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Etica de los Cuidados ISSN 1988-7973

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Una reflexión sobre la relación clínica actual

Marga Iraburu Elizondo1
1Médico internista. Experta en Bioética. Servicio de Medicina Preventiva y Gestión de la Calidad Hospitalarias, Hospital Virgen del Camino de Pamplona, España

Manuscrito aceptado el 30.3.2008

Etica de los Cuidados 2008 ene-jun; 1(1)

 

 

 

Cómo citar este documento

Iraburu Elizondo, Marga. Una reflexión sobre la relación clínica actual. Etica de los Cuidados. 2008 ene-jun;1(1). Disponible en <http://www.index-f.com/eticuidado/n1/et6736.php> Consultado el

 

 

 

Resumen

Durante los últimos 30 años el desarrollo científico-técnico en ciencias de la salud ha sido espectacular. Fruto de ello, el paciente se ve de pronto inmerso en un mundo desconocido siendo inevitable que se sienta impotente, desorientado y vulnerable. Por otro lado, el reconocimiento a que el paciente pueda intervenir en la toma de decisiones ha transformado el clásico paradigma de una relación clínica autocrática por otro nuevo que exige el mutuo reconocimiento a la libertad y a la dignidad del otro.
La bioética persigue la humanización de la asistencia sanitaria incidiendo en el papel protagonista del paciente y su derecho a intervenir en todas aquellas decisiones que le afecten. También nos sirve de ayuda para responder a las posibles inquietudes del paciente derivadas del proceso asistencial como son: ¿Tiene el paciente derecho a saber lo que ocurre?, ¿Hasta qué punto podemos informar al paciente?, ¿Estamos legitimados para informar a la familia?, ¿Es necesario el consentimiento informado?, ¿Qué hacer cuando el paciente rechaza un tratamiento y/o diagnóstico adecuado?, ¿Por qué hacer cumplir el derecho a la intimidad? Estas y otras cuestiones como, el cumplimiento de los deberes del paciente y los nuevos retos a los que se enfrenta el profesional sanitario, son la base de esta extensa reflexión que nos prepara para atender a los pacientes del futuro: personas deseosas de participar en las decisiones que les afecten, preocupadas por la confidencialidad, la intimidad y más exigentes con la calidad de la atención. Para afrontar con éxito todos estos cambios se hace necesario aprender a trabajar en equipo con el paciente considerándolo parte imprescindible en la búsqueda de la mejor decisión clínica.
Palabras clave: bioética, ética, calidad asistencial.

 

Abstract (Reflecting on the relationship current clinical)

Over the past 30 years the scientific and technical development in health sciences has been spectacular. Result, the patient is suddenly plunged into an unknown world is inevitable that you feel helpless, disoriented and vulnerable. On the other hand, recognition that the patient may intervene in decision-making has transformed the classic paradigm of a clinical setting by a new autocratic which requires mutual recognition to liberty and dignity of another.
The bioethics pursues the humanization of health care focussing on the role of the patient and their right to intervene in all decisions affecting them. It also helps us to respond to any concerns arising from the patient care process such as: Does the patient right to know what happens?, To what extent can we inform the patient?, Are we entitled to inform the family?, Is it necessary informed consent?, What to do when a patient refuses treatment and / or proper diagnosis?, Why enforce the right to privacy? These and other questions such as, fulfilling the duties of the patient and new challenges facing the health care professional are the basis of this extensive reflection that prepares us to care for patients in the future: people eager to participate in decisions affecting them, concerned about confidentiality, privacy and more demanding with the quality of care. To successfully tackle all these changes it is necessary to learn to work as a team with the patient considering indispensable part in the search for the best clinical decision.
Key-words: bioethics, ethics, health care quality.

 

 

 

    Durante los últimos 30 años el desarrollo científico y técnico de las ciencias relacionadas con la salud ha sido espectacular. Gracias a estos avances los habitantes de este hemisferio podemos plantearnos metas de cantidad y calidad de vida antes inalcanzables, pero también tenemos que dar respuesta a nuevos retos en el terreno ético. Ya en 1971, el médico oncólogo Rensselaer van Potter (1911-2001) en su obra Bioética: un puente hacia el futuro se preguntaba si sería éticamente aceptable hacer todo lo técnicamente posible o si deberían haber criterios morales que intentaran establecer qué es correcto y qué no lo es.

