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		MARCO TEORICO
		El cuidado espiritual del enfermo como responsabilidad del profesional de la salud Juan Pablo Beca Infante1 1Médico -Cirujano, especialista en Pediatría Universidad de Chile, Especialista en Neonatología, Profesor Asociado de Pediatría. Centro de Bioética, Profesor Titular Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad del Desarrollo, Santiago, Chile Manuscrito aceptado el 30.03.2008 Etica de los Cuidados 2008 ene-jun; 1(1)
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Beca Infante, Juan Pablo. El cuidado espiritual del enfermo como responsabilidad del profesional de la salud. Etica de los Cuidados. 2008 ene-jun;1(1). Disponible en <https://www.index-f.com/eticuidado/n1/et6734.php> Consultado el

Resumen En este artículo se postula que responder a las necesidades espirituales de los enfermos constituye una responsabilidad profesional ineludible de todos los profesionales sanitarios. La enfermedad grave constituye para el enfermo una situación que, más allá de lo meramente orgánico, constituye una crisis espiritual. La espiritualidad se entiende como el conjunto de aspiraciones, convicciones, valores y creencias que permiten a cada persona orientar sus proyectos de vida. La definición de las necesidades espirituales del enfermo debe ser precisada por el propio enfermo, respetando así su autonomía. Los médicos y profesionales sanitarios deberían comprender globalmente la enfermedad, desde su etiología, fisiopatología y alteraciones moleculares, hasta su efecto en lo personal, social y espiritual de cada persona enferma. La responsabilidad de los profesionales sanitarios es asegurar que estas materias sean reconocidas, evaluadas y que se pongan las respuestas necesarias al alcance de los pacientes. Así, reconocer el rol de la espiritualidad de los enfermos en la crisis existencial que viven por su enfermedad, contribuye a cumplir con la misión esencial de la medicina. Incorporar la asistencia emocional y espiritual como parte de la terapéutica es una exigencia ética en la medicina del paciente crítico y en el cuidado paliativo, mediante un enfoque multidisciplinario centrado en el cuidado hacia el paciente y su familia como una unidad. Palabras clave: Espiritualidad, Ética, Responsabilidad.		Abstract (The spiritual care of the patient as health professional's responsibility) This article proposes that all health professionals have the responsibility to respond to the patient's spiritual requirements. Severe illness means, altogether with organic alterations, a spiritual crisis for the patient. Spirituality is understood as the compilation of hopes, fears, faith and values that guide each person's plans and meaning of their lives. The definition of the patient's spiritual necessities has to be defined by himself, in respect of his autonomy. Physicians and other health professionals should understand all aspects of disease, from its etiology, physiopathology and molecular changes, to its personal, social and spiritual effects for each patient. Health professional's responsibility is to make sure that all these subjects are recognized, evaluated and that all responses are offered to their patients. Recognizing the role of spirituality in patients' personal crisis because of disease is part of medicine's essential goals. To include spiritual and emotional support as part of therapy is, therefore, an ethical commitment for critical and palliative care, through a multidisciplinary approach centered in the care of the patient and his or her family as a whole. Key-words: Spirituality, Ethics, Responsability.

    Todos los enfermos, pero de manera especial los pacientes críticos, crónicos y terminales sufren alguna forma de una crisis existencial que siempre ha sido motivo de preocupación e interés de los profesionales. Se habla de la necesidad de lograr un cuidado global de los enfermos, de incorporar aspectos emocionales y psicológicos en su tratamiento, pero finalmente los médicos y profesionales sanitarios terminan restringiendo su labor casi exclusivamente a lo técnico y científico que busca solucionar los problemas somáticos. La preocupación por los aspectos más personales y espirituales de los enfermos ha quedado fuera del ámbito que habitualmente enfrenta la medicina, sin que casi nadie los asuma directamente. Ante las decisiones clínicas que se toman para optimizar el tratamiento de pacientes críticos y terminales, se ha avanzado mucho en lo terapéutico y también, cuando corresponde, en establecer criterios para evitar la obstinación terapéutica y la prolongación indebida del sufrimiento del enfermo y de su grupo familiar. Así se asume la limitación del esfuerzo terapéutico y se plantean criterios para tomar racionalmente estas decisiones, incluyendo la implementación de directrices anticipadas para respetar de mejor manera la autonomía de los enfermos. Por otra parte, el desarrollo de los cuidados paliativos en las últimas décadas incluye la preocupación por definir integralmente las necesidades de los enfermos y considerar en su cuidado también los aspectos emocionales y sociales. Sin embargo, la preocupación por las necesidades directamente espirituales de los enfermos parece haber quedado fuera del interés y, más aún, de los compromisos que asume la mayoría de los profesionales. En este artículo se postula que responder a las necesidades espirituales de los enfermos constituye una responsabilidad profesional ineludible, tanto de los médicos como de los otros profesionales sanitarios.

