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Enfermer�a Comunitaria (revista digital) ISSN: 1699-0641

 

 

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Aprende a convivir con la Miastenia
Asociación Española de Miastenia
Córdoba 2007. 71 págs.

Autora del comentario:
Paloma Calero Martín de Villodres (D.U.E.)

Enferm Comun 2007; 3(2)

 

 

 

Cómo citar este documento

Calero Martín de Villodres, Paloma. Aprende a convivir con la Miastenia, de Asociación Española de Miastemia [comentario de texto]. Enfermería Comunitaria (rev. digital) 2007, 3(2). Disponible en <https://www.index-f.com/comunitaria/v3n2/ec0207.php> Consultado el

 

La Asociación Española de Miastenia, avalada por la Federación Española de Enfermedades Neromusculares, FEDER y EURORDIS, con el patrocinio de la Junta de Andalucía y Valeant ha editado este manual con el fin de acercar a la sociedad esta enfermedad neuromuscular que produce debilidad de los músculos voluntarios del cuerpo; se trata de una enfermedad autoinmune y crónica, descrita como una "enfermedad rara" afecta a más de 6.000 personas en España.

Tras la publicación de una pequeña guía sobre preguntas y respuestas, la AEM se ha decidido ha editar este material mucho más completo, didáctico y de fácil comprensión.

Este libro contiene información básica sobre esta enfermedad autoinmune de difícil diagnóstico y aceptación tanto por el paciente como por la familia. Intenta abordar, con bastante éxito todos aquellos campos y aspectos tanto físicos, como psíquicos que el paciente miasténico puede padecer desde el diagnóstico de su enfermedad.

Su estructura es sencilla, lo podemos dividir en tres bloques:
- Definición y acercamiento a la enfermedad
- Tratamientos médicos, en donde contestan a preguntas tan básicas como: ¿qué es?, ¿cuándo se debe de utilizar?, ¿durante cuánto tiempo?, ¿cómo actúa?, ¿cuáles son los posibles efectos adversos y beneficiarios?
- Por  último, afrontan aspectos psicológicos, tales como el impacto ante su diagnóstico, la actitud de superación, la convivencia con la enfermedad, vida profesional y familiar. Intentan acercar al enfermo y a su entorno de una forma sencilla y básica a los retos y dificultades que las actividades de la vida diaria pueden tener, para que los factores emocionales y psicológicos no hagan complicado aquello que con un apoyo e información adecuada puede ser fácil en su afrontamiento. Además el libro nos plantea posibles problemas y situaciones que nos hacen comprender mejor por lo que pasan estas familias, el grado de incomprensión y desesperación al que muchas veces están sometidos, de penumbra ante un enfermo muchas veces cansado, agotado, que no presenta, en ocasiones, una fuerte sintomatología propia de una enfermedad con el carácter tan importante que tiene dentro del listado actual de enfermedades neuromusculares.

Es un pequeño paso en la carrera de un grupo de investigadores nacionales e internacionales, donde desde un punto de vista muy general intentan dar un apoyo a todo el círculo del enfermo miasténico con el fin de encontrar en su búsqueda un tratamiento "ideal para todos".

El personal sanitario ha de familiarizarse con este tipo de enfermedades cuyo alcance en la población es escaso pero la afectación e impacto es elevado. El apoyo psicológico es muy importante ante los cambios bruscos de comportamiento, ante una sintomatología, en ocasiones, tan confusa y ante un diagnóstico incrédulo y difícil de asimilar.

Esta guía es de fácil manejo y accesible a cualquier profesional interesado, a través de su enlace en www.aemiastenia.org, la AEM se esfuerza cada día por investigar, unificar esfuerzos, dar a conocer que en esta enfermedad los pacientes y familia no están solos. Entre los numerosos servicios que presta, uno de los principales es responder a las necesidades de todos los pacientes con miastenia para un mayor conocimiento y manejo de la enfermedad.

Aunque los profesionales más especializados en la materia han avanzado mucho durante los últimos 20 años, hasta tal punto que hacen que esta enfermedad sea una de las más caracterizadas y comprendidas, el camino es todavía muy largo y oscuro ya que profesionales tan importantes como son las enfermeras, claves para mejorar la calidad de vida de los individuos y servirles de amparo, andan sobre caminos desconocidos, haciéndose evidente la falta de estudios y conocimientos ante esta enfermedad.Principio de p�gina 

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