En el inicio de este siglo los debates en torno a la investigación con células madre embrionarias, la clonación, la manipulación genética, el soporte artificial en el final de la vida etc., están de plena actualidad. Esta eclosión tecnológica puede relegar del debate social otros temas menos espectaculares, pero que sin embargo inciden de manera directa en la libertad y dignidad de cientos de miles de personas que en un determinado momento de su vida se convierten en pacientes y acuden a un profesional en busca de ayuda.

En el libro Memorias de Adriano de Marguerite Yourcenar (1903-1987), el emperador Publio Aelio Adriano (76-138) cuenta en una carta a su hijo adoptivo Marco cómo se siente tras ser atendido por Hermógenes, su médico: "Me tendí sobre un lecho luego de despojarme del manto y la túnica. Te evito detalles que te resultarían tan desagradables como a mí mismo". Más adelante concluye: "Es difícil seguir siendo emperador ante un médico, y también es difícil guardar la calidad de hombre".

Esta misma sensación ha sido compartida por millones de personas a lo largo de la historia en lugares y épocas distintas, y los profesionales debemos preguntarnos que podemos hacer para evitarlo.

Las relaciones sanitarias son extraordinariamente delicadas y complejas. El individuo que ha enfermado se ve de pronto inmerso en un mundo desconocido en el que tendrá que enfrentarse a situaciones nuevas y complejas. Es inevitable que se sienta impotente, desorientado y vulnerable porque la enfermedad transforma la existencia en un terreno minado, lleno de interrogantes y sufrimientos para los que no hay soluciones fáciles ni ciertas.

Por otro lado, las prioridades personales de los pacientes determinan que, para un mismo problema de salud, una actuación pueda resultar adecuada para uno e inaceptable para otro. El reconocimiento a que el afectado pueda intervenir en la toma de decisiones ha sido el hecho que más ha transformado la relación clínica en los últimos 2500 años de medicina occidental. Antes, al enfermo se le pedía que se abandonara al criterio del profesional, que pusiera "la vida en sus manos". Éste, por su parte, debía actuar como un padre protector indicando qué había que hacer y asumiendo toda la responsabilidad de las decisiones. Desde el absolutismo científico la máxima era "Todo para el paciente, pero sin el paciente".

Esta relación tan vertical provocaba pocos conflictos porque cada parte asumía su rol: uno decidía, el otro obedecía. Hoy en día la complejidad es mayor porque ambos agentes pueden opinar y por lo tanto discrepar. Este nuevo paradigma exige que todos -profesionales y pacientes- aprendamos a manejar los inevitables desencuentros desde el mutuo reconocimiento a la libertad y a la dignidad del otro.

La bioética persigue la humanización de la asistencia sanitaria incidiendo en el papel protagonista del paciente y en su derecho a intervenir en todas aquellas decisiones que le afecten. Nos recuerda que el enfermo es una persona que, además de su problema físico, tiene aspectos psicológicos, morales, sociales y afectivos que deben ser contemplados en su atención y también en la toma de decisiones según las prioridades del interesado.

Una manera de reflexionar sobre estas cuestiones es ir respondiendo a preguntas que probablemente cualquier paciente adulto se planteará en algún momento de su proceso. Es otra forma de situar a la persona enferma en el centro de nuestras inquietudes garantizando que sus dudas y anhelos serán tenidos en cuenta. El hilo conductor de esta reflexión será el reconocimiento a la capacidad de autogobierno personal, principio ético básico y un derecho desarrollado en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.1

¿Tiene el paciente derecho a saber lo que le ocurre?

    La respuesta es: sí, si ese es su deseo, ya que la Ley 41/2002 establece que ser informado es un derecho del paciente, pero no un deber (art. 4).