En primer lugar es importante precisar el concepto de la dimensión espiritual de la persona humana, aspecto que frecuentemente se confunde con lo religioso. Lo espiritual se refiere al mundo de los valores, a la posición personal ante lo trascendente y sobre el sentido último de las cosas, a la visión global de la vida y de las opciones personales. La religión en cambio es un conjunto de creencias y concepciones sobre lo trascendente, junto a prácticas y ritos compartidos con una comunidad de creyentes. Si bien no todas las personas tienen una religión, todas tienen, de alguna manera, inquietudes espirituales y éstas aumentan en situaciones especiales como la enfermedad.¹ Se han referido más de 90 intentos de definición de espiritualidad, las que incluyen conceptos tan variados como la relación con Dios o un ser espiritual, algo superior a uno mismo, trascendencia, significados y fines de la vida, fuerza vital de la persona, vida interior, paz interior, comunión con otros, contacto con la naturaleza, relaciones con familiares y amigos, etc.² Así la espiritualidad se refiere al conjunto de aspiraciones, convicciones, valores y creencias que permiten a cada persona orientar sus proyectos de vida. Incluye necesariamente lo religioso, pero no se agota en ello, aunque para muchas personas su espiritualidad es religiosa en cuanto a que a través su fe buscan respuestas acerca de lo sobrenatural y llegan a establecer una relación con Dios y la trascendencia.³ De acuerdo a este concepto todas las personas, creyentes o no creyentes, tienen espiritualidad y necesidades espirituales que se van desarrollando y evolucionando a lo largo de sus vidas. Frente a situaciones existenciales más significativas, y evidentemente ante una enfermedad seria, limitante o amenazante de la vida, surgen interrogantes de causas y significados, incertidumbres de los proyectos de vida, temores, culpabilidades, necesidad de balances y reconciliaciones, esperanzas, deseos de expresar voluntades, etc. Todo esto pertenece al ámbito de lo espiritual y no puede ser dejado de lado, por cuanto juega un papel de primera importancia en la situación que vive la persona enferma. La espiritualidad y las necesidades espirituales son pues multifacéticas y la forma para determinar estas necesidades no es evidente, pero es claro que no se puede restringir sólo a lo religioso. El apoyo de los agentes pastorales hospitalarios tiene un rol de mucha importancia que aborda lo suyo pero que, como ya se ha expresado, no incluye todo el amplio ámbito de lo espiritual. Quedan los demás aspectos de esta compleja dimensión de lo humano, que generan necesidades específicas en enfermos y familiares, las cuales es necesario individualizar para poder responder a ellas.

Sabemos que la enfermedad grave, amenazante de la vida o de generar importantes limitaciones, constituye para el enfermo una situación de crisis personal que va más allá de lo meramente orgánico. En otras palabras la enfermedad constituye, junto a lo somático, una crisis espiritual que los clínicos tienen dificultad, poco entrenamiento y muchas veces temor o pudor para asumir. Así se ha llegado a que se evite atender los aspectos espirituales y religiosos de la enfermedad, transformándolos en una especie de tabú.⁴ Sin embargo, si se busca responder a las necesidades globales del enfermo, en el contexto de una medicina verdaderamente centrada en sanar el paciente, no debe haber conflicto entre los temas clínicos y las inquietudes espirituales de los enfermos. Ante las enfermedades serias, los enfermos y sus familias necesitan tomar decisiones importantes en relación a los tratamientos o a sus limitaciones, procesos en los cuales sus valores y creencias religiosas influyen de manera fundamental. Si los médicos conocen estos valores y creencias se facilitan la comunicación y los procesos de decisiones compartidas con los enfermos.⁵ Por lo tanto, abordar los temas espirituales y religiosos con los pacientes debería ser considerado un deber y no sólo una opción. Esto es igualmente necesario en el cuidado de niños con enfermedades terminales, situaciones en las cuales se debe abordar las necesidades espirituales, tanto de los niños como de sus familias, para poder ayudar a mejorar su calidad de vida y aliviar su sufrimiento.⁶

