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¿Consideran los usuarios que la historia de valores es una herramienta de reflexión de sus valores, creencias y preferencias sobre salud que debería estar implantada en la planificación de la atención sanitaria?

Virginia Salinas Pérez
Enfermera asistencial, Unidad de Neurología, Hospital Regional Universitario Carlos Haya. Málaga, España

Artículo seleccionado
Peñacoba C, Ruiz R, Reyes MT, Romero MS. La opinión de los ciudadanos sobre el empleo de la historia clínica de valores. Una aproximación cualitativa mediante grupos de discusión. Psicología y Salud. 2008 Jul-dic; 18(2): 275-287

Correspondencia: Unidad de Neurología, 4ª planta pabellón B, Hospital Regional Universitario Carlos Haya. Avda. Carlos Haya s/n, 29010 Málaga, España

Manuscrito aceptado el 4.6.2010

Etica de los Cuidados 2010 ene-jun; 3(5)

 

 

 

Cómo citar este documento

Salinas Pérez, Virginia. ¿Consideran los usuarios que la historia de valores es una herramienta de reflexión de sus valores, creencias y preferencias sobre salud que debería estar implantada en la planificación de la atención sanitaria? Etica de los Cuidados. 2010 ene-jun; 3(5). Disponible en <http://www.index-f.com/eticuidado/n5/et0005.php> Consultado el

 

 

 

Resumen

Justificación. La sociedad está asumiendo esa necesidad de cambio respecto a conceptos como calidad de vida frente a cantidad, derecho a morir dignamente o la opción de participación en la toma de decisiones en salud como un agente activo. Estas cuestiones tienen su origen en la teoría del consentimiento informado que junto al testamento vital o instrucciones previas constituyen la denominada planificación anticipada de la asistencia sanitaria, con el único objetivo común de garantizar el respeto a la autonomía del paciente. En este proceso de reconocimiento de la autonomía, surge en EEUU a finales de la década de los 80 un tipo de documento denominado "historia de valores" (HV), con la finalidad de expresar de forma menos jurídica los valores que dan fundamento y significado a decisiones futuras y aportar orientación en las decisiones subrogadas de representantes para que determinen lo que aquel habría elegido.

Objetivo. Analizar las opiniones de la población de Móstoles sobre la HV como herramienta capaz de hacer reflexionar a las personas sobre sus creencias y valores respecto de la salud, con la posibilidad de recogerlo en su historia clínica y de implantarlo para su uso.

Diseño. Cualitativo evaluativo de tipo etnográfico.

Lugar. España. Población residente en Móstoles (Madrid).

Sujetos. 43 personas autóctonas e inmigrantes residentes en Móstoles (Madrid).

Método. Recogida de datos mediante 6 grupos de discusión. Los participantes se seleccionaron por colaboradores externos a la investigación de diferentes disciplinas y entidades, eligiendo a participantes mayores de 15 años y residentes en Móstoles y ponen como condición imprescindible entender y hablar suficientemente el español. Se tienen en cuenta diferentes variables para la elaboración de los grupos con distribución en adolescentes de 16 a 22 años (G1), inmigrantes segregados por sexos (G2-G3), y 3 grupos heterogéneos de 25 años en adelante (G4-G5-G6). Las sesiones son guiadas por un moderador (investigador) encargado del desarrollo de las reuniones y un observador (investigador) que procede a grabar y recoger la dinámica grupal. Les informan de la confidencialidad y aceptación explícita de participar. Los discursos grabados fueron transcritos y el análisis cualitativo se realiza a través del análisis textual y contextual de los discursos. Se consensuan 5 categorías y cada categoría engloba a otras subcategorías. Posteriormente categorizan el discurso en torno a las categorías marcadas por 8 jueces independientes con una validez interjueces de acuerdo superior al 60%.

Resultados. Centran el análisis en la categoría 4 y 5 como representativas del objeto de estudio.