El paciente que desee intervenir en el diseño de la estrategia de lucha contra su enfermedad, necesitará conocer su situación. Un problema grave de salud siempre marca un antes y un después en la biografía de cualquier persona y quién mejor que ella podrá saber lo que quiere priorizar o preservar por encima de todo. En nuestro país, sin embargo, sigue siendo frecuente que, ante un diagnóstico grave, el médico informe primero a la familia y ésta pretenda que el afectado no se entere de la verdad. Por pena, por miedo, por amor sobreprotector, la familia pretende erigirse en el único interlocutor ante el profesional y decidir así en cada momento lo que puede o no puede saber el enfermo. Intentan protegerle, pero a la vez le están usurpando todas sus prerrogativas de persona adulta. Si el profesional consiente, de aquí en adelante entre todos decidirán qué es lo mejor para el paciente, pero sin contar con su opinión. Esta es la llamada conspiración del silencio que destierra a tantos pacientes de su propia vida en nuestro país, dejándoles sin posibilidad alguna de manejar situaciones que pueden ser decisivas para él.

Por otro lado, si el enfermo elige no saber, los demás deberán respetar su deseo; sería cruel imponerle una realidad de la que quiere escapar. No debemos olvidar que la información supone una honda intromisión, la técnica más invasiva de todas, y que según cómo se maneje puede hacer mucho bien o mucho daño.

Quizá fuera deseable que todos los pacientes tuvieran la madurez y fortaleza necesarias para enfrentarse a la verdad y realizar sus propias elecciones, pero las barreras que el paciente levanta para protegerse deben ser respetadas. La consecuencia inevitable es que quedará excluido de la toma de decisiones, pero no hay otra alternativa cuando el enfermo libremente ha decidido no decidir.

Por otra parte no conviene olvidar que el derecho a la información asiste a todos los pacientes incluso a los que por su edad o estado mental no van a poder tomar decisiones. Todos tienen derecho a ser informados según su deseo y capacidad para entender.

¿Hasta qué punto puede el paciente hacer preguntas al profesional?

    Hasta el punto de entender cual es su situación. Un paciente bien informado deberá poder contar a otra persona qué le pasa, qué actuaciones le proponen, en qué consisten los beneficios y riesgos de cada una de ellas, las posibles alternativas... Sólo así estará en condiciones de poder decidir lo que realmente prefiere. Sin embargo, las encuestas de satisfacción realizadas sobre la atención recibida ponen de manifiesto una queja unánime entre los pacientes: la información que reciben es escasa y poco inteligible.

Comunicar significa lograr que el receptor de la información entienda lo que se le quiere transmitir y esto sólo se logra contando las cosas de manera comprensible, escuchando, resolviendo dudas, volviendo a hablar... El habitual bombardeo de datos en un momento puntual nunca alcanzará este objetivo.

Ningún paciente debería someterse a una exploración o a un tratamiento sin saber el por qué o el para qué. Cualquier procedimiento conlleva riesgos y el interesado tendría que conocerlos antes de dar su autorización. Aunque tras muchas explicaciones en la mayoría de los casos el paciente hará lo que el profesional le aconseja, es importante que se sienta partícipe y sepa que su médico no tomará ninguna decisión sin contar con él.

La realidad es que todos los profesionales sanitarios constatamos que amigos y conocidos recurren constantemente a nosotros para aliviar la desinformación y la zozobra, por ejemplo, ante un ingreso hospitalario. Este hecho debe hacernos reflexionar. ¿Es inevitable que el paciente se encuentre tan perdido en estas situaciones? Algo no funciona y es nuestra responsabilidad intentar mejorarlo.

¿Puede el profesional informar a la familia?

    En este terreno, el profesional sólo puede hacer lo que el enfermo decida. La ley establece de manera explicita que el titular del derecho a la información es el propio paciente (Ley 41/2002, art.5). Por lo tanto nadie tiene derecho "per se" a ser informado, ni el cónyuge, ni la madre, ni el hijo..., sin la autorización del propio paciente.

