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ISSN: 1988-7973

Etica de los Cuidados ISSN 1988-7973

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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¿La formación de los cuidadores mejora el control de síntomas de los pacientes terminales?

Víctor Manuel Guerra Arencibia
1Enfermero. Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrin Las Palmas, Canarias. España

Manuscrito aceptado el 12.10.2007

Etica de los Cuidados 2008 ene-jun; 1(1)

 

 

 

Cómo citar este documento

Guerra Arencibia, Víctor Manuel. ¿La formación de los cuidadores mejora el control de síntomas de los pacientes terminales? Etica de los Cuidados. 2008 ene-jun;1(1). Disponible en <http://www.index-f.com/eticuidado/n1/et1103.php> Consultado el

 

 

 

Sr. Director. En las últimas décadas estamos asistiendo el aumento gradual de la prevalencia de algunas enfermedades crónicas y al envejecimiento progresivo de nuestra población. Los avances conseguidos en el tratamiento específico del CANCER, han permitido un aumento significativo de la supervivencia y calidad de vida de estos enfermos. A pesar de estos avances, un importante grupo de enfermos morirán a causa de su enfermedad. En España se produjeron 100.000 muertes en el año 2000 por cáncer suponiendo el 25.8% de todas las muertes en España.

El cáncer es uno de los problemas de salud más importantes de nuestra Comunidad Canaria. Actualmente es la segunda causa de muerte después de las enfermedades cardiovasculares, representando el 27.67% de las muertes en 2004  y pasando a ser la primera causa entre los 45 y 64 años de edad, y también es la principal causa de años potenciales de vida perdidos (APVP). Los cánceres más frecuentes son los de pulmón, próstata y colo-rectal en el hombre, y los de mama y del aparato digestivo en la mujer.

La adecuada evolución de los conocimientos bioéticos y científicos en la medicina, junto con los cambios culturales de la sociedad, demandan una mejora de los cuidados de  las personas al final de su vida. Es preciso, pues, el fomentar el ejercicio de los cuidados paliativos como la alternativa más adecuada para dar respuestas a los pacientes en fase terminal y a sus familiares.

Diversas encuestas concluyen que la mayoría de los pacientes con enfermedades en fase terminal desearían fallecer en sus propios domicilios si dispusiesen de una atención adecuada. Existen estudios, por otro lado, que señalan que la mayor parte de la evolución de la enfermedad transcurre en el propio domicilio del paciente al cuidado de sus familias. Ha de considerarse, además, que un porcentaje importante de pacientes, entre el 40-60%, diagnosticados de cáncer fallece en su propio domicilio. Por lo tanto es en el domicilio donde un considerable número de pacientes con enfermedades crónicas e invalidantes van a recibir atención sanitaria. Por otro lado, la propuesta de la OMS (1990) sobre los cuidados paliativos recoge la necesidad de promocionar/favorecer que el paciente sea cuidado en su domicilio sin que ello signifique una disminución de la calidad de los mismos.

Es aceptado que el cuidado en el domicilio a las personas en fase terminal mejora la calidad de vida de los pacientes respecto a los cuidados hospitalarios o institucionales. Ello podría aceptarse como totalmente cierto, siempre y cuando los pacientes y su entorno familiar reúnan las características que permitan el ejercicio de un cuidado de calidad en el domicilio. Estos se aplican independientemente del tiempo esperado de supervivencia y la edad del sujeto.

A pesar de los cambios en la dinámica familiar producidos en nuestro país, durante la estancia en el domicilio de los pacientes, la familia y dentro de ella los cuidadores principales, siguen teniendo un papel clave. Sin el apoyo de la familia sería imposible una correcta atención domiciliaria. La atención en el domicilio de los pacientes oncológicos terminales desplaza actividades que consumen tiempo y esfuerzo hacia los allegados de los enfermos, quienes aceptan esta responsabilidad como parte de su cuidado.

La familia es un pilar básico en la administración de cuidados del paciente crónico. Sin su participación activa difícilmente se van a lograr unos adecuados cuidados paliativos. La familia tiene un papel de amortiguación de todas las tensiones que se van generando a lo largo del proceso de enfermedad. A pesar de que la familia se adapte adecuadamente a la situación, la enfermedad crónica conlleva una ruptura y una crisis de la vida cotidiana, implicando criterios de reajuste de los miembros del grupo familiar.

El proceso de educar a los cuidadores principales de pacientes terminales comporta el descubrir sus funciones emocionales tal como las describen (generar afecto, esperanza, pensamiento y capacidad de contención). El grado de existencia de estas funciones emocionales indicará las capacidades para aprender y las habilidades para cuidar.

Aunque la mayoría de los trabajos tanto de información como de formación son de procedencia americana (Nacional Cancer Institute), en España han surgido programas de educación a cuidadores, pudiendo entre ellos reseñar el realizado por el proyecto Algos "el dolor en el paciente oncológico" donde estos se constatan los siguientes puntos:
- La potenciación de los programas de formación, información, asesoramiento y apoyo técnico facilita la continuidad de su labor, así como la mejora y control de los síntomas por parte del paciente terminal.
- La eficacia de los cuidados está en relación con la continuidad de los mismos, por lo que es necesario que los cuidados estén pactados por la familia y el personal de cuidados domiciliarios. Un programa educativo para familiares de enfermos terminales mejora la prevención de problemas y facilita la realización correcta de cuidados por parte del cuidador primario.

Por todo ello, se deberían promover las experiencias de participación activa de los cuidadores y en la atención a pacientes terminales, como medio de mejorar sus cuidados y aumentar el nivel de satisfacción de los mismos.

Bibliografía

    O'Neill B, Fallon M. ABC of palliative care: Principles of palliative care and pain control. BMJ 1997;315:801-804.
    Guillem Porta V, Moreno Nogueira JA, Sanz Ortiz J (Edit). El dolor en el paciente oncológico. Guía para pacienes y familiares. Madrid: Grupo Editorial Entheos, S.L.  2007. ISBN 987-84-690-3815-4. Disponible en <
http://www.edupac.es/d/guia-edupac.pdf> [Consultado el 10 de septiembre de 2007].

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