Aportación del usuario. Con 4 subcategorías:
    1. Valorar ventajas e inconvenientes. Beneficios: Actitud positiva frente a la implantación de la HV. Es un derecho del paciente que su opinión se tome en cuenta y una obligación para el personal sanitario. Mantenerlo en la historia clínica del paciente por la variabilidad de profesionales que las usan, pero generaría más confianza si no es "requisito obligado" del sistema sanitario. Evitaría decisiones precipitadas y dejar a la familia el desagradable papel de decidir. Inconvenientes: No es fácil decidir y unido a la falta de conocimientos de medicina obligan a dejar la decisión en manos de profesionales, aunque consideran importante que se tenga en cuenta la opinión del paciente. Surge en un grupo la contradicción entre atención primaria con más utilidad que en el hospital donde se prefiere que se decida por criterios puramente técnicos evitando sesgos por los valores y preferencias del paciente.
    2. Contenidos específicos. Creencias sobre lo que es morir "dignamente", el dolor y el sufrimiento, la negativa a recibir determinado tipo de información y situaciones específicas de incapacidad total, terminalidad o donación de órganos. Al preguntarles por valores y preferencias incluyen criterios éticos, creencias, costumbres culturales y personales y no sólo aspectos religiosos. Todo esto bien podría formar parte de la historia clínica.
    3. ¿A quién confiar la información? Lo dirían antes a la familia que al sanitario. Interés en el psicólogo incorporado al sistema sanitario para sensibilizar a los profesionales sanitarios, de los que destacan que deben generar confianza. Incluso sugieren formar nuevos tipos de profesionales para este objetivo.
    4. ¿Cómo y dónde preguntar y sus instrumentos? Mejor momento para preguntar es en la fase tardía de la adultez y la vejez, aunque no saben hasta que llegara el caso. Para otros es "mejor hablarlo antes de que pasen las cosas" y "hablarlo poco a poco". Recogerlo por formularios o entrevistas que se deben incorporar a la historia clínica con la idea de historia única interconectadas entre niveles de atención. Refieren que acostumbrarse a estos tipos de preguntas sin estar unido a mal pronóstico sería clave del éxito de las HV, pero con posibilidad de revisión de sus aportaciones cuando así lo consideren.

    Participación del usuario/familia en la toma de decisiones. Con 2 subcategorías:
    1. Criterios y elementos de participación. Derecho a elegir como vivir y morir y respetar las libres decisiones y opiniones. Pero no significa dejar toda la responsabilidad al usuario o familia, como sienten que se pretende hacer con el consentimiento informado ("famoso papelito"), incluso algunos prefieren que sea el profesional quien decida.
    2. Momento de aplicar la toma de decisiones. Sólo cuando el paciente esté inconsciente o incapacitado para poder decidir y se respete su voluntad, aunque no saben qué ocurriría si estuvieran conscientes. Importante ir "dando pistas" a sus representantes para que si tienen que decidir traten de hacerlo según criterio hablado. Importante el compromiso mutuo de respeto de las decisiones.

Conclusiones y discusión. Hay una actitud positiva de la HV como herramienta para hacer reflexionar a las personas sobre sus creencias y valores respecto de la salud y que esto formara parte de la historia clínica. Lo consideran un instrumento necesario para expresar preferencias, aclarar dudas y orientar en las decisiones subrogadas según los mismos criterios para los que fue creada la historia de valores. No dudan de la importancia de la decisión del profesional cualificado aunque desean que se les informe antes de consentir. También existen preocupaciones como miedo a perder control sobre sus preferencias y generar efectos contrarios ante estas decisiones, aunque el temor se disminuiría si existiera confianza o comunicación adecuada en los profesionales. Su aplicabilidad va a depender de ese proceso interactivo entre paciente y profesional a lo largo del tiempo, incluyendo al médico, el profesional de enfermería, el psicólogo. Esta planificación evitaría falsos paternalismos benéficos tanto de profesionales como de familiares y representantes de los pacientes. Considera necesario seguir investigando en esta línea de investigación, y alude a una segunda fase con metodología cuantitativa.

Limitaciones. La propia metodología cualitativa.

E-mail para correspondencia con autores. rruiz.gapm08@salud.madrid.org

Palabras clave: Historia de valores/ Creencias/ Planificación anticipada de la atención/ Principio de autonomía del paciente.