En nuestra sociedad es habitual que el enfermo busque el apoyo de su familia y quiera compartir su situación con ella, pero también puede ocurrir que prefiera hacerlo un poco más adelante o decírselo a su pareja, pero no a sus hijos o a sus padres... Esta es una decisión que sólo le corresponde a él.

Lo ideal es establecer desde el principio las "reglas del juego". Al inicio de la relación el profesional debería explorar qué quiere el paciente: "Martín, necesitaremos ir haciendo pruebas -que le explicaré en su momento- para saber por qué está perdiendo tanto peso; conforme vayan llegando los resultados ¿a quién quiere que informe?, ¿a usted?, ¿a alguien más? Cuando se suscita esta cuestión, los pacientes eligen. Unos prefieren saberlo ellos, otros delegar, otros compartir la información con algunos familiares, a veces no con todos: "Mire, yo quisiera que usted nos fuera diciendo a mi mujer y a mí lo que vaya saliendo, pero, verá, mi hijo está con oposiciones y de momento prefiero que no sepa nada, ya le diré yo lo que sea más adelante".

¿Por qué no? La enfermedad descalabra no sólo la vida del afectado sino también la de toda la familia y quién mejor que él para saber cómo gestionar este huracán.

¿Para que sirven los documentos de consentimiento informado?

    Estos documentos deben ser un recordatorio de la información más relevante sobre la actuación propuesta por el profesional para que el paciente pueda meditar su decisión con calma. La medicina no es una ciencia exacta y, por tanto, cuando un procedimiento conlleva un riesgo notable para el interesado, éste debe autorizarlo por escrito tras haber sido debidamente informado. Lógicamente cuando un facultativo indica una exploración o un tratamiento es porque opina que los beneficios superan a los riesgos, pero aún así el enfermo debe conocer los posibles efectos indeseables y asumirlos. El profesional no podrá hacer nada que el paciente no autorice.

Es común oír a los pacientes comentar: "Sí, son esos papeles que te dan para firmar para que si te pasa algo, a ellos no les pase nada". ¿De dónde nace esta valoración tan generalizada y negativa? Debiéramos admitir que en gran parte tienen razón porque utilizamos formularios abigarrados e impenetrables redactados en muchas ocasiones por sociedades científicas con un objetivo fundamentalmente defensivo. ¿Por qué no es obligatorio validarlos entre los ciudadanos de a pié?, ¿nos estamos de nuevo olvidando del paciente?, ¿de qué sirven si resultan incomprensibles? Pues probablemente para deteriorar una relación que debiera estar basada en la confianza y no en una repetición de actos contractuales de los cuales dejamos constancia por escrito para evitarnos problemas.

Todos sabemos que ser profesional sanitario no es fácil, pero deberíamos recordar que ser enfermo es mucho más complicado y doloroso. Por muy expuestos a riesgos que estemos los profesionales, infinitamente más lo están los pacientes. Ellos son el eslabón frágil del engranaje, no nosotros. Por ello, si hay que defender a alguien habrá que empezar por el más vulnerable.

Otro motivo de este despropósito es que la asistencia sanitaria sigue estando presidida por las prisas. Durante un ingreso hospitalario el proceso comunicativo puede desarrollarse con más calma, pero en una consulta es materialmente imposible detallar al interesado los pros, los contras, las molestias, las alternativas..., de una gastroscopia o de cualquier otra exploración. El médico podrá comentarle por qué indica la prueba, qué espera encontrar y muy por encima en qué consiste; le dará el formulario para que lo lea atentamente y para que lo traiga firmado si decide someterse a ella. No se puede pedir más a un profesional que dispone de 7-10 minutos para ver a cada paciente. En ese tiempo, efectivamente "ve" enfermos, pero poco más. De todos modos, todavía es peor cuando la persona recibe el formulario, para que lo lea y lo firme, en la antesala del lugar donde se realiza el procedimiento. En estas circunstancias el interesado no podrá solicitar más datos, ni aclarar sus dudas, ni dispondrá del tiempo necesario para sopesar los pros y contras de su elección.

