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Enfermer�a Comunitaria (revista digital) ISSN: 1699-0641 2017 v13

 

 

EDITORIAL

 

 

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El Cuidador familiar: un sujeto de cuidado de enfermería emergente en la cronicidad y el cuidado a largo plazo

Lorena Chaparro-Diaz
Enfermera, Doctora en Enfermería, Profesora asociada, Universidad Nacional de Colombia - Sede Bogotá - Facultad de Enfermería- Grupo de Investigación Cuidado de Enfermería al paciente crónico. Colombia

Enferm Comun 2017; 13

 

 

 

Cómo citar este documento

Chaparro-Diaz, Lorena. El Cuidador familiar: un sujeto de cuidado de enfermería emergente en la cronicidad y el cuidado a largo plazo. Enfermería Comunitaria (rev. digital) 2017, v.13. Disponible en <https://www.index-f.com/comunitaria/v13/e11809.php> Consultado el

 

La salud del ser humano en el mundo, se viene asociando al aumento de las condiciones crónicas y de las personas en proceso de envejecimiento, así como las enfermedades que generan discapacidad. Las familias han tenido que organizar sus recursos entre los que está en surgimiento del cuidador familiar, quien ha tomado un rol importante dentro de los sistemas de salud del mundo.1 Estos cuidadores se ven enfrentados a una labor para lo cual la vida no les preparó, es común encontrar que en su mayoría son mujeres que se dedican al hogar o quienes han dado prioridad al cuidado en cambio del desarrollo personal y profesional.2 Asociar la labor al género femenino ha hecho que este cuidado sea subvalorado y en muchos casos no se recompensa económicamente y/o no es suficiente teniendo en cuenta las implicaciones a largo plazo en la vida los involucrados.3

Se piensa que lo que se debe hacer es capacitar a los cuidadores familiares para que puedan dar el mejor cuidado, pero realmente lo que requieren es tener acompañamiento en su experiencia durante los puntos críticos de la transición, haciendo que adopten este rol con mayor satisfacción de la labor y que tengan más asertividad en la toma de decisiones a partir de casos modelo y trabajo entre pares.3 Muchas de las intervenciones buscan disminuir la carga y la depresión, lo cual responde a los modelos que se conocen para su abordaje especialmente en cuidadores de personas con Alzheimer y demencias, pero en la mayoría de estudios el impacto es mínimo.4 Existen otros abordajes más recientes como el estrés y la calidad de vida que pueden ayudar a comprender un poco más el impacto a medida que se vive esta experiencia. Sin embargo, el soporte social ha sido una variable que ha mostrado en la mayoría de estudios mejoría a lo largo de las intervenciones, lo cual confirma la necesidad de restablecer las relaciones sociales de los cuidadores familiares con los otros, ya sea para apoyar la labor o ser una fuente de respiro de la labor.5

Para un cuidador el cuidado es la forma de recompensar o responder filialmente; sin embargo, para muchos la relación con su familiar enfermo es lo que más le agobia y hace que se convierta en un camino de espinas. La interacción con los profesionales de la salud y especialmente con el equipo de enfermería marca de manera importante la vivencia durante el hospital y trasciende su experiencia.3 Esto implica que el rol de cuidador sea realmente reconocido a nivel institucional e incluso que haga parte de la política con modelos centrados en la familia.4

En nuestros contextos el valor del cuidado no ha sido considerado como el aporte de la sociedad a su sostenimiento financiero. Algunos países han intentado retomar orientaciones mundiales asociadas a la equidad de género y reconocen una parte del esfuerzo adicional que deben asumir las familias al designar un cuidador familiar o pagar un cuidador formal e incluso informal. Para algunos pensaría que recompensar económicamente es suficiente y la realidad es que no, el impacto individual y social es mayor y los recursos financieros que se tengan nunca serán los que se requieran para ayudar en la labor y disminuir la sensación de culpa que muchos cuidadores sienten luego de muchos años de cuidado.2

Con el aumento de las personas mayores los cuidadores familiares son un tema de interés en la política social, global y económica de los países, no solo por el aumento en esta población, sino porque no se van a tener los suficientes cuidadores familiares para atender las necesidades individuales y se están revisando las condiciones del cuidado, como el abuso y el abandono del adulto mayor. El cuidador del adulto mayor se caracteriza en muchas ocasiones por tener una relación muy cercana, al punto de existir algunos antecedentes que hacen que la relación de cuidado se torne difícil, con censura de otros familiares, rabia, rencor por situaciones del pasado y poca satisfacción de la labor en algunos casos.2 La distribución de tareas es quizás algo que también agobia al cuidador principal, se asume la labor y se eximen otros cuidadores potenciales, en muchos casos por sentirlo como una obligación ineludible y de alta culpa en caso de delegar acciones mínimas.