Comentario

    La lectura y el comentario crítico del estudio de Peñacoba,1 viene desarrollado según las indicaciones de la lista de comprobación de Gálvez Toro2 y la metodología propuesta por López Alonso et al.3

Partiendo de los estándares de calidad4 que evalúan los estudios cualitativos, y aplicándolos al estudio seleccionado, cabe destacar algunas situaciones como la falta de especificación del muestreo empleado para la selección de los participantes en los grupos de discusión salvo referencia al empleo de colaboradores externos del proyecto que han asesorado el diseño y la captación de los participantes a cada uno de los grupos, aunque no especifican como establecieron el contacto con los participantes (por correo, por teléfono, etc.). Tampoco queda claro como han llegado a elaborar el perfil de cada grupo porque aunque hablan de variables básicas y secundarias, no especifican los criterios de segmentación de los participantes para alcanzar la heterogeneidad de los grupos y la homogeneidad intragrupal y lograr así la mejor representación de los perfiles de usuarios de la atención sanitaria. En la tabla que referencian en el estudio sobre los integrantes de los grupos, parece que segmentan por edad, inmigrantes femeninos y masculinos y el resto lo definen como grupos heterogéneos. Por otro lado, no especifican si se dejó de buscar más discursos o se tuvieron que incorporar nuevos, ya que no aclaran que se haya alcanzado el principio de saturación de los datos a lo largo del estudio. Tampoco sabemos si los discursos fueron devueltos a los participantes para la retroalimentación de la información. Se puede decir que la conveniencia, diversidad y la suficiencia de los datos no está claramente detallado, por lo que resta validez interna al estudio, sin embargo, el análisis empleado es el análisis de discurso que si alcanza una confiabilidad interna por validación interjueces con un consenso superior al 60% por lo que queda justificada la concordancia interpretativa del fenómeno de estudio al disponer de diferentes evaluadores o jueces.

Para la validez externa, el contexto cultural donde se inscribe el estudio es el pueblo de Móstoles con lo que hay una limitación geográfica ya que imaginamos que por razones de implementación del estudio resulta difícil acceder a otras zonas geográficas, con lo que hay una clara limitación que puede influir en la generalización de los resultados, sobre todo por los participantes ya que los inmigrantes de Móstoles pueden presentar un discurso diferente de los inmigrantes de otras zonas de España, con diferencias culturales importantes. Además detallar que esta segmentación en dos grupos de inmigrantes, masculino y femenino respectivamente, luego no ha sido contemplado en los resultados según el análisis de sus discursos, por lo que no queda claro si en sus discursos se encontrarían diferencias significativas, respecto a aspectos culturales, étnicos o religiosos.

Lo que resulta curioso es que presente como limitación del estudio precisamente la propia metodología cualitativa, haciéndola responsable de impedir la cuantificación de los datos y la generalización de los resultados, ya que según el planteamiento del objeto de estudio, para investigar estas dimensiones la metodología cuantitativa es insuficiente y está claramente justificada la utilización de este tipo de diseño cualitativo evaluativo etnográfico que ha permitido conocer y analizar las creencias y preferencias de los usuarios sobre lo que sería una historia de valores a tener en cuenta para la planificación de su atención sanitaria.

Pero y a pesar de lo comentado, considero muy interesante la propuesta del estudio presentado. Se contempla ya en la legislación española del documento de instrucciones previas recoger una historia de valores personales y objetivos vitales de los usuarios que respeten la autonomía de los pacientes y puedan participar activamente en la planificación anticipada de la asistencia.5 Por supuesto siempre optando por el carácter voluntario de esta planificación y contando con el deber de calidad de los profesionales. En un estudio6 que explora la actitud de los pacientes de atención primaria sobre el documento de voluntades anticipadas el 97% del total de la muestra están a favor y desean tratar el tema con sus familiares y médico de familia. Lo interesante de la HV sería la falta de documento rígido y reglado legalmente, ya que sólo precisa de incorporar ciertos aspectos a la historia clínica.