¿Qué hacer cuando un paciente rechaza una actuación claramente indicada?

    Lo primero, siempre y en cualquier caso, será profundizar en el diálogo.

Lo habitual en medicina es que para una misma situación clínica haya varias opciones sensatas. El profesional, además de dar al enfermo las explicaciones pertinentes, deberá aconsejarle la que considere más oportuna y juntos buscar la alternativa que se ajuste mejor a las prioridades del interesado. No se trata de tomar decisiones como en un restaurante: el facultativo ofrece un menú y el paciente elige; nadie defiende esto.

Si según el criterio del profesional la decisión que el paciente ha tomado es técnicamente errónea y de graves consecuencias para su salud, su primer deber será cerciorarse de que el enfermo realmente entiende la situación y su elección responde a sus verdaderos intereses. Si éste es el caso, el facultativo podrá intentar persuadirle, orientarle, incluso insistir e intentar convencerle, pero sin llegar a la manipulación ni a la coacción.

Hecho todo esto, si el paciente es un adulto competente y su decisión no es contraria a la ley ni perjudica a terceros, nadie podrá oponerse a ella. Es lo que él entiende como su mayor bien y nuestro marco legal le garantiza que su elección será respetada por encima del criterio técnico. Si la determinación del enfermo crea un conflicto moral en el profesional, éste podrá objetar, pero el sistema sanitario deberá atender lo decidido por el enfermo.

Es útil saber que si surge un problema de este tipo, se puede solicitar que un Comité de Ética Asistencial analice la situación. Estos comités son todavía poco conocidos en nuestro país, pero los hay en la mayoría de los hospitales y en algunas Áreas de Atención Primaria, y una de sus funciones es la de mediar en estos desencuentros. Están formados por profesionales del centro y por personas de la calle garantizando así una visión plural y multidisciplinar. Su dictamen no obliga, sólo son órganos asesores, y por supuesto la confidencialidad está absolutamente garantizada.

Quizás estas reflexiones en torno a la toma de decisiones compartida estén todavía alejadas de nuestra realidad cotidiana en la que los profesionales no disponen de tiempo suficiente ni de las habilidades necesarias para saber transmitir malas noticias, escuchar, acompañar, consolar. Resulta incomprensible que todavía hoy estos aspectos no estén contemplados en la formación de los sanitarios. También es verdad que muchos pacientes se sienten más seguros "poniéndose en manos de su médico" y prefieren no enterarse de nada. De alguna manera esta actitud algo infantil les permite soñar que el profesional no puede equivocarse, aferrarse al engaño de que es infalible o maneja certezas. Todos estos condicionantes explican que muchas decisiones sigan siendo patrimonio exclusivo de los facultativos. Para que esto cambie, profesionales y pacientes tendrían que adquirir nuevas aptitudes, pero sobre todo modificar sus propias actitudes.

¿En qué consiste el derecho del paciente a la intimidad?

    La intimidad es un derecho muy protegido en nuestro ordenamiento jurídico2 y de manera especial los datos de salud por considerar el legislador que forman parte del núcleo duro de este ámbito personal. Cada individuo es soberano absoluto de este espacio que nadie -ni seres queridos, ni instituciones, ni el propio Estado- puede invadir sin su permiso, salvo, como siempre, en casos excepcionales.

El mundo sanitario maneja datos extremadamente sensibles y a menudo no exentos de morbo. Por ello, todos los profesionales -sanitarios o no- que por el desempeño de su tarea tienen acceso a ellos están sujetos al deber de confidencialidad.

En muchas ocasiones el paciente tendrá que revelar al profesional una información que tal vez ni siquiera su pareja conozca ¿quién compartiría sus secretos más íntimos si no tuviera la seguridad de que no van a trascender? Sin esta garantía sería imposible establecer una relación que debe estar basada en la confidencia y la confianza.