Asumir temas de espiritualidad es habitualmente complejo y difícil para los profesionales. La realidad muestra que lo hacen escasamente y que los pacientes refieren que sus necesidades espirituales son atendidas sólo excepcionalmente por los médicos tratantes.⁷ Por su tradicional cercanía con los enfermos y su mayor dedicación al cuidado, los conceptos de salud espiritual y de cuidado espiritual han sido más estudiados y propuestos desde la enfermería.⁸ Sin embargo, es importante que tanto enfermeras como médicos y otros profesionales, cada uno en su rol profesional, encuentren la manera de reconocer las necesidades espirituales de sus enfermos y se preocupen de encontrar formas de respuesta. A pesar de ser una parte obligada para sanar integralmente al enfermo, el cuidado espiritual se aplica de manera más bien intuitiva por profesionales que tienen una sensibilidad o preocupación personal y a veces, equívocamente, se aborda como una labor religiosa o misionera. Es importante superar este enfoque y considerar que existe un desafío pendiente de incorporar la asistencia emocional y espiritual como parte de la terapéutica y como exigencia ética en la medicina del paciente crítico y en el cuidado paliativo, mediante un enfoque multidisciplinario centrado en el cuidado hacia el paciente y su familia como una unidad.⁹

Como todo en medicina lo primero debe ser establecer un diagnóstico, lo cual en este caso se refiere a la "salud espiritual" del enfermo. Hay poco desarrollo del conocimiento y de las formas de evaluar y abordar los problemas existenciales y espirituales del final de la vida en enfermos críticos, terminales y crónicos. El sufrimiento existencial o espiritual en esta etapa se manifiesta en sentirse falto de esperanza, una carga para los demás, sin dignidad, limitado o sin integridad personal, con ganas de morir, etc. Se han sugerido modelos para evaluar estos síntomas y para generar formas de responder a este tipo de necesidades personales a través de intervenciones dirigidas a preservar la dignidad del enfermo,^10,11 pero aún falta más investigación teórica y empírica en la materia. Una alternativa de método para conocer las necesidades espirituales de un enfermo ha sido propuesta por un grupo de trabajo del American College of Physicians, basada en realizar, como parte de la historia clínica, una "historia espiritual" de cada enfermo.¹² Esta historia se funda en cuatro preguntas básicas al enfermo: 1) ¿tiene Ud. alguna creencia espiritual que en el pasado le ha ayudado a superar situaciones difíciles?, 2) ¿estas creencias le son importantes e influyen la forma en que Ud. se preocupa de si mismo?, 3) ¿pertenece Ud. a alguna comunidad o grupo religioso?, y 4) ¿cómo le gustaría que sus tratantes se preocupen de sus inquietudes espirituales? Las respuestas a estas preguntas permiten a los profesionales conocer las creencias e inquietudes globales de los enfermos y de sus familias, y así poder considerar estos aspectos en los procesos de toma de decisiones al final de la vida. Otra estrategia ha sido planteada en base a entrevistas grabadas y transcritas, en las cuales el enfermo define por si mismo lo que entiende por su dignidad y cómo ella puede ser respetada en las condiciones de enfermedad o de terminalidad en que se encuentra.¹³ Lo importante es que la definición de las necesidades espirituales del enfermo debería ser precisada por el propio enfermo, de acuerdo a su capacidad o a la expresión de voluntades previas, escritas o transmitidas por sus familiares o conocidos, respetando así su autonomía. Entre quienes pueden y deben conocer los criterios, valores y creencias de los enfermos cabe destacar a los cuidadores, a los médicos de familia y a los médicos tratantes de enfermos crónicos, quienes tienen así una especial oportunidad y responsabilidad de abordar anticipadamente estos temas con sus pacientes. Lo que en todo caso se debe evitar es que algunos médicos u otros profesionales de la salud, en base a sus valores personales o a su religión, pretendan establecer las necesidades espirituales de los enfermos y plantearles formas de apoyo que pueden no responder a la espiritualidad del enfermo. Sería una forma inaceptable de paternalismo y una presión indebida al enfermo o a sus familias en un área en la cual se requieren respeto y prudencia extremos. Más aún, los planteamientos u opiniones de profesionales, si son extraños al sistema de valores o creencias del enfermo, lo pueden intranquilizar y perturbar causando daño en lugar del beneficio buscado. En parte es por este riesgo que no hay acuerdo respecto a si los médicos deben o no plantear temas espirituales o religiosos a los enfermos. Los puntos de vista de los profesionales ante esta duda también varían de acuerdo a su propia religiosidad.¹⁴ Finalmente, lo más apropiado es considerar caso a caso y, de acuerdo a una evaluación inicial, determinar si el enfermo lo requiere, cuál es el momento más oportuno y quiénes son las personas más adecuadas para abordar el tema espiritual con cada paciente.