Ante la participación de los profesionales7 en estas consideraciones es muy importante incluir a la enfermería como un colectivo clave para su desarrollo e implantación donde lo importante sería evitar la excesiva burocratización administrativa y centrarse en el proceso compartido de toma de decisiones, por lo que sería muy interesante conocer las representaciones que tiene la enfermería sobre este tema aunque ya hay algunos estudios que han investigado8,9 sobre ello.

Respuesta a la pregunta inicial

    Hay aspectos claves en los resultados obtenidos en el estudio donde se considera a la historia de valores como una herramienta de reflexión necesaria sobre las creencias y valores de los usuarios siendo un tema relevante que les suscita dudas.

Puede llegar a ser una herramienta más de trabajo que podría especificar los valores, preferencias, creencias, criterios éticos, costumbres culturales y personales y no sólo los elementos religiosos de los usuarios, en la historia clínica y podría ayudar a la familia y representantes en la toma de decisiones. Hay una cuestión planteada como la idea de historia única intercomunicada entre los dos niveles de atención. Y si bien los usuarios confiarían a la familia estas cuestiones, destacan que ayudaría en la planificación un buen proceso comunicativo y de confianza con los profesionales implicados donde incluyen al médico, el psicólogo clínico y el profesional de enfermería.

La HV sería una forma de alcanzar normalidad sobre ciertos tipos de preguntas sin tener que relacionarse necesariamente con un mal pronóstico o muerte inminente. Y el momento de asumir esa responsabilidad queda claro que sería ante la incapacidad y la inconsciencia, porque no saben que ocurriría si estuvieran conscientes. Lo ideal es hablarlo antes de que ocurran ciertas cosas y planificarlo poco a poco, pero con la posibilidad de revisión de estas decisiones y evitando que toda la responsabilidad recaiga en el paciente o familia.

Bibliografía

1. Peñacoba C, Ruiz R, Reyes MT, Romero MS. La opinión de los ciudadanos sobre el empleo de la historia clínica de valores. Una aproximación cualitativa mediante grupos de discusión. Psicología y Salud. 2008 Jul-dic; 18(2): 275-287.
2. Gálvez Toro A. Enfermería Basada en la Evidencia: Cómo incorporar la investigación a la Práctica de los cuidados. 2ª Ed. Granada: Fundación Index; 2007.
3. López Alonso SR, Gómez JP, Marqués Andrés S. Comentario Crítico de un estudio científico para una publicación. Index Enferm 2009; 18(1): 52-56.
4. Guba E.G, Lincoln Y.S. "Competing Paradigms in Qualitative Research". En: N. Denzin K, Lincoln YS, editores. Handbook of Qualitative Research. Thousand Oaks, California. Sage; 1994. p.105-117.
5. Seoane JA. Derecho y planificación anticipada de la atención: panorama jurídico de las instrucciones previas en España. Derecho y Salud. 2006 Julio-Diciembre; 14(2): 285-296. Disponible en: http://www.ajs.es/downloads/vol24206.pdf [Consultado el 12 de noviembre 2009].
6. Santos de Unamuno C. Documento de voluntades anticipadas: actitud de los pacientes de atención primaria. Aten Primaria. 2003; 32(1): 30-35.
7. Barrio IM, Simón P, Pascua MJ. El papel de la enfermera en la planificación anticipada de las decisiones: más allá de las instrucciones previas o voluntades anticipadas. Enfermería Clínica 2004; 14(4): 235-241.
8. Abad E, García A, Martínez S, Sánchez R, Molina A. Exploración del fenómeno de la planificación anticipada de decisiones al final de la vida. Visión de los profesionales que cuidan a personas mayores. Enfermería Clínica 2006; 16(3): 127-136.
9. García A, Abad E, et col. La planificación anticipada de las decisiones al final de la vida: El rol de los profesionales sanitarios en general y de enfermería en particular (revisión sistemática). Nure investigación. 2006 enero-febrero; 20. Disponible en: http://www.fuden.es/FICHEROS_ADMINISTRADOR/ORIGINAL/Original20.pdf [Consultado el: 13 de noviembre 2009].

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