En la actualidad, muchos profesionales trabajan con programas de historia clínica electrónica. La informática ha aportado grandes ventajas permitiendo que todos los datos de salud de un individuo estén recogidos en un único soporte de manera legible, ordenada y accesible para los profesionales autorizados desde cualquier punto de la red y en cualquier momento. Todos estos beneficios deben ir acompañados de medidas que garanticen la seguridad y confidencialidad de los datos, tales como claves personales, registro de todos los accesos, auditorias etc. En este sentido los historiales electrónicos tienen, respecto a los de papel, la enorme ventaja de que todo lo que se haga en ellos deja un rastro indeleble.

Los centros sanitarios deben arbitrar medidas que faciliten los accesos legítimos a la información, pero que a su vez sean respetuosas con la intimidad del paciente. Cuando un facultativo quiere consultar datos de un enfermo, la mejor manera de cerciorarse de que el acceso es legítimo es, como siempre, poner al paciente en el centro de la cuestión y preguntarse: ¿necesita este paciente que yo conozca esta información? Si la respuesta es afirmativa, no hay ningún problema. Si la respuesta es negativa, deberá haber un buen motivo que justifique el acceso.

Otro aspecto muy importante de la intimidad, que no siempre es convenientemente tratado, es el de la intimidad física.

Cuando un paciente ingresa en un hospital o acude a ciertas consultas sabe que inevitablemente tendrá que sufrir una invasión de su intimidad física. Esto no significa que renuncie a ella, simplemente consiente en que los profesionales accedan a su cuerpo en tanto en cuanto lo necesiten para su diagnóstico, tratamiento o cuidado. Cualquier otra actuación sobre su persona deberá contar previamente con su autorización expresa. Por ejemplo, habrá que pedir permiso al paciente para que un estudiante le explore porque el beneficio de este acto no revierte en él sino en el alumno que está aprendiendo.

El pudor es un sentimiento cuyo contenido y relevancia varían según las tradiciones, esquemas educativos., por lo tanto hay que ser muy respetuoso con la percepción de lo que puede resulta humillante para cada persona y extremar la delicadeza evitando desnudeces y actuaciones innecesarias.

Otra cuestión importante en este terreno es que ningún profesional puede filmar o fotografiar a un paciente sin su autorización y, aun cuando la tenga, deberá procurar ocultar la identidad del sujeto. Cada individuo tiene derecho a disponer libremente de su imagen y el uso de ella por parte de terceros debe contar con su consentimiento expreso y por escrito.

Deberes del paciente

    Como cualquier persona responsable de sus actos, también el enfermo debe dar cuenta de sus actos ante la sociedad.

Los deberes del paciente podrían resumirse en tres: colaboración responsable en todo lo relativo a su salud, respeto hacia los demás y hacia las normas de la institución, y exigencia de que sus derechos se cumplan.

Aunque los enunciados son breves, el contenido de estos tres mandatos es muy amplio, sobre todo del primero del que quiero hacer alguna consideración.

"Colaboración responsable en todo lo relativo a su salud" implica algo tan alejado de la realidad como que cada uno de nosotros lleve una vida cien por cien saludable. No seguir los consejos de salud de todos conocidos, no sólo perjudica al transgresor, sino a la sociedad en su conjunto porque provoca un aumento del gasto sanitario que hubiera podido evitar (Principio de Justicia).

Del mismo modo, el paciente tiene la obligación de utilizar los recursos sanitarios de manera responsable porque son limitados y son de todos: no deberá reclamar exploraciones o tratamientos que no precise, ni abusar de los servicios de urgencias o de las consultas.

El fundamento de este mandato es muy fácil de entender: dado que el dinero destinado al sistema público de salud es limitado si utilizamos recursos para satisfacer, no una necesidad, sino un deseo, estaremos privando a otros de unos medios que pudieran necesitar. Esto es una grave injusticia y sin embargo sucede con demasiada frecuencia.

Una obligación más es la recogida como principio básico en la Ley 41/2002: "Los pacientes o usuarios tienen el deber de facilitar los datos sobre su estado físico o sobre su salud de manera leal y verdadera." (art.2.5). Este punto es también primordial para lograr una buena atención. El profesional basa muchas de sus actuaciones en la información que le da el enfermo y, por ello, ésta debe ser fiable y completa.