Es indudable que la espiritualidad del enfermo puede ser una fuente de fortaleza para asumir su situación, para darle sentido al sufrimiento de la enfermedad, pero también puede perturbar al paciente. De esta manera, la espiritualidad influye considerablemente en las decisiones, en la evolución de la enfermedad y también en la respuesta al tratamiento. Por lo tanto, el cuidado espiritual debería ser considerado parte intrínseca del tratamiento, lo cual conlleva elaborar una historia espiritual del enfermo, estimar sus necesidades en este ámbito e incorporar sus inquietudes y valores en intervenciones concretas dentro del plan de cuidado. Esta forma de trabajo constituye una demostración de la compasión como característica propia de profesionales sanitarios que trabajan con verdadero profesionalismo, buscando sanar al enfermo más que curar la enfermedad.¹⁵

El cuidado espiritual abarca decisiones y acciones muy diversas, es necesariamente interdisciplinario y cada miembro del equipo profesional, incluyendo a los capellanes, tiene un papel específico de acuerdo a sus especialidades y capacidades. Las intervenciones deben ser programadas de acuerdo a las expresiones o peticiones de cada enfermo y de sus familiares, incluyendo aspectos emocionales, sociales, relacionales y religiosos que deben ser abordados por los expertos o especialistas en cada una de estas áreas. La responsabilidad de los profesionales sanitarios es asegurar que estas materias sean reconocidas, evaluadas y que sus respuestas se pongan al alcance de los pacientes. Dejar de lado lo espiritual es ignorar aspectos importantes de cómo los enfermos asumen su enfermedad y afrontan el sufrimiento. Cabe insistir en que los profesionales no deben ofrecer "recetas espirituales" o sermones, ni menos aún tratar de imponer creencias, sino más bien obtener una historia espiritual como parte de la historia clínica y derivar a los especialistas de cada área, o a los ministros religiosos de acuerdo a la fe de cada enfermo.¹⁶

Lo expuesto es coincidente con la descripción de la responsabilidad moral de los profesionales sanitarios frente al sufrimiento,¹⁷ exigencia expuesta como un deber de máximos que entiende como buen profesional al que afronta el sufrimiento del enfermo y lo acompaña en su camino de búsqueda de sentido. El fundamento ético de esta posición puede ser analizado desde el sentido de las profesiones de la salud como profesión de ayuda, con las obligaciones de evitar y aliviar el sufrimiento en todas sus expresiones. También se plantea desde el deber de respeto por la dignidad de la persona, en su particularidad y en su circunstancia, con la necesaria confidencialidad ante la intimidad del enfermo.

A modo de conclusión se plantea que los médicos y profesionales sanitarios deberían comprender globalmente la enfermedad, desde su etiología, fisiopatología y alteraciones moleculares, hasta su efecto en lo personal, social y espiritual de cada persona enferma. Así, reconocer el rol de la espiritualidad de los enfermos en la crisis existencial que viven por su enfermedad, contribuye a cumplir con la misión esencial de la medicina que es el alivio del sufrimiento causado por enfermedades.¹⁸ Para poder ofrecer respuestas adecuadas se requiere que los profesionales se sensibilicen con el tema, que lo asuman como parte de sus responsabilidades y que se capaciten en formas de evaluar las necesidades espirituales de los enfermos. No se espera que todos deban ofrecer intervenciones espirituales concretas sino que se aseguren que el enfermo reciba los apoyos que necesita, abordándolos de manera multidisciplinaria. Es un camino que requiere mayor investigación, que está abierto a la reflexión y en el cual es importante evitar las improvisaciones y los sesgos ideológicos.

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