, la aportación económica que reciben del familiar dependiente supone un saneamiento de la economía familiar.

Por lo hasta ahora expuesto nos podíamos preguntar ¿Es ético anteponer los recursos económicos de las familias cuidadoras a los servicios ofertados por la ley de dependencia? Es decir ¿Es ético volver a la concepción de cuidadora como recurso después de haber conseguido ir cambiando hacia el concepto de cuidadora como cliente? ¿Es ético fomentar así la desigualdad que supone el cuidado familiar?.

Las cuidadoras tienen derecho a saber las repercusiones bio-psico-sociales y espirituales del cuidado familiar, a conocer los recursos para prevenirlas y tratarlas y decidir libremente, con suficientes argumentos, la elección del tipo de ayuda que reciban de la ley de dependencia.

Los responsables de ejecutar dicha ley tienen la obligación de velar por el bienestar de las personas dependientes y sus cuidadoras y asignar el recurso, previo consenso con la cuidadora, que mas beneficie al paciente y a ella misma.

Otra cuestión planteada al principio de esta carta relacionado con el tema que nos ocupa, es el derecho a escoger libremente el momento y la forma de la muerte mediante el proceso de toma de decisiones clínicas al final de la vida en el marco de la teoría general del consentimiento informado.

Una buena decisión clínica es siempre el fruto de una ponderación cuidadosa de elementos diversos: la indicación, el pronóstico, el horizonte temporal, los deseos del paciente, la opinión de su representante, el contexto familiar, las condiciones asistenciales o sociales, etc.⁴

La aceptación o rechazo de tratamiento, forma parte de la teoría general del consentimiento informado, que es el modelo de toma de decisiones vigente en la bioética moderna. De esta manera los pacientes o sus representantes pueden ejercer siempre su autonomía moral y tomar las decisiones que estimen convenientes respecto a su cuerpo o su salud.

En nuestra sociedad se mantiene muy arraigada la certidumbre de que cuidar de las personas mayores es una obligación moral. Esto unido a la tendencia de "tecnologizar" la vida humana hace que se condicione el derecho a una muerte digna cuando no hay registro de la voluntad vital anticipada del paciente y la decisión la debe tomar la familia.

El saneamiento de la economía familiar, antes mencionado, de la persona dependiente en momentos de crisis económica y situaciones de desempleo e inestabilidad laboral puede comportarse como otro condicionante de la toma de decisiones compartida en algunos ámbitos familiares.

Tras lo descrito hasta ahora nos podíamos preguntar ¿Es ético anteponer la fuente de saneamiento económico familiar al derecho de muerte digna? La asignación periódica de recurso económico a través de la ley de dependencia ¿Puede determinar la decisión de la familia en la limitación o no limitación del esfuerzo terapéutico cuando el paciente no puede decidir por sí mismo?.

Cuando el paciente no puede decidir por sí mismo, los determinantes que maneja la familia a la hora de tomar decisiones sobre dilemas al final de la vida son numerosos y muy heterogéneos. Todos son válidos y hay que saber respetarlos, en base a los principios de Beneficencia y Autonomía.

Bibliografía

1. Mateo Rodríguez I, Gutiérrez Cuadra P, García Calvente MM. Cuidados y cuidadores en el sistema informal de salud. Granada: Escuela Andaluza Salud Pública; 1999.
2. García Calvente MM; Mateo Rodríguez I, Eguiguren A. El sistema informal de los cuidados en clave de desigualdad. Gac Sanit. 2004; 18(Supl 1): 132-9
3. Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. BOE nº 299 de 15 de diciembre de 2006.
4. Simón Lorda P et al. Ética y muerte digna: propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras. Rev Calidad Asistencial. 2008; 23(6): 271-85.