Nuevos retos del siglo XXI

    Las nuevas tecnologías están modificando los cauces informativos de muchos ciudadanos. Incluso ya se habla de "cibercondriacos".

Una dificultad importante estriba en que en Internet circulan noticias de todo tipo, y quien no tiene conocimientos médicos puede verse desbordado por una inmensa cantidad de datos que no sabe cómo valorar. Hay pacientes que acuden a la consulta con una verdadera "intoxicación de novedades" y el médico debe filtrar esta maraña de datos y, en muchas ocasiones, desactivar falsas expectativas. No cabe duda de que una buena información es imprescindible para poder tomar decisiones libres, por ello los expertos debemos propiciar la reflexión responsable de los ciudadanos vertiendo a la sociedad nuestros conocimientos de manera rigurosa e inteligible.

Algunos enfermos, sin embargo, refieren haber logrado, gracias a su puesta al día en la red, una relación más madura e igualitaria con su médico. Al final, como en todas las relaciones personales, la forma de vivir esta innovación, que incide tan directamente en ella, dependerá enormemente de la manera de ser de ambas partes.

Otro fenómeno en clara expansión es el movimiento asociativo. Las personas afectadas por un problema de salud han decidido aunar esfuerzos y de este modo hacerse más visibles en la sociedad. En mayo de 2003, representantes de organizaciones de pacientes y usuarios de todas las Comunidades Autónomas se reunieron en Barcelona. Las conclusiones de este encuentro se presentaron, en julio de ese año, con el nombre de Decálogo de los pacientes españoles o Declaración de Barcelona,3 y pueden resumirse en: la necesidad de recibir una información de calidad, mejorar la comunicación con el médico, participar más activamente en las decisiones sobre su propia salud y las prioridades en la asistencia sanitaria, conocer mejor sus derechos y tener garantía de su cumplimiento. Posteriormente, en diciembre de 2003, tuvo lugar la presentación del sitio web www.webpacientes.org  y se promovió la revista electrónica e-pacientes. Con la redacción de los Estatutos del Foro Español de Pacientes ha quedado constituida la primera gran organización de usuarios asociados de la sanidad española. Como fruto de esta iniciativa en el año 2005 por primera vez en este país se celebraron dos congresos de pacientes, uno en Madrid y otro en Barcelona.

En esta línea, la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud4 se planteó como objetivo garantizar la equidad (acceso a una atención sanitaria homogénea en todo el territorio nacional), la calidad y la participación social en el Sistema Nacional de Salud (arts.1y 2). A modo de ejemplo, en el artículo 28.1 insta a las Comunidades Autónomas a que hagan posible la libre elección de médico y la segunda opinión facultativa, y que emprendan actuaciones encaminadas a la humanización de la asistencia y a la mejora del confort, procurando la incorporación progresiva de habitaciones de uso individual y mejorando también la accesibilidad de todos los servicios sanitarios para las personas con discapacidad.

El ámbito sanitario se está transformando rápidamente y los profesionales que intervenimos en él tendremos que estar preparados para atender a los pacientes del futuro: personas deseosas de participar en las decisiones que les afecten, preocupadas por el tratamiento de sus datos, celosas de su intimidad y más exigentes no sólo con la calidad de la atención científico-técnica, sino también con el trato personal y la comodidad de las instalaciones.

Quizá la clave del éxito consista en vivir estos cambios con confianza; aprender a trabajar en equipo con el paciente considerándolo parte imprescindible en la búsqueda de lo mejor.

Bibliografía

1. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. BOE núm. 274, de 15 de noviembre 2002.
2. Ley orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal. BOE. Num. 298, de 14 de diciembre 1999.
3. Fundació Biblioteca Josep Laporte. Decálogo de los pacientes. Documento electrónico en <http://www.fbjoseplaporte.org/dbcn/> [visitada el 25 de febrero de 2008].
4. Ley 16/2003, de 28 de mayo, de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud. BOE núm. 126, de 29 de mayo 2003.

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