El rol de los cuidadores familiares, se asocian a labores de tipo instrumental principalmente: bañarlo, vestirlo, alimentarlo, acompañarlo o realizarle los trámites administrativos que requiera para los servicios de salud y otros de tipo personal, se podría pensar que es la parte visible de la labor.1 Sin embargo, hay elementos de la relación de cuidado como la empatía, la paciencia y el nivel de vínculo, que aunque no son tan visibles, hacen que esta labor sea entendida por la diada (persona en condición crónica o adulto mayor - cuidador familiar) como agotadora o satisfactoria. Esta diada está expuesta a que los otros miembros de la familia, los profesionales, el sistema de salud y la sociedad en general le den o no los apoyos que se requieren, por lo general todo se vuelca al paciente, pero el familiar en muchas ocasiones está desprotegido y con la mayor carga del cuidado y se mantiene invisible.4

Existe un fenómeno entre pacientes y cuidadores que es la sobreprotección Vs dependencia, que afecta de manera importante la experiencia de ambos y la relación. Los cuidadores tienden a no permitir que el paciente realice alguna actividad de autocuidado en el tiempo que requiere, en su afán por responder de manera efectiva y oportuna a las actividades de la vida diaria, limita y tiende a sobreproteger al paciente, en muchas ocasiones sin intención. Por otro lado, el paciente al ver que hay cierta maestría y habilidad instrumental de su cuidador principal, además de la confianza que existe entre los dos, limita la posibilidad del relevo del cuidador principal, haciéndolo sentir culpa (sin intención), hasta el punto de limitar la satisfacción de sus propias necesidades.3

Se puede decir que reconocer a los cuidadores familiares es una necesidad de los sistemas de salud en la mayoría de los países, especialmente los que está en desarrollo.1 Saber cómo se deben abordar es una necesidad de todo investigador al indagar en la literatura mundial y especialmente la local. Existen necesidades ampliamente reconocidas, pero existen particularidades de acuerdo a la forma que opera el sistema de salud opera; hay modelos que pueden ser utilizados y es útil empezar a trabajar por el acercamiento a la política en salud frente al tema. En muchas ocasiones se puede tener una idea muy efectiva desde la academia, pero no viable en la práctica por lo que es útil realizar estudios de factibilidad en combinación entre la academia y la asistencia, buscando las implementaciones con la política dirigida cuidadores familiares.2

Los artículos de este número abordan los temas antes mencionados, por lo que invitamos a los lectores a conocer la experiencia interpretada por los investigadores que permite construir la ciencia de enfermería alrededor del fenómeno de la salud de los cuidadores familiares.
 

Referencias

1. Adelman R, Tmanova L, Delgado D, Dion S, Lachs M. Caregiver burden: a clinical review. JAMA. 2014; 311(10):1052-60. doi: 10.1001/jama.2014.304.
2. Barrera L, Pinto, N, Sánchez B, Carrillo GM, Chaparro L. Cuidando a los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. [Internet] Bogotá: Unibiblos; 2010 [citado 20 nov 2017].   
https://www.uneditorial.net/uflip/Cuidando_a_los_cuidadores/pubData/source/UNAL_Cuidando_a_los_cuidadores.pdf
3. Carreño-Moreno S. El cuidado transicional de enfermería aumenta la compentencia en el rol del cuidador del niño con cáncer. Piscooncología. 2016; 13(2-3): 321-332
4. Revenson T, Griva K,Luszczynska A, Morrison V, Panagopoulou E, Vilchinsky N, Hagedoorn M. Caregiving in the Illness Context. London. Basingstoke: Palgrave Macmillan. 2016. [citado 20 nov 2017] DOI:
https://doi.org/10.1057/9781137558985.0001
5. Crespo M, Fernández-Lansac V. Resiliencia en cuidadores familiares de personas mayores dependientes. Anal. Psicol.  [Internet]. 2015  Ene [citado  2017  Nov  06] ;  31( 1 ): 19-27. Disponible en:
https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0212-97282015000100003&lng=es.  https://dx.doi.org/10.6018/analesps.31.1.158241.

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